Ein Hallo zurück und danke für deinen Post.

In dem Gespräch mit Heidelberg wirde mir gesagt, dass un absehbarer Zeit eine Behandlung anstehen werde, da sich das SMM weiterentwickelt und ich Hochrisiko wäre....Hmmmm...keine Ahnung, wir ich sehen kann,, wie viele Kopien ich habe?

Sonntag reise ich dort an, um am Montag die Nierenbiopsie machen zu lassen. Die legen mir
ja die ITHAKA-Studie ans Herz, diese beinhaltet
Medikation und ich bin sehr verunsichert, ob ich
das machen sollte. Diese können wohl die Myelomzellen
zurück drängen/"abtöten"....

Ich hatte auch noch kein Gespräch bei meinem Onko, der steht für den 18.05. an.

Wenn ich nun lese, dass bei dir keine Behandlung/ohne Medikation zu keiner Verschlechterung geführt hat, könnte es ja auch bei mir nicht nötig sein.

Werde auf jeden Fall noch mit meiem Arzt darüber sprechen. Würde umgekehrt auch Heidelberg gerne in meiner Behandlung Vertrauen, dass sie.das Beste wollen.
Schade, wenn wieder Zweifel aufkommen.

Gruß
Pinonella

Hallo . Wenn Du bei 1Q21 nur eine Kopie hast dann ist das nicht bedenklich. Erst ab 3 Kopien ist 1Q21 ein Hochrisiko. Ich hatte mich auch deswegen 3 Jahre lang fertig gemacht. Erst ab mehr als 3 Kopien ist das ein Hochrisiko. Man hat mir das in Würzburg auf einem Symposium so gesagt. Ich habe auch 1Q21 und noch 2 andere dazu und bin seit 8 Jahren aus der Behandlung raus, ohne Verschlechterung, noch. MM Patient

Hallo Miregal und Andere,

bin mir nicht sicher, ob ich in diesem Thread weiter schreiben sollte/kann, handelt es sich doch jetzt um ein Smouldering Myelom.

Untersuchungen in Heidelberg haben stattgefunden (Labor/Urin/MRT/Fettgew.biopsie). Wurde gestern vorab telefonisch darüber
informiert. MRT ok, keine Nebenbefunde, Labor/Urin?, final konnte eine mögliche Amyloidose nicht ausgeschlossen werden, da
diese wohl auch ausschließlich in den Nieren vonstatten gehen kann.

Heidelberg legt mir nun eine Nierenbiopsie ans Herz. Diese habe ich am 09.05. Danach, sollte sich diese nicht bestätigen, eine
Studie : ITHACA (ITHAKA). Diese wohl aber nur, wenn Befund negativ. Habe mich hier mal eingelesen und total verunsichert.
Ich bin ein Hochrisiko Smoldering Myelom (1q21).

Vielleicht ließt jemand meinen Post und kann mir dazu schreiben. Schon jetzt ein Danke.

VG
Pinonella

Hallo Zusammen, Hallo miregal,

sorry, war nicht mehr in meinem emailaccount und hab`s jetzt gelesen.

Inzwischen war ich in Heidelberg zur 2. Meinung. Die KMB hat leider ergeben, dass man ein Plasmazellmyelom diagnostizieren musste.
Da ich auch die Mutation 1q21 habe (auch weitere Trisomien, aber wohl zu vernachlässigen), hatte ich den Termin in Heidelberg.

Da nur ein Ganzkörper CT vorlag, wurde dort noch ein Ganzkörper MRT gemacht, Labor (Blut/24 H/Urin) sowie eine Fettgewebs-Biopsie.

Nach körperlicher Untersuchung und Anamnese hatte ich noch das Gespräch mit einer Ärztin und dem Prof. Meine Fragen wurden
in dem Gespräch geklärt. Nun muss ich bis Anfang Mai warten, wie es weitergeht.

Eine Studie wurde mir in Aussicht gestellt (ohne Therapie) oder evtl. eine Studie mit Therapie....(glaube nicht, dass sie noch was
finden werden, dass dieses Vorgehen ändern sollte.)

Das ist gerade Stand der Dinge. Es heißt abwarten. Gibt es vielleicht noch etwas, auf das ich achten sollte?, denn mir schwirrt ganz
schön der Kopf.

VG
Pinonella

ich verstehe es nicht ganz. Wenn schon eine Fishanalyse gemacht wurde aber noch keine Therapie, warum dann erneut eine Biopsie?. Ein Pet-CT oder MRT wäre da doch sinnvoller um einen möglichen Herd mit Knochenzerfall zu finden. Ich selbst hatte noch nie eine Sedierung, einmal wurde es während einer orthopädischen OP in Narkose gleich mitgemacht, nur hat der Oberarzt das Knochenmark nicht getroffen, war also o.B.
Bei einer stabilen MGUS würde ich aber keine ASZT machen, weil die greift vornehmlich nur aggressive Myelomzellen an, die sich schnell vermehren. Entweder in einer Studie mit Antikörper oder KRD/VRD bis zum MRD negativ weiterbehaneln. Könnte aber schwierig sein das bei der KK genehmigt zu bekommen, Bedeutet also viel Fleißabeit, Erkenntnisse aus den neuesten Studien entstprechend deiner Situation darzustellen, Standard ist leider immer noch die HD/ASZT.

Guten Abend Zusammen,

Ich bin neu hier und lese mich noch ein, weiblich, 56 Jahre alt. Diagnose 2015 .Leider hab ich einen Del21q Zugewinn, der
seit dem alle 3 Monate 24 Std.Urin und Blutuntersuchung nötig macht. Alle 2 Jahre CT/MRT und KMP.

Die ersten 3 im KH mit Sedierung, letzte Praxis ohne und die jetzt wieder anstehende ohne Sedierung. Wird das in der Praxis gemacht,
gibt es leider keine, dafür aber das vom Arzt favorisiertes Labor.

Bei der letzten(erste ohne Sedierung) bekam ich kurz vorher eine Tavor unter die Zunge, die es mir leichter machen sollte. Leider hat die 0
gewirkt. Jetzt möchte ich das ändern und würde gerne von Tipps/Erfahrungen profitieren. Da ich viele Medis nehmen (auch BTM), reagiere
ich vielleicht nicht sensitiv genug.

Da frisch eine Autoimmunerkrankung diagnostiziert und eine Neuropathie in Abklärung ist, sieht mein Hämatologe einen Zusammenhang, den er mit Kollegen
In Heidelberg u. Würzburg diskutieren will. Sollte sich nun noch die Neuropathie bestätigen, sieht er Behandlungsbedarf/Therapie, die eingeleitetet werden sollte.
Also Chemo/Stammzellentherapie.

Meine Werte sind in den Jahren stabil hoch. Das alles irritiert mich sehr. Vielleicht habt ihr bzgl. Sedierung auch einen Tipp für mich?

VG
Leander