Hallo AdiPingu,

ich habe meine endgültige Diagnose Smouldering Myelom die Woche nach Ostern dieses Jahr bekommen. Mit 46 (kurz vor 47). Das ganze war auch ein reiner Zufallsbefund nach einem Blutbild. Wie lange ich das schon habe, kann natürlich niemand sagen. Was ich halt sagen kann ist, das ich auch immer wieder zu Abszessen neigte.
Zum Thema Stress kann kann ich nur zustimmen. Es ist zwar einfacher gesagt als getan aber man muss wirklich etwas auf sich achten. Die Verarbeitung des ganzen wird dauern. Bei mir kam noch dazu, das ich ende des Jahres von der Schließung meiner Niederlassung betroffen bin und (wie die Kollegen) mittels Aufhebungsvertrag den Job verliere.
Was ich für mich gemerkt habe:
Ich mache mehr für mich und meine Seele. Schauen das man vielleicht etwas unternimmt was man gern macht. Ich versuche beim radeln etwas Ruhe zu finden und abzuschalten.
Wichtig ist auch das du einen guten Arzt hast mit dem du klarkommst.
Ich habe bald meinen nächsten Kontrolltermin und werde so langsam nervös (es ist die erste Routine Untersuchung).
Zum Thema Kinderwunsch:
Ist das Einfrieren eine Option? Ich muss leider beim Thema passen. Ich hatte nur letztens gelesen, dass die Kosten nun Übernommen werden. Ob und wer in Frage kommt müsste man noch einmal nachschlagen.
Ich drücke dir erst einmal die Daumen, das es noch lange bleibt. Die Zeit ist hier unser wichtigster Faktor. Die Therapien werden von Jahr zu Jahr besser. Die Forschung steht halt nicht still.

Ich nehme für die rheumatoide Arthristis roactembra,das stoppt Entzündungen.Lg

Mope schrieb: Hallo, ich bin ja wie im Forum hier und auch von anderen erwähnt, in internationalen MGUS Gruppen auf facebook.Diese bringen sehr interessante Erkenntnisse.Und da es viele weltweite Miglieder gibt,findet man immer jmd mit einem ähnlichen Werdegang.
So wie ich es mitbekommen habe, ist tatsächlich die Entzündung im Körper oft der Auslöser für MGUS.
Ich denke bei hohen und chronischer Entzündung müssen da schon Medikamente her.Aufgrund Rheuma habe ich ein biological bekommen, welches sofort die Entzündung gestoppt hat,ich fühle mich wesentlich wohler,auch ist die Erschöpfung zurückgegangen.

Mope, was genau ist denn ein biological in Deinem Fall? LG

Hallo, ich bin ja wie im Forum hier und auch von anderen erwähnt, in internationalen MGUS Gruppen auf facebook.Diese bringen sehr interessante Erkenntnisse.Und da es viele weltweite Miglieder gibt,findet man immer jmd mit einem ähnlichen Werdegang.
So wie ich es mitbekommen habe, ist tatsächlich die Entzündung im Körper oft der Auslöser für MGUS.
Ich denke bei hohen und chronischer Entzündung müssen da schon Medikamente her.Aufgrund Rheuma habe ich ein biological bekommen, welches sofort die Entzündung gestoppt hat,ich fühle mich wesentlich wohler,auch ist die Erschöpfung zurückgegangen.

Jemand hat gepostet,dass es einen Zusammenhang zwischen Stress und Fortschreitten des MGUS gibt.Das ist sicherlich nicht für jeden so übertragbar , aber Umfragen haben ergeben, dass viele MGUS Patienten gestresst sind, auch vom Wesen her.Stress ist auch nicht gut für das Immunsystem.

Familiäre Zusammenhänge in direkter Verwandschaft,Eltern-Kind ist nicht sonderlich bekannt. Es gibt wohl ein Risiko bei Geschwistern, aber selbst da,hört man kaum etwas.Meine Geschwister haben es nicht, haben auch keine Autoimmunkrankheit wie ich.
Solange du keine Erbkrankheit hast,glaube ich nicht, dass deine Kinder ein Risiko hätten.
Ich bin jedoch kein Arzt,daher alle Bedenken mit dem Arzt abklären.

Ich finde du solltest dich auf deine primäre Krankheit konzentrieren, diese in den Griff zu bekommen, vielleicht hilft es auch den MGUS für immer in Schach zu halten.

Ich wünsche Dir alles Gute, mope

Vielen Dank für den Tipp! Ich hatte das schon Mal vor Jahren,das Broncho Vaxom,sollte das vllt noch Mal wiederholen.Zum Glück habe ich auch früh die Corona Impfung erhalten...
Liebe Grüße
Elena

Liebe AdiPingu,
das Thema Kinder lässt sich bestimmt nur schwer beantworten und ist am Ende deine/eure Entscheidung.
Ich habe einen Sohn, der jetzt vier Jahre alt ist und vielleicht habe ich diese MGUS auch schon während der Schwangerschaft gehabt, wer weiß.
Natürlich hoffe ich, dass sich das alles nicht weiterentwickelt.
Ob es vererbbar ist, weiß ich nicht genau. Der Arzt in Würzburg meinte eher nicht, aber es kann wohl eine Häufigkeit in der Familie auftreten ???!
Mein MGUS ist noch kein Hochrisiko-MGUS, nur meine Genetik. Wenn ich das Richtig verstanden habe, bedeutet das, sollte es sich zum Myelom entwickeln, dass es schwieriger und anders zu Behandeln wäre, da aggressiver.
Deshalb hoffe ich, dass bei meinem Kontrolltermin Ende Juni, gute Blutwerte rauskommen.

Einen schönen Abend dann noch an alle!
Nadine