Hallo Gisa,
schön zu lesen, dass es dir soweit gut geht. Das mit der PK ist ärgerlich, das habe ich damals auch erlebt. Andererseits hat man als Privatpatient auch Vorteile in der Behandlung z.B. Termine bei Fachärzten. Evtl. solltet ihr über eine Rechtsschutzversicherung nachdenken und/oder einen passenden Fachanwalt kontaktieren. "Gutachter" von Versicherungen versuchen immer die billigste Behandlung durchzusetzen, nicht die medizinisch Sinnvollste. Wie bei Antibiotika auch, muss man eine gewisse Zeit nachbehandeln auch wenn die Symptome erst mal weg sind, und bei Darzalex steht ja ausdücklich im Waschzettel Behandlung bis zur Progression. Ich wurde hier schon öfter gefragt, warum ich mich da so reinfuchse und recht gut auskenne: Ein Grund , den ich gelernt habe, ist im Bilde zu sein, was Krankenkasse und Ärzte sich so vorwerfen. (Die meisten Ärzte haben nicht die Zeit, alle Forschungsergebnisse zu verfolgen, die aber auf die eigene Krankheit/Verlauf richtungsweisend sein können, gerade bei einer so heterogenen Krankheit wie dem MM). Als Kassenpatient bekommt man das nicht so mit, aber schau mal hier im Forum, wie vielen MGUS oder sogar symtombezogenen Personen eine MRT Untersuchung zur Abklärung lange Zeit ausgeschlossen wurde. Darüber wird nicht gespochen, um die Patienten nicht zu verunsichern. Als Privatpatient werden i.A. gründlichere Untersuchungen durchgeführt, auch wenn manches auch Geldschneiderei ist.

Welch wunderbar liebevolle Antwort, liebe Beate❣️
Du hast vollkommen rech, mit dem was du schreibst.
Inzwischen bin ich nach 9 Monaten mit dieser Krankheit auch auf einem anderen Level. Habe viel gesucht, geweint und erfahren. Meine Blutwerte sind dank der Chemotherapie mit 4 Kombinationen auch wieder so gut, wie ich es nie gedacht hätte.
Aber durch die Bisphosphonate ist im Bereich der Kieferknochen das Problem: nach der Aphthe kam die Knochennekrose und musste vorige Woche operativ entfernt werden. Das war höchst unangenehm. Ich hoffe, der Kieferchirurg hat alles entfernt, das zeigt sich in einer Woche bei der Kontrolle. Die Wunde heilt gut, aber ich hoffe auch, dass das Zahnfleisch wieder über die Stelle wächst.
Wie schön, dass es deinem Mann so gut geht und ihr als Paar das bisher so gut miteinander getragen habt. Es ist auch für meinen Mann nicht einfach, immer wieder mit Liebe, Geduld und Verständnis zu reagieren.
Ich bin sehr froh, dass ich ihn an meiner Seite habe.
Dein Mann sieht das bestimmt ebenso in eurer Beziehung.
Gerade machen wir einen Kurzurlaub in Bad Kissingen, um den Geburtstag von meinem Mann nicht zu Hause feiern zu müssen.
Es geht uns gerade ganz wunderbar hier, wir genießen die Ablenkung.
Falls du auch Fragen hast, bitte gerne ….
Dankbare Grüße
Sangise (Gisa)

Hallo Sangise
Ich bin eine Angehörige und kann deine Ängste und Sorgen verstehen. Mein Mann ging es auch so , aber er hat alles gut überstanden . Zwei Stammzelltransplantationen hatte er und es geht ihm gut damit . Jetzt ist er seit 2017 mit Lenalidomid eingestellt und die Blutwerte bleiben in einem Akzeptablen Bereich.
Für die Aphten hätte ich och einen Tipp Lysin 200 1 mal täglich. Hilft auf Dauer und ist ein Nahrungsergänzungsmittel ohne Nebenwirkungen und Wechselwirkungen.
Du brauchst viel Geduld , aber das Leben geht weiter und irgendwann kann man auch wieder ein Licht sehen. Nimm dir jeden Tag etwas schönes vor,das hilft ungemein auch wenn es noch so klein sein sollte. Und wenn man weinen muss lass es raus , so wird Druck abgebaut . Die anderen müssen das halt mal aushalten .
Ich wünsche dir Zuversicht und immer ein schönes Ziel vor dem Auge.
Liebe Grüße
Beate Kunst

Hallo Sangise,

es schön zu lesen, dass es dir so viel besser geht.

Bin das 1. Mal froh, nicht privat versichert zu sein, denn diesen Schreibkram, könnte/kann ich auch nicht erledigen. So etwas fällt mir total schwer. Schön, dass du dafür Unterstützung hast.

