Hallo Angela,
danke für die Info, das die Studie schon abgeschlossen ist.
Ich bin ja auch "noch ohne" Behandlung und ich denke, man kann vielleicht durch diese Methode den Knochenzerfall stoppen.
Im Frühstadium dieser Erkrankung kann man glaube ich noch viel unternehmen um schlimmeres zu verhindern.
Wie du schreibst ist schon wieder was neues in Vorbereitung, würde mich sehr interessieren.
Bei mir sind die Knochen ja zum Glück auch noch nicht angegriffen.
Würde mich freuen, wieder von Dir zu hören.

LG Chrissi

Hallo Chrissi,
Danke für den Studienhinweis, die Studie ist leider schon geschlossen, aktuell ist eine neue in Vorbereitung, vielleicht melde ich mich mal, man muß allerdings einen Monat in Heidelberg sein und auch Punktion über sich ergehen lassen.... Ich weiß noch nicht so recht.
Ich lasse mir mal Informationen schicken, falls es interessiert.
Ist auch für Unbehandelte und greift die Plasmaeiweiße an.

Mich interessiert es wegen der Haut und den Muskeln, kann sein, das Verkleben hört dann auf....
Ich melde mich nochmal, wenn ich Informationen habe.
Alles Liebe
Angela

Liebe Kerstin,

Du sprichst mir aus dem Herzen. Bei mir war es ähnlich und ich hatte ca. 10 Jahre, in denen ich nur durch die jährlichen Untersuchungen beim Hämatologen sowie halbjährlichen Untersuchungen beim Nephrologen daran erinnert wurde, dass aus meiner MGUS sehr wahrscheinlich irgendwann ein MM wird (durch die Nierenerkrankung). Durch meine Arbeit und meine Familie habe ich dies sehr gut verdrängen können.

Liebe Kerstin,

auch wenn Du nicht ganz gesund bist, lebe Dein Leben. Auch wenn sich Dein Kinderwunsch noch nicht erfüllt hast, tu was - z. B. ehrenamtliche Arbeit mit Kindern oder stürz Dich in Deine Arbeit. Das kann erfüllen und viele Gedanken an Krankheiten gar nicht erst aufkommen lassen.
Und wenn Du tatsächlich sehr ängstlich bist, schwer zu erkranken, dann solltest Du in Betracht ziehen, psychologische Hilfe zu suchen.

Allen noch einen schönen Sonntagabend mit lieben Grüßen

Rosi

Hallo Ihr Lieben,habe einen ganz interessanten Artikel gefunden, wusste leider nicht so schnell unter welcher Rubrik ich ihn ins Forum kopieren sollte.
Ich hoffe es ist nicht ganz so schlimm.
LG Chrissi


BHQ880Studie mit BHQ880 bei Patienten mit schwelendem multiplen Myelom mit hohem Risiko

Prüfplancode
ISRCTN
EudraCT
Clincaltrials.gov
DRKS

NCT01302886


Allgemeine Informationen
Diese Studie wird die Antimyelomwirkung von BHQ880A auf Patienten mit schwelendem multiplen Myelom mit hohem Risiko einer Progression zu einem aktiven multiplen Myelom bewerten. BHQ880 wird alle 28 Tage in vorher unbehandelten Patienten gegeben. Krankheitsbewertungen werden monatlich durchgeführt und der Effekt auf den Knochenmetabolismus wird durch die Bestimmung von Serum und Urin Knochenbiomarkern gemessen.


Detaillierte Beschreibung

Es handelt sich um eine offene, einarmige Phase 2 Studie, die die Wirkung der intravenösen Gabe von BHQ880, ein humaner, Anti-Dickkopf1 (DKK1) neutralisierender Antikörper, bei vorher unbehandelten Myelompatienten mit schwelendem multiplen Myelom mit hohem Progressionsrisiko prüft.

Knochenläsionen treten bei den meisten Patienten mit Multiplem Myelom auf. In 90% aller Myelompatienten treten Knochenläsionen auf, die zu Knochenschmerzen, einer Erhöhung des Kalzium-Wertes im Blut, unerwarteten Knochenbrüchen und zur Kompression des Rückenmarkes führen können. Bisphosphonate sind die einzige zurzeit zur Verfügung stehende Therapie zur Behandlung der Knochenläsionen bei Patienten mit Multiplem Myelom. Durch diese Medikamente kann die Auflösung des Knochens aufgehalten werden, ohne dass dies jedoch eine Heilung der Knochenläsionen darstellt. Aktuelle wissenschaftliche Untersuchungen zeigten, dass in einem Teil der Myelompatienten mit Knochenläsionen das Protein Dickkopf-1 (DKK-1) vermehrt gebildet wird. Das Ziel dieser Untersuchungen ist es, zu testen, ob ein neutralisierender Antikörper gegen DKK-1 bei Knochenläsionen wirksam ist.

Studienzentren
Heidelberg
Universitätsklinikum, Med. Klinik V
Im Neuenheimer Feld 410, 69120 Heidelberg, Tel.: 06221-560

Universitätsklinikum Würzburg, Klinikum der bayrischen Julius-Maximilians-Universität
Klinikstr. 6-8, 97970 Würzburg,
Studiensekretariat der Deutschen Studiengruppe Multiples Myelom,
Tel.: 0931 201-70011 (Mo - Fr 8.00-16.00)
Studienverzeichnis der Hämatologie

Liebe Klara,

ich hoffe dass es dir noch lange gut geht. Als ich 2008 neben meiner chronischen Polyarthritis während einer Zytostatikabehandlung auch noch meine MGUS Diagnose bekam war ich ebenfalls besorgt, wobei meine erste Frage beim Arzt war ob ich damit tropentauglich bin....bis Anfang 2009 habe ich dann die regelmäßigen Untersuchungen über mich ergehen lassen, die einen auch regelmässig daran erinnern dass man vielleicht mal MM bekommen könnte...ich dachte, dass das auf mich nicht zutrifft und bin wieder nach Afrika zum Arbeiten gegangen und habe das MGUS ignoriert, auch wurde meine Polyarthritis ohne Zytostatika besser...
Je mehr ich mich mit MGUS beschäftigt habe desto ängstlicher wurde ich, man muss schon sehr aufpassen im Internet was man liest...hatte aber dank Job keine Zeit zuviel daran zu denken und das war, denke ich, das Beste was ich machen konnte, mein Leben so wie ich es mir wünsche in Afrika weiterleben...auch wenn jetzt das MM leider diagnostiziert wurde möchte ich diese relaxte Zeit dank Ignoranz nicht missen....LG und alles alles Gute für die Zukunft!

Liebe Caro, liebe Diddlmaus,

Danke Euch! Es fällt mir gerade sehr schwer... .

Rudi, ein Hypochonder ist dann doch etwas anderes. Es wäre schön, wenn ich gesund wäre und mich einfach nur reinsteigern würde. Das trifft bei mir aber leider nicht zu!

LG
Klara