Hallo Rudolfo,
da der Arzt anfangs sehr entspannt war, habe ich in den folgenden 4 Monaten keine weiteren Untersuchungen durchführen lassen. Da der Anstieg dann innerhalb kürzester Zeit erfolgte, dachte ich mir, dass möglicherweise 4 oder 8 Wochen später die Tumorlast dermaßen hoch ist, dass es schwierig sein könnte, ihr beizukommen.
Aber zum Thema Revlimid: Nach einer doppelten autologen SZT war beabsichtigt, eine Erhaltungstherapie mit Revlimid zu machen. Nach 4 Monaten musste sie wegen schwerer Nebenwirkungen abgebrochen werden. Weitere 2 Monaten später wollten wir einen schönen Urlaub in Andalusien machen. Büffets am Morgen, mittags und am Abend. Wunderschön. Nach drei Tagen stellt sich bei mir ein latentes Krankheitsgefühl ein verbunden mit leichtem Fieber. Nun muss ich dazu sagen, dass ich vom Land stamme und ein sogenannter Bauchmensch bin. Auf jeden Fall war mir die Sache nicht geheuer und ich wollte um jeden Preis zurück nach Deutschland. Zwei Tage später war ich in der Klinik. Anfangs vermutete man einen Pilz in der Lunge (Google: die potenziell tödliche Erkrankung....). Dann stellte sich heraus, dass ich an einer atypischen Lungenentzündung litt. Im Rückblick denke ich manchmal, dass es mein Glück war, sofort nach Deutschland zurück gekommen zu sein, denn ich weiss nicht, wie die Sache in einem Provinzkrankenhaus in Spanien ausgegangen wäre.
LG Reta

Hallo ihr Lieben,
ähnlich wie euch geht es auch mir. Den Krankheits- und Therapieverlauf seht ihr in meinem Profil, ich will mich hier nicht wiederholen. Die SZT mit Hochdosis und anschließende Erhaltungstherapie mit Revlimid 10 mg hat knapp ein Jahr vorgehalten. Die Leichtketten steigen wieder an (Leichtkette Kappa frei 667) und eine weitere Therapie ist notwendig. Mein Onkologe ist noch relativ entspannt, er meint, alle anderen Werte sind topp, ich leider nicht. Da wir Mitte April bis Mitte Mai Urlaub mit dem Wohnmobil geplant haben und mein Onkologe das für i.O. hält, beginnt meine nächste Therapie erst danach, vorher wird das Revlimid Ende April auf 25 mg erhöht, z.Zt. eine kleine Pause von 2,5 Wochen. Sein Therapievorschlag ist Revlimid 25 mg 21/7 und Ende Mai Beginn mit Daratumumab.
Vielleicht hat ja jemand Erfahrung mit dieser Kombination, ich habe bisher kaum Kommentare dazu gefunden.
Große Angst habe ich dabei vor weiteren Neuropathien (Verursacht durch Bortezumib), meine Rückenschmerzen durch BWK 3 und 8 reichen mir eigentlich.
Was mich etwas irritiert ist die Aussage "Kommt man 4 Wochen später, kann es möglicherweise schon zu spät sein" von Reta. Wofür zu spät und meine Frage, wurden denn keine Kontrolluntersuchungen durchgeführt?
Liebe Grüße an euch alle

Hallo Ilka,
schwierig, hier Prognosen abzugeben. Ebenfalls schwierig ein Arzt der schweigsamen Art.
Von meiner Seite kann ich nur soviel dazu sagen, dass sich bei mir 2016 gegen Ende des Jahres ein leichter Anstieg der Werte abzeichnete. Der Arzt meinte, dass ich dem kommenden Jahr ganz entspannt entgegen sehen könne. Ok. 4 Monate später bei der Kontrolluntersuchung sah die Sache dramatisch anders aus. Keine flache Kurve mehr, sondern ein steiler Anstieg der entscheidenden Werte. Sofortige Einleitung einer Therapie. Ich glaube daher, dass die Krankheit reichlich heimtückisch ist. Kommt man 4 Wochen später, kann es möglicherweise schon zu spät sein.
Alles Gute.
Reta

Hallo 1undq,
das habe ich auch 1q. Hatte stz um April 2019 und seit dem Erhaltung mit Velcade 14 tägig. Seit Dezember steigen die leichtketten langsam wieder an. Meine Werte sind ähnlich wie deine.
Mir wurde eine allogene Transplantation vorgeschlagen, womit ich mich bisher nicht anfreunden kann.
Ab morgen bekomne ich eine andere Therapie. CRD...
Mal schauen wie es weiter geht.
Was machst du jetzt für eine Therapie?
Lg Petra

Es sind offenbar nur die Leichtketten betroffen. Nach meiner bisherigen Erfahrung kann es von diesem Wert aus bei schnellem Anstieg noch 2 Jahre dauern bis ein zu behandelnder Kreatininwert von 2.0 (Quotient ca. 70) erreicht ist. Ich mache allerdings keine SZT, sondern halte mich mit minimalem Velcade plus Dexamethason (manchmal Revlimid) über Wasser.
Nach meiner zweiten Therapie habe ich jetzt seit 22 Monaten Ruhe und einen sehr langsamen Anstieg der Werte von 15 auf 115. Das sollte noch für 2-3 Jahre ohne Therapie reichen. Der Quotient ist z.Z. bei mir niedriger: 5.22

Genaues weiß man leider immer nur hinterher.

Hallo 1undq,
es würde helfen,wenn du dein Profil komplett ausfüllen würdest.
Aus deinem Profilnamen entnehme ich, dass du evtl. einen Zugewinn 1q hast -
so wie ich.
Auch sind deine Werte nur dann zu interpretieren, wenn du uns verrätst, worauf
wir schauen sollen. Hast du ein Leichtkettenmyelom? Evtl.Typ Kappa ? ( oder eine Mischform? )
Liebe Grüße
Nicole