Die Sache mit deinem Sohn ist echt furchtbar, daher finde ich es schön, dass du damit viel besser umgehen kannst. Genieße deine Urenkelin, auch wenn der Weg etwas weiter ist. Mit WhatsApp kann man ja gut teilhaben. Wenn ich in Urlaub bin mache ich Videotelefonie mit meinem Enkel. Hab das das 1. Mal gemacht als er, glaube ich, 10 Monate alt war.

Aphten sind echt lästig, hatte eine Weile auch sehr damit zu tun. Inzwischen schaue ich bei jeder kleinsten Verletzung im Mund, dass ich sofort antibakteriell spüle, in der Hoffnung es passiert dann nichts, das funktioniert ganz gut.

Die Grenzen die du akzeptieren musst, werden auch mit der Zeit immer größer, dass merke ich an mir. Nach 18 Monaten komme ich inzwischen auch ohne Schmerzmittel aus. es dauert halt alles seine Zeit.

Schön, dass du anderen mit deiner Geschichte Mut machst.

Alles Gute für dich, denke wir bekommen Ende September ein Treffen hin.

Doris

Hallo, Sangise,
hast Du schon mal von Schwedenkräutern gehört? Die sind ungemein hilfreich bei Aphten. Damit muss man sich wirklich nicht noch zusätzlich rumplagen,
Ich setze sie mir immer selber an, weil wir sie für alles Mögliche verwenden. Da Du aber die Aphte schon hast und Zeit vergeht bis der selbst angesetzte Extrakt fertig ist: man kann ihn auch fertig kaufen.

Lieber Gruß- Eva

Hallo Ihr Lieben,
inzwischen bin ich im Alltag mit dem MM angekommen und habe gelernt, dass die Chemotherapie zwar unangenehme Nebenwirkungen hervorbringt, aber auch hervorragend anschlägt.
Ich habe mich gegen die Stammzellentransplantation entschieden, zum einen wegen meines Alters (73) , aber hauptsächlich wegen meiner damals starken Depressionen, die durch die Diagnose und einem heftigen Konflikt mit meinem Sohn mir alle Zuversicht raubte. Der Konflikt mit meinem Sohn hat tatsächlich zu einem Kontaktabbruch mit ihm und seiner Familie geführt. Darunter habe ich sehr gelitten. Aber inzwischen ist auch diese Wunde am Vernarben. Der Psychoonkologe hat mir diesbezüglich sehr gut getan.
Meine Blutwerte haben unter der Chemotherapie mit Daratumumab, Bortezomib, Thalidomid und Dexamethason sehr gut entwickelt. Liegen etwa im Bereich von gesunden Menschen. Es fehlt noch an der Stabilisierung des eigenen Immunsystems (Leukozyten und Lymphozyten könnten mehr sein….)
Es geht mir körperlich und psychisch deutlich besser als am Anfang.
Die letzte Erschütterung hatte ich im Juli, als deutlich wurde, dass meine private Krankenkasse (deckt 30%) nicht mehr bereit war, das teure Daratumumab zu zahlen, obwohl es der Onkologen noch gern zwei weitere Zyklen eingesetzt hätte. Die Beihilfe für ehemalige Beamte (70%) hat auch immer wieder Gründe und Vorschriften, weshalb sie irgendwas nicht erstattet. Dieser zusätzliche Kampf um die Behandlungskosten füllt bei uns schon den zweiten dicken Leitzordner. Den Schriftwechsel hat mein Mann übernommen, ich hätte dazu nicht die Nervenstärke gehabt.
Aber wir kämpfen uns durch und haben uns trotz allem zu mehr positivem Denken hin entwickelt.
Wir haben gelernt, dass es trotz Krebsdiagnose weitergeht und dass es Gründe zur Freude gibt.
Da ist unser Garten, den wir im Sommer jetzt sehr genießen konnten und da sind die Verbesserungen im Alltag, wie längere Phasen, wo ich gar nicht an die Krankheit denke und auch über längere Zeit keine Schmerzen habe.
Die Schmerzmedikation ist ziemlich gut eingestellt, aber ich muss meine Grenzen respektieren.
Eine große Freude ist für mich der Austausch mit Leidensgenossinnen, die mir oft Mut zugesprochen und Ratschläge gegeben haben. Liebe D., dir danke ich ganz besonders.

Insofern kann ich jetzt jeder und jedem mit dieser Schreckensdiagnose ebenfalls Mut machen, denn es gibt Hilfe und Verbesserung des Zustandes, die man sich am Anfang gar nicht vorstellen kann.

Wenn nun auch noch die langwierige Aphte im Mund abheilt, kann die derzeit unterbrochene Chemotherapie mit Bortezomib fortgesetzt werden.

Es grüßt euch herzlich
Sangise