Liebe Manuela

Ich freue mich sehr für dich, dass dein SMM stabil ist, und es dir gut geht und du so viel Freude am Leben hast. Ich denke auch, dass das Positiv bleiben wichtig ist und mir geht es ja zum Glück auch sehr gut. Ich habe keinerlei Einschränkungen in meinem Leben und mir tut nichts weh, im Grunde lebe ich so wie vor den Krebserkrankungen.

Ich bin Naturwissenschaftlerin und ich denke, dass mir das Lesen von Publikationen beim Angiosarkom vermutlich das Leben gerettet hat. Ich hatte nämlich eine Publikation gefunden, in der drei Fälle aufgelistet waren, die auf eine spezielle Art operiert worden waren und diese Publikation habe ich mit meiner Gynäkologin vor der OP diskutiert. Sie hat dann entschieden, genau gleich zu operieren gemeinsam mit einem plastischen Chirurgen (und ich lebe noch ohne Rezidiv und Metastasen). Auch beim Cucurma folge ich keiner öffentlichen Meinung, sondern habe alle Publikationen von Frau Dr. Golombick in Sydney gelesen, die dazu Studien durchgeführt hat und für mich entschieden, dass ich es probiere, vor allem, da meine Werte ja mit dem hohen Ratio ein Risiko darstellen. Ich kann aber auch völlig verstehen und nachvollziehen, wenn das für jemand anderen ein Weg ist, der nicht in Frage kommt. Wie du auch denke ich, dass man dabei unbeschwert bleiben sollte und ich lebe zwischen den Untersuchungen auch ein schönes und erfülltes Familienleben, ohne mich ständig mit dem Krebs zu befassen.

Ich wünsche dir einen weiterhin stabilen Verlauf und viel Lebensfreue und Lebensqualität und grüsse dich herzlich,
Viviane

Hallo Viviane,

das Du soviel durchmachst tut mir von Herzen leid. ich wünsche Dir alles erdenklich Gute, genieße das Leben so gut Du kannst.

Zu dem MGUS: ich wundert immer wie unterschiedlich das doch gehandhabt wird. Gut du hast 8% im Knochenmark, ich habe 10 bis 15 %, also SMM seit 2015, dennoch sind meine Werte wie IgG, Ratio und freie Leichtkeiten nicht annähernd wie Deine. Von diesen ganzen Ernährungssachen, wie Curcuma ect. halte ich persönlich gar nichts. Sorry für meine Direktheit, jeder kann ja an etwas glauben, was ihm gut tut oder positiv beeinflusst. Mein Gedanke dabei ist, ich habe SMM, ich lebe meine Leben wie es mir gefällt und mache das, was ich körperlich kann,(wobei mich mein Rheuma mehr einschränkt als das Myelom) dazu gehört auch, dass ich esse, was mir schmeckt, ob gesund oder ungesund, völlig egal, Hauptsache das Essen genießen. Wer fragt schon auf dem Weg ins Licht, wie ich mich ernährt habe. Es kommt, wie es sein soll.

Das ist nur meine Meinung und Sicht. Damit muss sich nicht jeder identifizieren. Aber mein Verlauf des SMM ist seit Diagnose stabil, gleich bleibend und ich habe zytologisch Translokation t4;14, die mit einer schlechten Prognose assoziiert ist. Positiv bleiben und denken ist meiner Meinung nach, sehr sehr wichtig und beeinflusst auch viel im Körper.

Ich wünsche Dir nur das Beste.

Viele Grüße von der Schweizer Grenze
Manuela

Lieber miregal
Danke für den Hinweis. Ja, das wurde abgeklärt, es ist kein Hochrisiko MGUS und das Ganzkörper MRT ist auch sauber. Die Ärztin der Hämatologie am Unispital hat gesagt, dass ich von der Genetik her das einfachste hätte, dass es gibt.
Liebe Grüße,
Viviane

Hallo Viviane,
hast du dein Knochenmark schon zytologisch untersuchen lassen? Falls es eine Risikokomponetne aufweist, kann sich ja eine milde systemische Therapie indiziert zeigen.

Hallo an alle

Ich hoffe, dass es euch gut geht!

Ich habe wieder einen Untersuchungsmarathon hinter mir, zuerst einmal die Ergebnisse meiner beiden Krebse aus 2014 und 2018: MRT Brust, MRT Abdomen und CT Scanner sind alle ohne Befund, was bei einem strahleninduzierten Angiosarkom G3 einundreissig Monate nach OP an ein Wunder grenzt, da nur weniger als 10% die ersten 24 Monate überleben. Ich lebe als noch und das wirklich gut, arbeite voll und mache jede Woche 4h Sport. Bin also wirklich sehr froh derzeit!

Wegen des MGUS: Das monoklonale Protein liegt stabil bei 6.4g/Liter, ratio freie Kappa/LAmbda ist von 11.3 auf 12.9 gestiegen (die freie Leichtkette leicht von 95mg/l auf 103mg/l, über 100 gefällt mir nicht, aber was soll ich machen), der Onkologe sah es jedoch entspannt, ich somit auch bis zur nächsten Untersuchung im August. Ich weiss, dass das Ratio hoch ist und vermutlich wird irgendwann mal was auf mich zukommen, aber es gibt eine Therapie und deshalb bringt es mich auch nicht morgen um (so wie das Angiosarkom).Deshalb werde ich jetzt den Sommer geniessen!

Ich habe seit dem letzten Ration von 11.3 das Cucurmin auf 4g reduziert, jetzt erhöhe ich es wieder auf 8g, mal sehen, was da raus kommt dann im August. Bis dahin ist mein Motto "Nicht daran denken und fein das Leben geniessen."

Ich wünsche euch allen eine schmerzfreie Zeit und gute Laune durch den Frühling.
Alles Liebe, Viviane

Hallo an alle

Ich hoffe, dass es euch gut geht!

Ich habe wieder einen Untersuchungsmarathon hinter mir, zuerst einmal die Ergebnisse meiner beiden Krebse aus 2014 und 2018: MRT Brust, MRT Abdomen und CT Scanner sind alle ohne Befund, was bei einem strahleninduzierten Angiosarkom G3 einundreissig Monate nach OP an ein Wunder grenzt, da nur weniger als 10% die ersten 24 Monate überleben. Ich lebe als noch und das wirklich gut, arbeite voll und mache jede Woche 4h Sport. Bin also wirklich sehr froh derzeit!

Wegen des MGUS: Das monoklonale Protein liegt stabil bei 6.4g/Liter, ratio freie Kappa/LAmbda ist von 11.3 auf 12.9 gestiegen (die freie Leichtkette leicht von 95mg/l auf 103mg/l, über 100 gefällt mir nicht, aber was soll ich machen), der Onkologe sah es jedoch entspannt, ich somit auch bis zur nächsten Untersuchung im August. Ich weiss, dass das Ratio hoch ist und vermutlich wird irgendwann mal was auf mich zukommen, aber es gibt eine Therapie und deshalb bringt es mich auch nicht morgen um (so wie das Angiosarkom).Deshalb werde ich jetzt den Sommer geniessen!

Ich habe seit dem letzten Ration von 11.3 das Cucurmin auf 4g reduziert, jetzt erhöhe ich es wieder auf 8g, mal sehen, was da raus kommt dann im August. Bis dahin ist mein Motto "Nicht daran denken und fein das Leben geniessen."

Ich wünsche euch allen eine schmerzfreie Zeit und gute Laune durch den Frühling.
Alles Liebe, Viviane