Hallo Bettina,
Deine Werte gehen in die richtige Richtung.
Auch ist die Toxizität von Zanubrutinib zu Ibutrinib geringer.
Nur Neutropenie ist bei ZB erhöht.
Du schreibst von Einblutungen, werden auch Petichien genannt, kleine Einblutungen.
Oder sind es bei Dir Blut beim Hustenauswurf?
Ich habe schon mal kleine Blutklumpen beim Husten, regt mich aber nicht auf.
Was ich gern wissen möchte, fährst Du Fahrrad?
Hier mein Adresse: pcolberg1@web.de
Grüsse von Peter

Hallo Peter,

wir können uns auch Mailen.
Ich bin gesetzlich versichert und bei einem Hämatologen in Behandlung. Fühle mich dort gut betreut. Zanubrutinib ist im Moment die beste Therapie und ich bin auch nicht mehr so schlapp.

Die Tabelle habe ich schnell aus dem Netz kopiert. Das ist ja vom Labor abhängig.
Tabelle:
Normale Referenzwerte für Hämoglobin
Normwert in mmol/l Grenzwert für Blutspende
Männer 8,7 bis 11,2 13,5 g/dl
Frauen 7,5 bis 9,9 12,5 g/dl
Bin jetzt erstmal froh, dass ich das Medikament gut vertrage und hoffe das bleibt so.

Schönen Abend und viele Grüße
Bettina

Ja Bettina,
Deine Werte sind nicht so beunruhigend. Meine LK sind im Tausender Bereich Quotient 546.
Auffällig bei Dir sind die CRP Werte hoch. Der Hb Referenzbereich ist bei Frauen allerdings 12-16.
Bist Du bei einem Hämatologen in Behandlung oder in einer Uniklinik.
Bin sofort in die Uni Köln. Die haben immer viele Töpfe, wird rundum versorgt.
Beim Hämatologen habe ich Sorgen, daß es mehr um Einnahmen generieren geht.
Und bei Privatpatienten wird der Patient evtl. Übertherapiert. Bist Du Privat?, ich nicht.
Ich mache Dir den Vorschlag, uns über Email zu schreiben, was hältst Du davon?
Als Leidensgenossen sozusagen. Hier und da kann was Persönliches sein, brauch nicht alles
ins Netz. Mir wurde auch zu verstehen gegeben, daß MM kein MW Forum wäre.
Ich bin froh, einen Waldenströmer gefunden zu haben.
Hier in Köln noch keinen kennengelernt.
Ich bin in Erftstadt seit67 Jahren in einer Praxis Patient, kein anderer so lange.
In dieser Praxis bin i ch der erste Waldenströmer. Wohl sind da einige Patienten mit Mono-
klonaler Gammopathie. Aber nur einer von Hundert erkrankt an MM MW MCL usw.
In Deutschland erkranken im Jahr 500.000 an Krebs, aber nur 200 MW. Minderheitenschutz
für uns bitte.
Grüssevon Peter

Hallo Peter

ich hatte ja heute meinen ersten Termin beim Arzt und meine Werte haben sich tatsächlich verbessert.
Leukos sind geblieben bei 11,57
Ery gestiegen von 3,66 auf 4,30
Hb gestiegen von 6,5 auf 7,44 Ref von 7,6 bis 10, 90
Thrombozyten sind gefallen von 624 ( zu hoch) auf 330.
Obwohl die noch im Referenzbereich liegen, muss ich die Dosis verringern von 320 mg auf 260, wegen erhöhter Blutungsneigung und weil ich diese punktuellen Einblutungen unter der Haut habe. Sollte sich das verschlimmern, wird weiter reduziert.
Freie Leichtketten etc wurden nicht bestimmt.
Die letzten Werte sind von Mitte Juni.
FLK 165,5
FLL 4,5
Quotient 37,19
IgM 38, 51
CRP 13,6

Also alles in allem keine so schlechten Nachrichten.
In drei Wochen habe ich den nächsten Termin.

Viele Grüße
Bettina

Ja Bettina, soll nicht in Stress ausarten, lass Dir Zeit.
Bis die Tage
L. G.
Peter

Hallo Peter,
oh das sind viele Fragen auf einmal, die ich in Etappen beantworten muss. Ich bin ja noch berufstätig und häufig nach getaner Arbeit ganz schön erledigt.
Ich fange mal vorne an:
Rückblickend hatte ich die ersten Symptome schon vor 5 Jahren, wo ich unaufhörliche Fazikulationen in beiden Unterschenkel und leichte Sensibilitätsstörungen im linken Vorfuß bemerkte.
Der Marathon bei den Fachärzten ging los, als zu hohe Thrombozyten im Blutbild festgestellt wurden.
Meine Ärztin zuckte mit den Schultern und meinte: Dann müssen wir suchen.
Also Sono der Bauchorgane, HNO, Lungenfacharzt, Kardiologe, Frauenarzt, alles ohne Befund.
Das hat sich natürlich hingezogen, bei den Wartezeiten bei Fachärzten ...
Ich habe das dann auch schleifen lassen, dachte dann im Frühjahr 20, dass ich mal wieder zur Blutspende gehen werde. Die haben mir dann geschrieben, dass meine Thrombozyten erhöht sind um die IGG Werte ganz schlecht wären.
Wieder zur Hausärztin, nun auch zu wenig Erythrozyten und Hb unter dem Referenzbereich.
Überweisung zum Hämatologen. Mittlerweile wars Juli, Blutentnahme , 6 Wochen gewartet bis zum ersten Termin beim Arzt.
Sie hätten was gefunden, meinte er, Verdacht auf MM, Ganzkörper CT, Knochenmarkbiopsie.
26. September die Diagnose MW 70% Infiltration.
Die Diagnose wurde diesen Juni nochmals durch eine Lymphknotenpunktion im Bauchraum gesichert.
Ich habe mittlerweile massive Lymphknotenpakete beidseits der Bauchaorta .
Meine Blutwerte werde ich noch reinstellen. Donnerstag habe ich ja Termin.

Zunächst wünsche ich dir einen schönen Abend und Grüße
Bettina