Hallo Casper,
willkommen im Forum. Ich bin zwar kein SMM Patient mehr, meine Erstbehandlung (systemisch) liegt schon 3 Jahre zurück.
Als medizinischer Laie aber durchaus informierter Patient frage ich mich gerade ob die Gerinnungsstörung auf eine zu niedrige Thrombozytenanzahl zurückzuführen ist? Das ist leider normal bei vielen Myelompatienten, weil das blutbildende System einerseits von den Myelomzellen verdrängt wird oder durch die Chemotherapie in Mitleidenschaft gezogen wird (bei krassen Fällen gibt es eine Bluttransfusion). Allerdings sehe ich einen markanten Abfall von Blubestandteilen durchaus als behandlungsbedürftiges CRAB (A wie Anemie, also Blutarmut) Kriterium. Das muss aber dein Onkologe beurteilen. Sind denn die Myelomparameter ansonsten stabil (M-Gradient bzw Leichtketten, Nierenwerte? Ist bereits eine FISH analyse bzw Biopsie urchgeführt worden? Ebenso der Knochenstatus (zB. GK MRT oder CT)?. Oder ist die Gerinnungs"störung" evtl eine gewünschte Therapie nach den Trombosen (Blutverdünnrer)

Hallo, guten Tag.

Bei mir (geb. 1974) wurde vor etwas mehr als 10 Jahren eine MGUS Typ IgG lambda festgestellt. Damaliger Anlass zur Diagnostik waren häufige fieberhafte Atemwegsinfekte ohne erkennbaren Auslöser.
Im weiteren Verlauf kam es zu einer Beinvenenthrombose. Die weitergehende Diagnostik ergab eine Gerinnungsstörung. Nach der Thrombose wurde ein postthrombotisches Syndrom links festgestellt, im weiteren Verlauf eine chronisch venöse Insuffizienz. Aufgrund der Coronapandemie arbeite ich im Homeoffice. Unabhängig von alldem bewahre ich eine positive Einstellung und richte meinen Fokus auf die positiven Seiten des Lebens.

Nach dem Lesen verschiedener Threads zu MGUS und SMM, habe ich mich hier angemeldet.

Aktuell habe ich folgende Fragen:
-Haben andere Foristen ähnliche MGUS-Verläufe, sprich mit häufigen fieberhaften Infekten und/oder Gerinnungsstörung? Wenn ja, was tut ihr für die Immunstärkung? Und welche Strategien habt ihr, die Folgen der Gerinnungsstörung gering zu halten?
-Verbringen andere Foristen auch pandemiebedingt eine längere Zeit in "beinahe Isolation" zu Hause bzw Homeoffice? Wenn ja, was habt ihr in dieser Zeit an positiven Erfahrungen gemacht, und was habt ihr für die Aufrechterhaltung von sozialen Kontakten getan?

Vielleicht will der/die eine oder andere unter euch sich austauschen...