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Jeanny150765 antwortete auf Angst in den Griff bekommen
12 Dez. 2010 21:07
  • Jeanny150765
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    17 Juni 2010
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Liebe Katrin,

danke für Deine Antwort.
Meine Mutti ist zwar kein "Risikopatient",was ja aber nicht
heißt,das man weiß wie alles verläuft.
Ihr wurde vorgeschlagen, VAD und dann autologe SZT.Sie
wäre ja in einer relativ guten körperlichen Verfassung u.s.w.
Wie gesagt,ich habe alles gelesen,bin aber natürlich auch kein
Arzt.Ich weiß auch nicht was richtig oder falsch ist.Jedenfalls habe
ich meiner Mutti alles erklärt und Sie hat die SZT abgelehnt.Das hat
die Ärztin soweit auch nicht versucht Sie zu überreden.Das war dann in Ordnung.Also keine Hochdosis,sondern Velcade + Melphalan+Prednision.( 2,3ml + 25ml).Nach 4 Zyklen musste Velcade
komplett abgesetzt werden,weil Sie starke Neurophatien bis heute hat.
Jetzt gehts weiter mit nur Melphalan + Predn..Es geht Ihr jetzt bis auf die Neurophatien ganz gut.Sie hat wieder Mut,die Werte sind ganz ok.
Jetzt habe ich auch gedacht,muss diese Hochdosis sein?Da braucht Sie lange um sich davon zu erholen.Ein Jahr" verschenkte"
Lebensqualität?Und dann hält es eventuell auch nur 1 Jahr?Ja wer
weiß denn das vorher?Bitte glaub nicht,das ich die Hochdosis ablehne,ich maße mir nicht an zu sagen "ohne " geht es auch.Trotzdem ließt man oft,das auf Grund der neueren Medikamente mitunter eine Hochdosis nicht notwendig ist.Es gibt wiederrum andere Beispiele,in der Patienten durch die Hochdosis sehr lange in Remission sind.Es ist zum Verzweifeln,was macht man richtig?Hat denn Dein Vater schon einmal geäußert,was er möchte?
Ich bin der festen Überzeugung,das die Hochdosis schneller geht,was die Therapiezeit betrifft und längere therapiefreie Zeiten bringen kann.Besonders für jüngere Patienten.Die älteren Patienten glaube ich,profitieren vielleicht mehr mit den konventionellen Therapien,zwar längere Therapiezeiten,aber vielleicht mit weniger Belastung.Ich bin kein Arzt,sehe aber doch,das meine Mutti und ich,die richtige Entscheidung getroffen haben.Zumindestens bis jetzt.


Liebe Grüße nach Österreich (bin öfters in Kappl)

Jeanny

Katrin antwortete auf Angst in den Griff bekommen
12 Dez. 2010 19:13
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Hallo liebe Jeanny150767,

"ich habe alles gelesen was es zu lesen gibt"

wenn man bei google "multiples myelom" eingibt, dann gibt es wohl kein Suchergebnis was auf meinem PC noch nicht angeklickt wurde,....

mittlerweile bin ich glaub ich zum brustkrebs und myelom experten mutiert.

Richtig schlimm ist es erst geworden, als ich wusste, dass mein Paps zu den Hochrisikopatienten gehört.
Darüber liest man generell NICHTS positives.
Beim Brustkrebs war bei meiner Mama wenigstens so, dass es für Hochrisikopatienten spezielle Medikamente gab, die gerade wegen dem hohen Risiko einen speziell besseren Erfolg erzielen konnten.
Aber hier?
" der therapiestandart für del17 patienten ist noch nicht bestimmt"

Das macht einen stutzig- ob das alles sinn macht?
Ob die ASZT überhaupt etwas bringt?
Was wenn diese nur den Körper schwächt und es Papa dann erst recht schlechter geht?
Alles Gedanken über die ich leider viel zu wenig Antworten finde,
ich hoffe ich kann lernen, dass ich meinen Papa trotz hochrisikoeinstufung nicht als statistikpatient sehe.
es fällt mir schwer........

Liebe Jeanny, wie schlägt die Therapie bei deiner Mama an?
Es dürfte nicht mehr lange sein bis zur Transplantation? Wie alt ist deine Mama?
ganz liebe Grüße,
Katrin


