Jetzt habe ich Antwort meines behandelnden Arztes bekommen, sehr knapp: (sinngemäß) "können wir dann gerne im September besprechen" - er scheint also nicht sehr besorgt, aber auch nicht übermäßig interessiert zu sein.
Ich dachte immer, meine MGUS wäre sozusagen in Stein gemeißelt, mit hoffentlich nie erfolgender Zunahme des M-Proteins; muss ich sie jetzt eigentlich BGUS nennen ... ?
Bei Annahme, dass die monoklonalen Antikörper nur in beta 2 und gamma versammelt sind, sind die konstant bei max. rd. 31,6 g/l.

Hallo, hochgeschätztes Forum! Nach zwei Jahren des stillen Mitlesens bin ich endlich angemeldet und freue mich, dabeizusein. Zwar nur MGUS, vgl. Profil und Signatur, beschäftige ich mich sehr mit meinem Befinden und meinen Befunden, wie wahrscheinlich wir alle; am letzten Befund interessierten mich die üblichen Verdächtigen, sodass ich vorerst überlas, dass plötzlich stand: Immunfixation biklonale (!!) Paraproteinurie Typ IgG kappa. Das verwirrte und verwirrt mich. Ich habe jetzt zwei Klone, und der Hauptpeak in der Elektrophorese ist von der Gamma- deutlich zur Beta-2-Fraktion gewandert (!) Das Labor sagt nein, kein Irrtum. All das geschah innerhalb von 18 Wochen. Ist das jetzt in der Prognose gut/schlecht/unverändert? Wie kommt sowas? Mein Hämatologe wurde schon schriftlich befragt, eigentlich wäre erst im September die nächste Besprechung ... Herzliche Grüße
Nikolaus

Abhängig vom zytogenetischen Risiko werden in klinischen Studien bereits MGUS Patienten mit hohem Risiko behandelt. Da es heute viele Therapieoptionen gibt, würde ich in deinem Fall mit einer weniger agressiven Therapie beginnen (im Sinne von relativ gut verträglich). Dies sind v.a. die neuen Medikamente, die in Studien eingesetzt werden (bessere Wirkung und geringere Nebenwirkungen wie die klassischen, bereits zugelassenen Präparate). Ich würde eine Studie ohne Hochdosischemo wählen, also die HD ggf. auszulassen wenn die Induktion bereits sehr gute Ergebnisse liefert (z.B. GMMG concept oder HD7 Studie)

Hallo Ulsche
Ich habe auch seit 2016 ein smoldering Myelom Iga Lambda 2200.
Ich werde alle 4 Monate in der Onkologie untersucht. Wann aus einem smoldering Myelom ein behandlungsbedürfiges Myelom wird,ich glaube das kann Dir keiner sagen. In meiner Hausarztpraxis hat eine Sprechstundenhilfe schon 15 Jahre diesen Befund.

Ich hoffe wir bleiben noch lange schwellend und das die Behandlungsmöglichkeiten immer besser werden.

Lg
Angelika

Hallo Markus,
ganz herzlichen Dank für deine Informationen. Ich befinde mich erst am Anfang der Thematik MM. Bisher war es 3 Jahre lang MGUS.und nun nach der KMP. MM. Ich bin ja so dankbar, dass ich dieses Forum gefunden habe. Hier erhalte ich viel Wissen.
Was bei mir ja auch sehr interessant ist, mein Bruder hat die gleiche Krankheit. Er hatte schon eine Therapie.Wegen der starken Nebenwirkungen abgebrochen will es jetzt so laufen lassen. Er hat eine sehr starke PNP.
Aber nun zu mir. Ein Ganzkörper-CT wurde im letzten Jahr gemacht, keine Osteolysen. Bis auf die Leichtketten.die anderen Blutwerte (Nieren Leber, Calcium, HB,) sind alle in Ordnung.
Nun meine Frage: Wie lange dauert es bis aus dem Smoldering MM ein Therapie bedürftige MM wird?
Sonnige Grüße
Ulsche

Hallo Ulsche,

Rein von deiner Schilderung und den geposteten Befunden, halte ich eine Therapie jetzt auch noch für verfrüht (da gebe ich deinem Onkologen hunderprozentig Recht).
Die Ärzte machen einen Theapiestart von den SLIM-CRAB Kriterien abhängig und die sind bei Dir noch nicht erfüllt.
Die SLIM-CRAB Kriterien sind gut beschrieben im Patienten-Handbuch Multiples Myelom (Heidelberg 2019), das Handbuch findest Du hier www.myelom.org/grundlagen/weitere-inform...ueren-und-links.html ).
Vielleicht solltest Du in der Beobachtungsphase darauf drängen auch regelmäßig ein Ganzkörper-CT bzw MRT zu bekommen, zumal du auch Osteoporose hast. Da braucht es nicht noch zusätzliche Knochenschäden durch das MM. Den Kontrollzeitraum könnte man ggf auch auf 3-4 Monate verkürzen. Das müsstest Du mit deinem Onkologen abklären.