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28 Mai 2021 09:46
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    06 Februar 2016
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Liebe Hummelelfe,
danke für deine lieben Worte.
Ma hatte zu deiner Frage bereits geschrieben, dass man
die Leichtkettenwerte im Zusammenhang sehen muss.
Dazu fehlen uns die anderen Infos.
Dein Vater ist ja bereits dialysepflichtig. Wegen des Myeloms ?
Ich befürchte, dass hier niemand eine qualifizierte Auskunft "ins Blaue" geben kann.
Eine Zweitmeinung bei einem anderen Arzt wäre da vielleicht eher aussagekräftig.
Sicher ist der Wert hoch, den du angibst, aber das alleine sagt nicht viel aus...
Und dann ist zuletzt immer abzuwägen, was man ihm in seinem Alter zumuten kann.
Und letztlich braucht es zu jeder Behandlung immer die "Compliance", also
Mitarbeit und Zustimmung zur Therapie.
Ohne die geht nix.
Liebe Grüße
Nicole

26 Mai 2021 08:12
  • Hummelelfe
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  • 0 Beiträge seit
    31 Juli 2026
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Logopädin schrieb: Hallo Hummelelfe,
heute starb eine liebe Freundin von mir - mit 85 Jahren...
Meine Schwiegermutter starb am 14.5. - kurz vor ihrem 85.Geburtstag.
Die letzten beiden Jahre waren sehr beschwerlich für sie.
Die letzten drei Monate wurde sie bei uns und von meinem Mann
und mir gepflegt, nach einem schweren Schlaganfall war sie schwerstbehindert...
Ich möchte damit sagen, dass wir Menschen nicht ewig leben
und mit 85 Jahren ist die durchschnittliche Lebenserwartung deines Vaters überschritten.
Der Tod deiner Mutter ist für ihn ein enormer Stress.
Und dann noch eine Chemo ?
Wer mutet einem 85 Jährigen denn diese Tortur zu ? Und wofür?
Auf jeden Fall nutzt eine Chemo dem, der sie durchführt und abrechnet.
Ob sie deinem Vater was bringen würde ( oder ob er nicht sogar an den Nebenwirkungen
versterben könnte ), das weiß sicher niemand genau.
Er ist ein erwachsener Mensch und wird wissen, was er will.
Ich kann mir vorstellen, dass du Angst hast, ihn jetzt auch noch zu verlieren.
Das kann ich gut verstehen.
Innerhalb 5.2020 - 5.2021 habe ich sechs Mitmenschen durch verschiedene Krankheiten verloren,
die mir etwas bedeutet haben - sie waren unterschiedlich jung/alt und
vier davon standen mir sehr sogar sehr nah.
Heute bin ich fix und fertig.
Aber das Leben ist nun mal so.
Wir müssen da durch und können es uns nicht aussuchen.
Halt die Ohren steif und
liebe Grüße von
Nicole


Hallo Nicole,

vielen Dank für deine Nachricht.
Es tut mir leid, was dir die letzten Monate widerfahren ist. Schrecklich und sicherlich nur schwerlich zu ertragen.

Ich bin ganz bei dir!!! Ich respektiere die Entscheidung meines Vaters! Und so habe ich es auch der Onkologin gesagt. Er hat bei meiner Mum gesehen, was eine palliative Chemo anrichten kann.
Ich hatte der Onkologin mitgeteilt, was ich davon halte, meine Mum sollte nie leiden müssen und diese letzte Chemo hat alles zerstört ...
Es musste therapiert werden, was die Leitlinien hergeben, ohne Rücksicht, so habe ich es erlebt. Meine Mums Behandlung hat die Berufsgenossenschaft gezahlt und die sind bekanntlich sehr großzügig. Aber hier geht es um meinen Vater.

Meine Fragen zielten eher darauf ab, was mich erwartet, quasi der Verlauf. Bedeutet dieser Wert, dass er eigentlich dringend eine Behandlung bedürfen. Sollten ich mit dem Schlimmsten rechnen.

LG Hummelelfe

26 Mai 2021 07:52
  • Hummelelfe
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    31 Juli 2026
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Mapoli schrieb: Liebe Hummelelfe,

willkommen hier im Forum.
Zunächst einmal mein herzliches Beileid zum Verlust Deiner Mutter. Das ist ein schwerer Einschnitt ins Leben von Euch allen. Ich kann sehr gut verstehen, dass Du Dir große Sorgen um Deinen Vater machst und ihn noch so lange wie möglich bei Dir haben möchtest.