Jeanny150765 antwortete auf Angst in den Griff bekommen
12 Dez. 2010 18:53
  • Jeanny150765
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Liebe Katrin,

wenn ich Deine Worte lese,dann sehe ich mich selber.
Bei Diagnose im 06/2010 hab ich gedacht,ich hab meine
Mutti nur noch ganz kurz,konnte kaum noch klar denken,
hab wenig gegessen und viel geweint.
Ich habe von morgens bis spät in die Nacht nur am Computer,
nach allem was es zu MM zu lesen gibt,gelesen.Dann ging
auch sehr bald die Therapie los.Es ging ganz gut,die ersten 2.Zyklen,man wurde ruhiger und dachte wenn es weiter so geht,ist es eigentlich zu ertragen.Aber dann gingen die Nebenwirkungen los und wieder die Verzweiflung.Aber auch das geht vorbei.Jetzt mittlerweile,mit mehr Wissen,kann man besser damit fertig werden.Man weiß wie die Krankheit gerade im Moment verläuft.Man hofft das ein sehr gutes Ergebniss am Ende der Therapie erreicht wird.Ich habe nach wie vor unheimliche Angst um meine Mutti,freue mich aber über jeden guten Tag.Ich habe für mich entschieden,das ich alles auf uns zukommen lasse:die bestmögliche Therapie .
Ich will mich einfach nicht mehr verrückt machen.Meine Mutti braucht mich und meine Unterstützung,da darf ich nicht auch noch
schlapp machen.
Sei doch nicht ganz so verzweifelt,es gibt immer irgentwie eine
Behandlungsmöglichkeit.Alles was im Internet steht ist absolut
informativ,aber man darf sich auch wirklich nicht in irgentwelche
Zahlen und Statistiken reinsteigern und dann denken,das es Deinen Vater oder meiner Mutti genauso ergeht.Das hab ich auch gemacht.

Laß alles so laufen,hoff das es gut geht.Es kommen wieder andere
Zeiten,das kann ich Dir versprechen,Du stehst wahrscheinlich unter
Schock,weil Du wahnsinnige Angst hast.Wie andere hier schreiben, das man lernt mit MM zu leben,das stimmt.

Ganz liebe Grüße

Jeanny

Katrin antwortete auf Angst in den Griff bekommen
12 Dez. 2010 13:16
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Hallo liebe Magret,

herzlichen Dank für deine lieben Zeilen und deine doch mutmachenden Worte.
Ich möchte dir mein herzliches Beileid zum Verlust deines Mannes aussprechen!

Leider ist mir in solchen Augenblicken immer sehr bewusst, dass die Krankheit zum Tod führen kann/wird.

Wie du richtig vermutet hast bin ich noch sehr jung, gerade mal 25 u genau zu sein.
Vor 4 Jahren bekam meine Mutter die damals schockierende Diagnose
Brustkrebs.
4 Jahre lang drehte sich mein ganzes Leben nur noch darum- wohl bemerkt immer mit dem hintergedanken "hoffentlich kommt er nicht wieder".
Jetzt ist die Situation anders,
man weiß von Beginn an; "Heilung unmöglich", das macht das ganze nochmal schwieriger zu akzeptieren.
Man fühlt sich wie mein Vater sagt "alternativenlos".
Man nimmt an was die medizin hergibt obgleich man damit alles was noch irgendwie gesund war kaputt macht.

Mein Vater ist sehr introvertiert, oft sogar zynisch und launisch.
Er würde nie zugeben ,dass er Angst hat.
Schon allein aus Rücksicht auf meine Mutter die sich sowieso aus Unwissenheit heraus unglaublich viele Sorgen macht.

Wohl alles ein Teufelskreis, der sich nur um eines dreht: Gesund sein wollen, sein altes Leben wieder haben wollen und endlich aus diesem schrecklichen Traum aufzuwachen!
Wie oft hoffe ich, dass ich morgen aufwache und es war alles nur ein Traum;(

Dennoch glaube ich, realisiert zu haben, was passiert ist, was auf uns zukommt ....
Manchmal denke ich:Besser wissen was man hat, als ahnungslos in den Tag zu leben.
Wer weiß, was gewesen wäre wenn die Hypercalcämie nicht gefunden worden wäre.
Es gibt zumindest eine Chance, nur einzelne Jahre sind mir einfach zu wenig- und wenn ich dran denke wie signifikant schlechter die prognose durch die chromosomengeschichte sein soll wird mir übel.

Danke Magret, dass du in einer für dich wahrscheinlich viel schwierigeren Zeit als für mich du so liebe und aufbauende Worte finden konntest.
Liebe Grüße aus dem verschneiten Salzburg,
Katrin

Margret antwortete auf Angst in den Griff bekommen
12 Dez. 2010 10:22
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Liebe Katrin,

ich habe überlegt, ob ausgerechnet ich etwas zu deinem Beitrag schreiben soll... Wie du vielleicht weisst, ist mein Mann an einem MM verstorben. Ich bin also genau das Beispiel, das du aktuell nicht brauchen kannst, oder? Gerade deshalb:

Ja, die Angst ist immer gegenwärtig. Mal stärker, mal schwächer. Es gibt kein Mittel dagegen, jedenfalls keines, das dir jemand von aussen verordnen könnte. Man kann sie nicht wegdiskutieren, man kann sie nur verdrängen. Manchmal.

