Vielen DANK und alles ich wünsche nur das beste für Euch!

Guten Abend!
Mein Mann hat nach 12 Jahren MM mittlerweile u.a. auch eine ausgeprägte AL Amyloidose im Bereich Gelenke und massiv im Rachenraum - Zunge - Kehlkopf - Speiseröhre.
Schleichend und wenig beachtet bilden sich parallel zum aktiven Myelom die folgeschweren Einlagerungen in den betroffenen Geweben. Ich kann nur warnen und Betroffene auffordern vehement Diagnosen einzufordern, denn die Amyloidose kann schneller sein als das MM...Wir kämpfen derzeit an allen Fronten. Leichtketten Nachweis und Gewebeproben sind ein Muss!
Viel Glück Mut und Kraft euch allen, Sabine und Jo

Hallo Eintracht,

vielen lieben Dank. Ich habe keine weitere Symptome, bis auf das Gefühl einer vergrösserten Zunge. Ich habe nächste Woche Besuch beim HNO und Blutentnahmetermin beim hausarzt. dannach werde ich mehr wissen.

LG
Bari

Hallo ,
ich kann dir nur sagen das du ein paar Sachen machen kannst um Amyloidose auzuschliesen.Falls deine Diagnose steht egal ob Smoldering oder MGUS stell dich bei Frau Hegenbart in Heidelberg vor.Sie ist top in dem Gebiet.Aber du kannst auch selber mal schauen.
Hast du Probkeme beim Treppen steigen und ringst nsch Luft?Wie ist dein Kreatinin Wert?Lass dein Blut auf NTPro PNP sowie dein Urin untersuchen.Falls das alles in Ordnung ist schliese ich mal Amyloidose aus.
Lg
Eintracht

Hallo Viviane,

deine Mail hat meine Selle berührt. Danke. Du scheinst soviel Wärme und Liebe in deinem herzen zu haben.
Ich hoffe und bete dass ich nichts habe. Mittlerweile habe ich beim Facebook eine Gruppe in der USA gefunden, sie heisst Amyloidosis Awareness.
Dort habe ich vieles gelesen was Mut macht.

Ganz liebe Grüße
Bari

Hallo !
Es tut mir sehr leid, dass deine Gedanken nur noch um dieses Thema kreisen und du auch nicht mehr schlafen kannst.

Ich würde erst einmal eine gesicherte Diagnose eines MGUS/Smoldering Myelom/Myelom abwarten, denn eine geschwollene Zunge kann mehrere Ursachen haben. Sollte es dennoch in diese Richtung gehen mit erhöhten Leichtketten, Paraprotein, ect... dann wäre ein Neurologe der richtige weitere Ansprechpartner, um eine Amyloidose ausschliessen zu können.

Ich wünsche dir ein gute neues Jahr,
Viviane