Liebe Monika,

auch ich möchte dir mein Beileid aussprechen und kann nur ansatzweise nachempfinden, wie es dir nach so einem traumatischen Verlauf und Verlust geht.

Ich gehöre zu den Patienten, die auch jung erkrankt sind und durch die autologe Stammzelltransplantation (in meinem Fall im Tandem) eine nunmehr 9 Jahre anhaltende behandlungsfreie Zeit erreicht haben und ich lebe ein erfülltes, tolles Leben auch wenn die Erkrankung immer mal in meinem Hinterkopf aufblitzt.

Für mich stellt es ein Problem da, dass vermehrt Angehörige sich über den Nutzen und die Strapazen dieser Behandlungsmethode auslassen. Für mich persönlich gab es keine Alternative und ich bin vollumfänglich über die Nebenwirkungen aufgeklärt worden. Auch über eventuelle Langzeitrisiken.

Viele Grüße
'Stephanie

Liebe Monika

Mein tief empfundenes Beileid zum grossen Verlust.

Ich habe es in all den Jahren nie so empfunden, dass eine autologe SZT als unkritisch angesehen wird.

Die möglichen Komplikationen wurden mir sehr genau dargelegt und auch die Möglichkeit des Versterbens wurde angesprochen. Ich hatte meine SZT mit 35. Auch mir wurde gesagt, dass ich als junge, fitte Patientin höchstwahrscheinlich gut durch die Prozedur kommen werde. So ist es auch geschehen. Absolut null Probleme und nur 6 Tage Spitalaufenthalt.

Es war mir trotzdem bewusst, dass es mich treffen könnte. Es ist kein Spaziergang. Es ist ja auch eine Behandlung gegen eine schwere Krankheit.

Ärzte können nur von Wahrscheinlichkeiten sprechen. Dass alle möglichen Komplikationen sich in einem Patienten vereinen ist selten. Auch wenn die Wahrscheinlichkeit zu Versterben gering ist, trifft es jemanden doch. Für diesen Menschen wurde eine geringe Wahrscheinlichkeit zur Realität. Das ist traurig. Sehr.

Dennoch finde ich, sollte man hier nicht die Pferde scheu machen. Noch immer zählt diese Behandlung zu den Wirksamsten und somit durchlaufen sie viele Patienten.

Jeder muss für sich abwägen. Chancen gegen Risiken. Alle wissen darum.

Alles Gute

Diddlmaus

Hallo
Und danke erstmal für Euer Beileid!
Das ist alles ganz frisch, er ist erst am 29.04.23 verstorben. Es geht mir sehr schlecht, weil mich hier zu Hause alles an ihn erinnert... Und wir noch so viel in unserem gemeinsamen Leben vor hatten!
Er ist an multiplem Organversagen gestorben, nicht an einer Grippe. Die Influenza hatte er überstanden und die Lungenentzündung war auch nicht die Todesursache. Wie sagten sie Ärzte: "Er hatte das Pech alle Nebenwirkungen gleichzeitig zu bekommen..." Ich möchte die Hochdosischemo mit eigenen Stammzelltransplantation nicht schlecht reden, kann sein das sie vielen hilft. Aber ich finde das sie kritischer gesehen werden sollte! Klar wurde er aufgeklärt das es auch zum Tod führen kann, wie fast bei allen Operationen oder ähnlichem... Aber wir haben alle nie daran gedacht. Er hatte schon mehre Chemotherapien in seinem Leben und war sonst gesund. Und da er noch so jung war, hieß es auch das es sicher nicht zu großen Komplikationen kommen wird.
Grüße,
Monika

Hallo "Momokocht",
zunächst mal mein herzliches Beileid.
Wenn ich Deinen Beitrag richtig gelesen habe, ist Dein Freund an einer Grippe gestorben, nicht an der Hochdosis. Natürlich ist es ebenso tragisch und tut mir sehr leid. Allerdings kann man als krebskranker Mensch auch an einer Grippe ohne Hochdosis sterben, habe ich selbst im Bekanntenkreis erlebt.