Auch für Deinen Vater bedeutet der Verlust eine große Veränderung für sein Leben. Er wird zunächst mit der Trauer und dem Verlust klarkommen wollen. Er wird sich fragen, wo er steht und warum er noch kämpfen soll. Wird er noch gebraucht? Da kannst Du ihm sicher helfen und zeigen, was das Leben noch schön macht! Ich kann gut verstehen, dass er momentan keine Therapie haben möchte. Aber bis August ist ja noch etwas Zeit. Es ist für Euch alle eine schwere Phase. Ich kann es einwenig nachvollziehen. Vor vielen Jahren, als mein Vater starb, hatte bei meiner Mutter gerade eine Krebsbestrahlung begonnen (für eine andere Krebserkrankung). Das war für uns alle sehr schwer. Die Trauer und die Sorge sind sehr groß und sind gleichzeitig nur schwer auszuhalten.

.

Zu Deinen Fragen:
1.)
Zu den Leichtketten: Man muss die Blutwerte immer im Ganzen betrachten, auch den Verlauf. Zunächst ist es wichtig, zu wissen, welche Leichtketten sind angestiegen. Oder meinst Du den Quotient? Welche Einheit? Wie sind die "Normwerte" in dem Labor, in dem die Untersuchung gemacht wurde? (steht neben den Werten auf dem Laborzettel)
Hier findest Du die Leichtketten gut erklärt: www.myelom.org/component/jdownloads/?tas...id=37&m=0&Itemid=101

2000 ist sicher ein sehr hoher Wert. Aber, wie schon gesagt, man muss die Erkrankung im Ganzen sehen. Auch mit einer Zahl alleine, ohne Bezug, kann man nichts wirklich anfangen. Das ist, wie wenn man in der Mühle fragt: sind 300 Mehl viel? 300 Kilo, 300 Säcke, 300 Paletten voll Säcke? 300 Tonnen? Reismehl, Weizenmehl, Mhh.....Du verstehst was ich meine? ;-)

2.) Wie die Krankheit ohne Behandlung verläuft, können wir natürlich nicht sagen. Jedes Myelom verläuft anders! Wir kennen keinerlei Vorbehandlungen von ihm und sind auch keine Ärzte. Selbst die können aber auch nur vermuten. Und viele von uns haben erlebt, dass es anders kam, als die Ärzte einem gesagt haben. In beide Richtungen.

3.) Das Kribbeln in den Beinen kann viele Ursachen haben. Wie ist der HB Wert? Was sagen die bei der Dialyse dazu? Welche Behandlungen hat er schon gehabt fürs Multiple Myelome? Es wäre hilfreich, wenn Du das Profil ausfüllen würdest, dann braucht man nicht so viel erfragen, es macht das Antworten einfacher. Polyneuropathie kann Kribbeln verursachen, aber auch die Dialyse. Es muss genau im Blut geschaut werden, wie die Elektrolyte und andere Werte (Vitamine) sind. Das wird man sicher aber bei der Dialyse berücksichtigen. Auch die Psyche und Bewegungsmangel kann Kribbeln und Pudding in den Beinen verursachen.


Vielleicht kannst Du Deinem Vater erklären, dass eine Behandlung nicht immer sehr umfangreich sein muss. Man kann inzwischen mit Tabletten und wenig Substanzen, dem Alter und auch der Verfassung angepasst, eine Behandlung durchführen. Sie kann dazu führen, dass er mehr Lebensqualität hat. Auch die Nieren, wenn sie denn durch die Systemerkrankung Multiples Myelom geschädigt sein sollten, können sich unter Behandlung bessern. Vielleicht hat er schlechte Erfahrungen bei der Behandlung gemacht, die der Arzt im Gespräch mit Euch klären kann. Es kann auch sein, dass er bei der Behandlung sehr von Deiner Mutter unterstützt wurde und nun Angst hat, das alleine durchzustehen. Da ist ein Gespräch in ruhiger Minute sehr hilfreich. Dein Vater alleine hat die Entscheidung! Mit 85 hat man viel Lebenserfahrung.

Wichtig finde ich, dass Ihr für Euch schöne Momente schafft. Heitert die schwere Zeit jetzt mit angenehmen Dingen auf, findet Zeit und Raum zum Trauern. Gemeinsam Puzzeln, Spaziergänge, viel an der frischen Luft sein usw. Dann könnt Ihr gemeinsam überlegt, wie es weiter geht. Vielleicht könnt Ihr Deinem Vater vorschlagen, einen Psychologen zu kontaktieren, oder einen Seelsorger hinzuzuziehen, einen Physiotherapeuten kommen lassen (Bewegung ist gut für die Psyche!).

