Ich bin seit 11 Jahren niereninsuffizient und hab etwa ein Jahr danach (2011) mit der Dialyse begonnen. Das Multiple Myelom (bei mir die Sonderform Poems-Syndrom) wurde ca. zwei Jahre später diagnostiziert und 2014 mit einer autologen Stammzelltransplantation behandelt. Die Dialyse lief immer parallel. Ich war allerdings an der LMU in München, wo alle Abteilungen vor Ort waren.
Ich bin mir nicht sicher, ob die Niereninsuffizienz nicht auch Folge des unentdeckten Myeloms war.
Jedenfalls bin ich seit der SZT beschwerdefrei, die Werte sind über die Jahre ziemlich stabil geblieben.
In jedem Fall würde ich mir gute Ärzte (Neohrologe, Hämatologe, Shuntchrurg) suchen, die auch zusammenarbeiten. Ich habe Glück und konnte mir eine gewisse Restausscheidung erhalten, leide also unter der Dialyse nicht zu sehr. Eine Transplantation kommt wegen der Risiken bei mir nicht in Frage (Immunsuppression/Multiples Myelom), eine Tatsache, an die ich mich auch erst mit viel eigenem Wissen herangetastet habe. Die Transplantationsmediziner hatten das zunächst überhaupt nicht hinterfragt).
Noch ein Tipp: Achte gut auf dich und deine Nierenwerte! Ich hab die Dialyse zu lange rausgeschoben, hab viel Muskelmasse verloren und lange gebrsucht, bis ich körperlich wieder fit war.
Alles Gute!

Eine Nierenuinsuffizienz ist heute kein Hinderungsgrund mehr für eine Hochdosischemo. sie wird dann mit einer gleichzeitigen Dialyse durchgeführt. Es sollte dann aber schon eine größere Klinik sein, die das durchführen kann. Sollte die Induktion sehr gut anlaufen , kann man auf die Hochdosis ggf. auch verzichten. wie schon genannt ist die 3-fach oder 4-fach Kombination mit Antikörper bereits sehr wirksam (KRD ohne ASZT ist besser wie VCD mit) . Eine Hochdosischemo kann dann noch verbleibende Krebszellen eliminieren, (je aggresiver umso besser). Profitieren tun davon Patienten, die eine Hochrisikokonstellation oder eine weit fortgeschrittene Erkrankung bei der Diagnose haben. (kommt daher die Niereninsuffizienz?) MGUS Patienten, die zum Myelom übergehen und nur einen langsamen Progress haben, profitieren eher nicht davon. Statistisch gesehen über alle Patienten kommt dan das besagte Jahr bei raus, Fühlt man sich eher in der weniger risikoreichen Gruppe (genau kann man das leider nicht bestimmen, es gibt nur Indizien und Statistik), macht es auch ohne ASZT weniger oder keinen Unterschied im PFS. Wobei PFS ja nur bis zur Wiederbehandlung zählt, nich overall survival (OS). Würde jedenfalls Stammzellen sammeln lassen, dann kann man später immer noch ohne Nachteile bezgl. Überleben transplantieren

Hallo Mapoli, bin halt am Anfang und wolltw mich mal so informieren. Meine Niereninsuffizienz jabe ich schon einige Jahre durch eine lang nicht erksnnte Nierenentzündung.Werte aber stabil.
Danke dir für deine Hinweise.
Viele Grüße

Hallo Sultanin,

herzliche Willkommen hier im Forum.
Seit wann hast Du die Niereninsuffizienz und ist das MM der Auslöser? Bist Du Dialysepatientin?

Wichtig ist, dass Deine Nierenerkrankung behandelt wird, auch die Ursache erkannt wird. Ob und wieweit sich die Lebenszeit ohne Hochdosis verringert kann keiner voraussagen. Das hängt immer vom einzelnen Patienten ab, von dem Risikoprofil (ob Hochrisiko oder nicht, wie die Genetik ist), von der Art des Myeloms und auch von allen Begleiterkrankungen. Viele Myelompatienten haben zusätzlich andere Erkrankungen und trotzdem eine gute Lebenserwartung. Es sind viele gute neue Medikamente verfügbar und die Forschung geht immer weiter! Also keine Sorge, es gibt viele Wege! Du bist ja erst am Anfang Deiner Diagnose, wenn ich Deine Beiträge richtig verstanden habe. Vielleicht sind die Werte noch nicht sehr hoch, warte erst mal die Ergebnisse ab. Es macht nur unruhig, wenn man sich schon Gedanken über Dinge macht, die noch nicht notwendig sind. Hat man denn schon von der Notwendigkeit einer eventuellen Stammzelltransplantation bei Dir gesprochen?

Es gibt einige Medikamente, die nicht über die Nieren ausgeschieden werden und auch eine gut Behandlungsoption sind! So z.B. Bortezomib, oder auch die drei gängigen Antikörper sind eine gute Behandlungsmöglichkeit und sind meines Wissens relativ "nierenneutral". Was für Dich davon infrage kommt, wird Dein Arzt mit Dir besprechen. Sicher wird sich ein guter Weg für Dich finden. Wichtig ist, dass Dein Hämatoonkologe sich gut mit dem Myelom und auch mit den Nieren auskennt und auch der Nephrologe Ahnung vom Myelom hat! Ich selbst habe mir immer eine Zweitmeinung in einem Myelomzentrum eingeholt und würde dazu raten. Viele Hämatoonkologen vor Ort sind dankbar für den Rat der Spezialisten.

Vielleicht hilft Dir dieses Video weiter, zum Ende hin werden auch die gängigen Behandlungswege gut beschrieben: www.myelom.org/grundlagen/mediathek/vide...man-dagegen-tun.html
In dem Video wird auch beschrieben, worauf man bei der Nierenfunktion achten muss, wenn man andere Medikamente bekommt, oder gar Untersuchungen, die die Niere belasten. Also ganz sinnvoll, das Video mal anzuschauen.

Auch hier in dem Link findest Du einiges zur Niere: www.myelom.org/grundlagen/begleiterkrankungen/nieren.html

Liebe Grüße
Ma

Hallo
Die Vorteile der SZT schwinden laufend mit dem Erscheinen neuer Medikamente,bei der Forte Studie wo KRD mit und ohne ASZT verglichen wurde,betrug der Vorteil
im progressionsfreien Überleben (PFS)knapp 1 Jahr. Da man schon 4er Kombinationen wie z.B.:Elo-KRD einsetzt,welche noch wirkungsvoller sein sollen kann der Vorteil noch geringer sein.Es gibt auch in der Ärzteschaft bereits Diskussionen wie lange die ASZT noch Standard sein wird.
Grüße Dietmar

Da ich eine Niereninsuffitienz habe,denke ich, dass für mich eine Stammzellentrsnsplsntation nicht in Frage kommt. Wie verringert sich die Lebenszeit ohne diese. Gibt es da Erfahrungen?