Du schreibst, er hatte Lymphdrüsenkrebs, das ist nicht mit dem Myelom vergleichbar und könnte auch zu anderen Reaktionen bei der Behandlung auf der Intensivstation führen. Ich finde es darum schwierig, dieses mit dem Multiplen Myelom zu vergleichen und darum auch nicht so gut für unsere Leser einzuordnen. Dies macht unnötig Angst. Wir sind ein Forum für Patienten mit Multiplem Myelom. Bei anderen Erkrankungen wird zur Hochdosis unter Umständen eine ganz andere Chemo verwenden, vor allem auch wenn es sich dabei um eine allogene Transplantation handeln sollte, was aus Deinem Schreiben nicht hervorgeht.

Alles Gute für Dich und Deine Familie.
Ma

Hallo,

auch von mir mein herzliches Beileid. Deine Erfahrungen sind für mich wie ein Flashback. Ich weiß genau, was du durchgemacht hast und durchmachst. Ich sehe das genauso wie du, dass man die Hochdosis-Chemo kritischer betrachten sollte. Aber wie auch dein Freund, war meine Mutter eine Kämpferin und wollte noch ein wenig Zeit mit ihrer Familie gewinnen. Sie hat auch keineswegs damit gerechnet, nicht mehr lebend aus dem Krankenhaus zu kommen und sie war wirklich sehr realistisch was alles angeht. Mit den Ärzten war ich soweit zufrieden, bis auf den der die letzten zwei Tage da war. Er war einfach arrogant - wenn wir die Pfleger-innen nach einem Gespräch mit dem Arzt gefragt haben und er rein kam, sah er uns fragend an und gab nur freche Antworten. Als ich der Pflegerin meine Meinung über den Arzt gesagt habe, stimmte sie mir zu.

Ich fand es einfach nur menschenunwürdig, dass das Krankenhaus und so spät informiert hat und die Ärztin dann noch allen Ernstes fragt, ob wir uns verabschieden wollen, wobei wir tagsüber mindestens 6 Stunden am Bett meiner Mutter saßen.
Was wäre gewesen, wenn wir weit weg gewohnt hätten? Zudem die Ärztin uns sagte dass sie meine Mutter um 21 Uhr versucht haben ins CT zu fahren und sie das nicht geschafft hätte und sie dann alle Medikamente reingehauen hat, in der Hoffnung das es besser wird und um 01:00 nachts wurden wir informiert?!

Ich wünsche dir viel Kraft!

