Hallo Maggie,
ich kann deine Ängste sehr gut nachvollziehen. Ich bin zwar „nur“ Angehörige aber die Ängste teilt man mit dem Betroffenen.
Es ist erstmal einen Schock, wenn man so eine Diagnose bekommt, das braucht etwas Zeit das zu verdauen und einen Platz zu geben. Gut ist, dass Du auch dein normales (Arbeits-) Leben nachgehst. Du brauchst auch diese Normalität um abschalten zu können und geistige Ruhe zu finden. Es ist sehr schwer, ich weiß, aber man soll sich Zeit geben zu grübeln und negative Gedanken zu haben, die darfst du haben. Dann muss man den Schalter auch wieder umlegen und „einfach“ normal weitermachen. Mit der Zeit gelingt das immer besser.
Du bist ja, zum Glück, noch nicht krank und hast sehr wenige Symptome. Auch ein SMM kann u.U. auch sehr lange, über Jahre, stabil bleiben.
Wichtig ist aber, m.E., schon eine Knochenmarkpunktion machen zu lassen mit dazugehörige FISH Analyse. Daraus kann man Risikofaktoren ableiten, die für eine eventuelle Behandlung wichtig sind. Ein SMM wird heute bei bestimmte Konstellationen auch schon behandelt, so dass es gar nicht zum MM entwickelt. Sonst ist wie Du weißt, die Watch&Wait Strategie angesagt.
Wenn du mit deiner Behandlung nicht zufrieden bist, würde ich auf jeden Fall wechseln, denn vertrauen zu den Ärzten ist äußerst wichtig, sonst, wenn man Zweifelt und mit Fragen zurückbleibt, grübelt man umso mehr.
Eine Zweitmeinung in einem großen Zentrum ist sicher nicht verkehrt und kann dir mehr Sicherheit bieten, auf alle Fälle bist du dann besser „gewappnet“ und hast mehr Informationen in deiner Suche nach einer neuen niedergelassenen Onko-Hämatologischen Praxis. In dem Zentrum kann man dir bestimmt auch gute Ärzte in deiner Nähe empfehlen.
Wir kennen es nicht aus eigener Erfahrung aber das Myelomzentrum in Tübingen hat auch einen sehr guten ruf, sie sind auch an vielen internationalen Studien beteiligt.
Ich wünsche dir alles Gute und ausreichend Ruhe im Kopf!
Liebe Grüße
Ibi