Alles Gute!
Liebe Grüße
Ma

Hallo Ma,
vielen Dank für deine Antwort.
Mein Vater spricht nicht über seine Erkrankung, nicht jetzt und auch nicht vor dem Tod meiner Mum. Ich sage es mal so, wir haben nicht so ein inniges Verhältnis.
Aber ich habe meiner Mum versprochen, dass wir uns um ihn kümmern.
Tatsächlich ist dieser Leichtketttenwert die einzige Information die ich habe. Er hatte bereits diverse Chemotherapien, dann Pausen und nun sollte er wieder therapiert werden. Nach Aussage der Onkologin war er in seinen Entscheidungen sehr klar, auch eine abgeschwächte Vhemo in Tablettenform lehnt er ab. Selbstverständlich respektieren wir diese Entscheidung.

LG Hummelelfe

25 Mai 2021 22:44
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    06 Februar 2016
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Hallo Hummelelfe,
heute starb eine liebe Freundin von mir - mit 85 Jahren...
Meine Schwiegermutter starb am 14.5. - kurz vor ihrem 85.Geburtstag.
Die letzten beiden Jahre waren sehr beschwerlich für sie.
Die letzten drei Monate wurde sie bei uns und von meinem Mann
und mir gepflegt, nach einem schweren Schlaganfall war sie schwerstbehindert...
Ich möchte damit sagen, dass wir Menschen nicht ewig leben
und mit 85 Jahren ist die durchschnittliche Lebenserwartung deines Vaters überschritten.
Der Tod deiner Mutter ist für ihn ein enormer Stress.
Und dann noch eine Chemo ?
Wer mutet einem 85 Jährigen denn diese Tortur zu ? Und wofür?
Auf jeden Fall nutzt eine Chemo dem, der sie durchführt und abrechnet.
Ob sie deinem Vater was bringen würde ( oder ob er nicht sogar an den Nebenwirkungen
versterben könnte ), das weiß sicher niemand genau.
Er ist ein erwachsener Mensch und wird wissen, was er will.
Ich kann mir vorstellen, dass du Angst hast, ihn jetzt auch noch zu verlieren.
Das kann ich gut verstehen.
Innerhalb 5.2020 - 5.2021 habe ich sechs Mitmenschen durch verschiedene Krankheiten verloren,
die mir etwas bedeutet haben - sie waren unterschiedlich jung/alt und
vier davon standen mir sehr sogar sehr nah.
Heute bin ich fix und fertig.
Aber das Leben ist nun mal so.
Wir müssen da durch und können es uns nicht aussuchen.
Halt die Ohren steif und
liebe Grüße von
Nicole

25 Mai 2021 10:45 - 25 Mai 2021 10:49
  • Mapoli
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    18 Juni 2011
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Liebe Hummelelfe,

willkommen hier im Forum.
Zunächst einmal mein herzliches Beileid zum Verlust Deiner Mutter. Das ist ein schwerer Einschnitt ins Leben von Euch allen. Ich kann sehr gut verstehen, dass Du Dir große Sorgen um Deinen Vater machst und ihn noch so lange wie möglich bei Dir haben möchtest.

Auch für Deinen Vater bedeutet der Verlust eine große Veränderung für sein Leben. Er wird zunächst mit der Trauer und dem Verlust klarkommen wollen. Er wird sich fragen, wo er steht und warum er noch kämpfen soll. Wird er noch gebraucht? Da kannst Du ihm sicher helfen und zeigen, was das Leben noch schön macht! Ich kann gut verstehen, dass er momentan keine Therapie haben möchte. Aber bis August ist ja noch etwas Zeit. Es ist für Euch alle eine schwere Phase. Ich kann es einwenig nachvollziehen. Vor vielen Jahren, als mein Vater starb, hatte bei meiner Mutter gerade eine Krebsbestrahlung begonnen (für eine andere Krebserkrankung). Das war für uns alle sehr schwer. Die Trauer und die Sorge sind sehr groß und sind gleichzeitig nur schwer auszuhalten.


Zu Deinen Fragen:
1.)
Zu den Leichtketten: Man muss die Blutwerte immer im Ganzen betrachten, auch den Verlauf. Zunächst ist es wichtig, zu wissen, welche Leichtketten sind angestiegen. Oder meinst Du den Quotient? Welche Einheit? Wie sind die "Normwerte" in dem Labor, in dem die Untersuchung gemacht wurde? (steht neben den Werten auf dem Laborzettel)
Hier findest Du die Leichtketten gut erklärt: www.myelom.org/component/jdownloads/?tas...id=37&m=0&Itemid=101

2000 ist sicher ein sehr hoher Wert. Aber, wie schon gesagt, man muss die Erkrankung im Ganzen sehen. Auch mit einer Zahl alleine, ohne Bezug, kann man nichts wirklich anfangen. Das ist, wie wenn man in der Mühle fragt: sind 300 Mehl viel? 300 Kilo, 300 Säcke, 300 Paletten voll Säcke? 300 Tonnen? Reismehl, Weizenmehl, Mhh.....Du verstehst was ich meine? ;-)

2.) Wie die Krankheit ohne Behandlung verläuft, können wir natürlich nicht sagen. Jedes Myelom verläuft anders! Wir kennen keinerlei Vorbehandlungen von ihm und sind auch keine Ärzte. Selbst die können aber auch nur vermuten. Und viele von uns haben erlebt, dass es anders kam, als die Ärzte einem gesagt haben. In beide Richtungen.