Die nicht betroffenen Menschen in deiner Umgebung werden deine Angst zwar verstehen, aber nicht wirklich nachempfinden können. Sei ihnen nicht böse. Wahrscheinlich kanntest du dieses tiefsitzende Gefühl bisher auch nicht. Manche Dinge muss man selbst erleben, um sie verstehen zu können.

Ich vermute, dass du noch jünger bist. Da beschäftigt man sich normalerweise nicht mit Gedanken rund um Krankheiten und Tod. Deine aktuellen Sorgen sind weitgehend neu für dich. Lass dir selbst genügend Zeit, die neuen Eindrücke und Gefühle zu verarbeiten, zu sortieren und deinen eigenen Weg damit zu finden. Es wird eine Weile dauern, aber du wirst sehen, dass sich Gedanken und Gefühle im Zeitverlauf entwickeln.

Angst um einen lieben Menschen ist grundsätzlich nichts Negatives und nichts, wofür man sich schämem müsste. Wir haben Angst um Menschen, die wir lieben. Angst vor dem Verlust eines Menschen ist der Preis, den wir für Liebe zahlen müssen. Es gehört wohl beides zusammen.

Angst kann lähmen und Angst kann beflügeln. Am Anfang nach einer solchen Diagnose erlebt man oft eine Art Schockstarre und ist zu keiner vernünftigen Handlung fähig. Im Zeitverlauf lernt man, aus der Angst etwas Gutes zu gewinnen und positiv zu handeln. Sobald man handelt/handeln kann, lässt die Angst nach.

Nach meiner Erfahrung ist es sehr wichtig, miteinander zu reden, auch über die Angst. Sprachlosigkeit ist weder für den Patienten noch für die Angehörigen hilfreich. Dein Vater wird auch Angst haben. Teilt eure Sorgen miteinander und helft euch gegenseitig. Dann gewinnt ihr Kraft, um gemeinsam den Kampf gegen das MM aufzunehmen. Es gibt hier im Forum genügend Beispiele für Menschen, die seit vielen Jahren mit der Erkrankung leben und gelernt haben, damit gut umzugehen. Das ist nicht einfach, aber es ist möglich. Als wir die Diagnose bekamen, gaben die Ärzte uns eine Perspektive von etwa einem Jahr. Wir haben diese Zeit durch gemeinsame Anstrengung, gute Ärzte und Medikamente und eine große Portion Liebe um ein Vielfaches verlängert.

Du wirst sehen, dass ihr die aktuelle schwierige Zeit besonders intensiv erlebt. Das Leben bekommt eine andere Bedeutung, jeder Augenblick wird kostbarer, man kann die guten Dinge des Lebens viel intensiver geniessen. Gleichzeitig verblassen unwichtige Kleinigkeiten, an denen man sich sonst oft aufreibt und darüber ärgert.

Sei für den Patienten da. Du musst nichts besonderes tun, einfach nur da sein genügt. Frag ihn, was er möchte, was ihm gut tun würde und gib ihm die Gewissheit, nie einsam zu sein.Wenn es ihnen unter der Therapie mal schlechter geht, sehnen sich Patienten oft einfach nach Ruhe. Dann gib sie ihm. In den besseren Zeiten freut er sich vielleicht wieder über mehr Besuch. Übrigens darf man mit Krebspatienten gemeinsam auch lachen und so viel Spaß haben, wie eben möglich!

Denk dabei auch an dich. Versuche, immer Reserven an Zeit und Kraft für dich übrig zu behalten. Es macht keinen Sinn, sich aufzuopfern, sich zu verausgaben. Sorg dafür, dass du Auslgeich und Entspannung findest. Triff dich mit Freunden, mache was immer dir gut tut.

Versuche, die Krankheit nicht zum allein bestimmenden Faktor in deinem Leben zu machen. Das ist am Anfang sehr schwierig, wird im Zeitverlauf aber besser. Neben dem Faktor Krankheit muss immer das normale Leben genügend Platz haben. Manchmal muss man seine Gedanken ein bißchen in diese Richtung schubsen...

Ich schicke dir eine Umarmung und alle guten Wüsnche!

Margret








Katrin antwortete auf Angst in den Griff bekommen
11 Dez. 2010 20:33
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hallo liebe gisela,

danke für deine antwort,
meine probleme drehen sich immer im selben kreis und ich hoffe ich geh euch noch nicht auf den nerv damit,;/

nur irgendwie versteht halt keiner sonst in meinem umfeld was gerade in mir vorgeht,deswegen glaub ich schreib ichs immer hier rein.

ich glaube die umfassende aufklärung war wichtig für mich,
es ist schon gut zu wissen was sache ist,
denn nur dann kann man klarere ziele fassen und optionen suchen die auch in frage kommen.(gerade an therapieoptionen fällt leider vieles weg bei uns)