Hallo Ma und miregal,

nach HD an die Amyloidose-Ambulanz wurde ich 2017 durch den Hämatologen an meinem früheren Wohnort überwiesen. MGUS IGG-Kappa, ein erheblicher Gewichtsverlust und die fortschreitende Polyneuropathie waren der Anlass für die weitergehenden Untersuchungen in Heidelberg.

Gestern hatte ich nun meinen Orthopädentermin. Insgesamt ist die Lage aber auch nicht unbedingt übersichtlicher geworden. Der Röntgenologe sieht auf den MRT-Aufnahmen eine Trümmerzyste in einem Hüftgelenk, der Orthopäde dagegen nur jeweils Flüssigkeit in beiden Hüftgelenken.
Den Interpretationsspielraum, den die bildgebenden Verfahren immer noch erlauben, durfte ich an Ostern erfahren. Im Krankenhaus sah man auf den Aufnahmen eine minderschwere Reizung der Galle, den Wundbrand im Bauch konnte der Schnittführende dann einen Tag später nur noch mit Glück und Können in einer Not-OP unter Kontrolle bringen.

Wie auch immer, ich werden zunächst mal über die Hausärztin die Laborwerte bestimmen lassen und dann je nach Stand der MGUS mich an die Myelomsprechstunde in HD wenden.

Vielen Dank und liebe Grüße
Klaus

Ich hatte auch nach meinem Plasmozytom (lokale Bestrahlung) etwa 5 Jahre lang MGUS, musste dann aber auch wegen Knochenschäden behandelt werden. Das Kappa/Lampdaverhältnis und die anderen crab Kriterien waren alle noch im Rahmen. Also warte nicht zu lange, lass die Fish Kriterien bestimmen und dann ein glückliches Händchen für eine gut verlaufende Therapie. Entweder eine Studie oder eine milde Behandlung würde ich vorziehen. (Bei mir hat die DSMM17 Studie bereits nach einem Zyklus serologische CR gebracht). Also lass dich nicht mit VCD Standardtherapie abspeisen, es gibt nebenwirkungsärmere und wirksamere Therapien heute. Wenn die Therapie gut ansprichtst, kann die belastende Hochdosistherapie evtl . verschoben werden auf ein (nicht zu hoffendes Rezidiv). In USA gibt es gerade Studien, die die Therapiestärke aufgrund eines positven oder eher negativen Ansprechens varieren. Begonnen wird mit KRD, was erts mal keine Neuropathien oder übermäßige Immunsuppresionen hervorruft. Hochdosistherapie und Konsolidierung nur bei unzureichendem Ansprechen.
Bei Hochrisiko-Konstellation hilft nur ordentlich draufhauen, eher Velacade statt Kyprolis, ggf. ergänzt mit einem passenden Antikörper. (zb Dara VMP).

Hallo Klaus,

so wie Du es beschreibst, würde ich einen Hämatologen suchen, der sich mit MM auskennt.
Heidelberg ist eine gute Adresse, dort warst Du ja schon in der Amyloidoseambulanz. Allerdings würde ich dort in der Universitätsklinik eine Termin in der Myelomambulanz machen. Hast Du Anzeichen für eine Amyloidose gehabt, oder warum wurdest Du dort hin überwiesen?
Die Aussage von der Ärztin in Heidelberg in der Amyloisoseambulanz finde ich schon seltsam, vielleicht gab es da ein Kommunikationsproblem, was ja am Telefon sein kann. Hat die Ärztin die Bilder vorliegen gehabt? Ein Knochenmarksödem in der MRT ist eine "helle Stelle" in dem Knochen in der T2-Sequenz des MRT. Es wird durch das Wasser in einer z.B. Tumorzelle gebildet. Kann aber auch andere Gründe haben. Ist das MRT in einer Abteilung gemacht worden, die sich mit MM auskennen?
Nimm auf jeden Fall zum nächsten Termin auch alle Bilder als CD mit, nicht nur die Berichte.

Ich möchte Dich nicht unnötig beunruhigen. Deine Frage zeigt aber, dass Du selbst etwas beunruhigt bist. Genau deswegen würde ich an Deiner Stelle für rasche Klärung sorgen.

Liebe Grüße
Ma

Hallo Mapoli,

vielen Dank für die schnelle und umfangreiche Antwort. Die Quellen habe ich heute studiert und werde wohl zeitnah das Thema MGUS mal wieder auf die Agenda setzen.
Meine MGUS vom Typ IGG Kappa in moderater Ausprägung wurde 2016 erstmalig diagnostiziert. Die KM-Punktierung war glücklicherweise ohne Befund.
Die MGUS wurde bis vor zwei Jahren durch einen Hämatologen an einem MVZ im Blick behalten. Nach einem Umzug war ich nun gezwungen, mir komplett neue Ärzte zu suchen. Der örtliche Hämatologe hatte dann abgewinkt und meinte, das müsse er sich erst einlesen, es wäre wohl besser, wenn ich mich nochmals an die Amyloidose-Ambulanz in Heidelberg wende.
Hier wurde mir von der zuständigen Ärztin am Telefon erklärt, dass sie nicht wisse, was ein KM-Ödem wäre und die notwendige Fettaspiration ja bereits durchgeführt worden wäre.
Ab dem Punkt habe ich dann das Thema für mich abgehakt.
Durch die nun vermehrt auftretenden Knochendefekten an verschiedenen Ecken bin ich wohl gezwungen, dem Thema Gammopathie wieder einen neuen Blick zu schenken. Ich befürchte, der Orthopäde wird in erster Linie die operative Versorgung der Einbrüche auf dem Radar haben. Na, mal schauen.

Nochmals vielen Dank und liebe Grüße
Klaus

Hallo Klaus,

hier noch ein Nachtrag zum einer Nachricht:
Auch hier findest Du etwas zu der Knochenbeteiligung : www.myelom.org/grundlagen/medizinische-l.../leitlinie-mgus.html

Hallo Klaus,

auch bei der Gammopathie kann es schon Knochenbeschwerden geben, die Frage ist, wie weit es dann noch ein echtes MGUS ist, oder der Übergang ins Myelom sein könnte. Ich möchte Dich damit nicht beunruhigen. Du schreibst, das Du mit der MGUS unter Beobachtung bist. Wie wird es kontrolliert? Weiß der Hämatologe von den Knochenbeschwerden? Ich würde die Befunde vom MRT zeitnah dem Arzt vorlegen und seine Expertise dazu erfragen. Schau mal hier unter Grundlagen.
www.myelom.org/grundlagen/diagnose/was-ist-ein-myelom.html

Leider werde die Knochenbeschwerden zu schnell als "degenerative Veränderungen" abgetan. Man muss viel zu oft die Orthopäden, die manchmal keine Erfahrung mit MGUS oder MM haben, selbst daran erinnern, das ein Zusammenhang bestehen könnte.

Ist schon mal eine Knochenmarkspunktion gemacht worden?
Hier ist zum Übergang MGUS zum MM eine ganz gute kurze Zusammenfassung zu finden: www.myelom.org/grundlagen/diagnose/wann-behanden.html
Vielleicht hilft Dir das etwas weiter.

Gute Besserung.

Liebe Grüße
Ma