3.) Das Kribbeln in den Beinen kann viele Ursachen haben. Wie ist der HB Wert? Was sagen die bei der Dialyse dazu? Welche Behandlungen hat er schon gehabt fürs Multiple Myelome? Es wäre hilfreich, wenn Du das Profil ausfüllen würdest, dann braucht man nicht so viel erfragen, es macht das Antworten einfacher. Polyneuropathie kann Kribbeln verursachen, aber auch die Dialyse. Es muss genau im Blut geschaut werden, wie die Elektrolyte und andere Werte (Vitamine) sind. Das wird man sicher aber bei der Dialyse berücksichtigen. Auch die Psyche und Bewegungsmangel kann Kribbeln und Pudding in den Beinen verursachen.


Vielleicht kannst Du Deinem Vater erklären, dass eine Behandlung nicht immer sehr umfangreich sein muss. Man kann inzwischen mit Tabletten und wenig Substanzen, dem Alter und auch der Verfassung angepasst, eine Behandlung durchführen. Sie kann dazu führen, dass er mehr Lebensqualität hat. Auch die Nieren, wenn sie denn durch die Systemerkrankung Multiples Myelom geschädigt sein sollten, können sich unter Behandlung bessern. Vielleicht hat er schlechte Erfahrungen bei der Behandlung gemacht, die der Arzt im Gespräch mit Euch klären kann. Es kann auch sein, dass er bei der Behandlung sehr von Deiner Mutter unterstützt wurde und nun Angst hat, das alleine durchzustehen. Da ist ein Gespräch in ruhiger Minute sehr hilfreich. Dein Vater alleine hat die Entscheidung! Mit 85 hat man viel Lebenserfahrung.

Wichtig finde ich, dass Ihr für Euch schöne Momente schafft. Heitert die schwere Zeit jetzt mit angenehmen Dingen auf, findet Zeit und Raum zum Trauern. Gemeinsam Puzzeln, Spaziergänge, viel an der frischen Luft sein usw. Dann könnt Ihr gemeinsam überlegt, wie es weiter geht. Vielleicht könnt Ihr Deinem Vater vorschlagen, einen Psychologen zu kontaktieren, oder einen Seelsorger hinzuzuziehen, einen Physiotherapeuten kommen lassen (Bewegung ist gut für die Psyche!).

Alles Gute!
Liebe Grüße
Ma
Letzte Änderung: 25 Mai 2021 10:49 von Mapoli.

Benötige Hilfe ~ Plasmoztom ~ Leichtkettenwerte wurde erstellt von Hummelelfe
25 Mai 2021 07:34
  • Hummelelfe
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    31 Juli 2026
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Hallo liebe Forumsmitglieder,

es geht um meinen Vater, erkrankt an einem Plasmozytom (Erstdiagnose vor ca 8 Jahren).
Mein Vater ist 85 Jahre, seit geraumer Zeit dialysepflichtig, war längere Zeit lediglich unter Beobachtung beim Onkologen, alle 3 Monate zu Blut~und Urinkontrollen.

Beim letzten Onko-Termin wurde ihm mitgeteilt, dass er sich mal wieder einer Chemotherapie unterziehen müsse, da die Leichtkettenwerte über 2000 gestiegen sind. Mein Vater lehnt jede weitere Behandlung ab. Daraufhin informierte mich die behandelnde Ärztin und vereinbarte ein Familiengespräch im August. Im August sollen die Wege erneut kontrolliert werden.

Nun zu meinen Fragen und ich hoffe hier Antworten zu finden.

1. Ist ein Leichtkettenwert von 2000 hoch? Ab welchem Wert gilt man als behandlungsbedürftig?
2. Was erwartet uns in der kommenden Zeit, wen mein Vater auch weiterhin die Behandlung ablehnt? Worauf sollten wir uns einstellen?

Ich muss vielleicht dazu erwähnen, dass meine Mutter vor 2 Monaten an einem Pleuramesotheliom verstorben ist, mein Vater diesen Verlust nicht realisieren kann/will. Sicher führt nun auch die Trauer zu einer Verschlechterung des AZ bei.
Aktuell klagt er über „weiche Beine“ , kribblen in den Oberschenkeln, Müdigkeit ....

Ich würde mich freuen, wenn mir hier jemand meine Fragen. Antworten könnte.

Es grüßt euch
Hummelelfe