Hallo
ich hoffe es ist OK das ich das Thema nochmal aufrolle. Dir auch von mir mein Beileid!
Mein Freund ist genau wie deine Mutter nach einer Hochdosis-Chemotherapie in Köln an der Uni Klinik verstorben...
Er bekam eine Woche nach der Stammzellen wiedergabe eine Influenza von seinem Bettnachbarn, ein paar Tage später musste er auf eine Beobachtungsstaion, weil er so schlecht Luft bekam. Dort war er aber nur kurz und ich bekam ein paar Tage später den Anruf das er auf der Intensivstation ist, aber alles Ok wäre... Als ich dort ankam hatte mein Freund gerade eine Panik-Attacke und es wurde gesagt das er so schlecht Luft bekommt, das er nun an eine Beatmungsmaschine muss. Er war so voll Panik das ich leider nicht verstehen konnte was er sagt, er zeigte mir aber noch ein Herz mit seinen Händen! Nach der OP fragte ich die Ärzte ob er heute wieder aufwacht, sie meinten "Nein, heute wird er nicht mehr wach"... Also blieb ich doch etwas und ging dann nach Hause. Am nächsten Tag als ich ankam sagte man mir das er in ein künstliches Koma gelegt werden musste. Ich bekam einen Schock! Aber es wurde mir gesagt das dies normal wäre, wenn man künstlich Beatmet würde... Nach ca. 1 Woche im Koma fingen sie ihn an langsam aus dem Koma zu holen, so das er auf Ansprache die Augen öffnete und sogar weinte. Es wurde immer gesagt das er in einem kritischen Zustand wäre und man nicht wüsste wie es ausgeht, sie aber ihr bestes geben würden...
Er lag insgesamt vier Wochen im Koma, ca. eine Woche vor seinem Tod hieß es das es langsam Berg auf ginge und sie ihn nun einen Luftröhrenschnitt machen wollen. Da dies besser wäre wenn er wieder wach wird. Von da an ging es nur noch Berg ab... Die Ärzte meinten das es aber nichts mit dem Luftröhrenschnitt zu tun hat, auch wenn dies für Außenstehende so aussehen würde... Er bekam dann eine Sepsis mit Nierenversagen und er wurde an die Dialyse geschlossen, außerdem wurde ein Torax gelegt da sich Luft hinter der Lunge gebildet hatte, beides an einem Tag. Die Werte wurden immer schlechter. Er hatte sehr niedrigen Blutdruck, trotz Noradrenalin und die Leberwerte wurden immer schlechter. Es wurde mir gesagt das es nur noch ein Wunder wäre wenn er dies überlebt... Ich war jeden Tag mehrere Stunden bei ihm und rief jeden Morgen und jeden Abend an um zu fragen ob es Veränderungen gibt, vier Wochen lang. Am Freitag vor seinem Tod rief ich Abends wieder an, es hieß das es sehr schlecht mit ihm aussieht und ob sie mich auch Nachts anrufen können wenn was ist... (natürlich, deshalb war ich doch die Notfallnummer...). Am nächsten Morgen rief ich wieder an, es hieß sie stehen gerade bei ihm und würden sich gleich zurück melden. Ich sagte das ich eh gleich mit seinem Vater und seinem Bruder kommen würde, worauf sie meinten das wie auch dann sprechen konnten. Kurze Zeit später riefen sie mich an das er den heutigen Tag wohl nicht überleben würde und wir bitten zum Verabschieden kommen sollen. Ich rief also den Rest seiner Familie an und wir machten uns auf den Weg ins Krankenhaus. Dort wurde uns gesagt das wenn sie ihn gleich an die Dialyse hängen, er sicher sterben würde, da so viel Blut außerhalb des Körpers wäre. 100% könnte man dies natürlich nicht sagen.
Leider war es aber so, sein Blutdruck war so niedrig das es dies nicht geschafft hat. Er hat die ganze Zeit über gekämpft, bis zum Schluss! Wir hatten noch so viel vor in unserem Leben, er wurde gerade mal 42 Jahre. Er kämpfte mehrere Stunden noch, bis in innerhalb von wenigen Sekunden sein Blutdruck und sein Puls auf Null waren.
Ich würde nach dieser Erfahrung keinem zu einer Hochdosischemo raten, er hatte vorher eine intakte Lunge etc. und es hieß in seinem Alter wäre es eine der besten Heilungschancen gegen sein Lymphdrüsen-Krebs. Mit den Pflegern war ich sehr zufrieden, die meisten Ärzte waren auch nett, den Oberarzt fand ich als arrogant und bei meiner Frage ob man mal in Lungenspezial-Kliniken nach Hilfe fragt, kam die Antwort das sie als Internisten darauf spezialisiert wären... Außerdem hat er mir sehr früh keine Hoffnung für ihn gegeben bzw. gefragt ob er so überhaupt leben möchte (z.B. mit einer Sauerstoffflasche zu Hause..). Mein Freund war immer ein Kämpfer und wollte leben, deshalb hat er dies gemacht...
Sorry wegen des langen Textes, das war schon die Kurzversion! Aber ich musste mir das jetzt mal von der Seele schreiben und zeigen das die Hochdosis-Chemo vielleicht auch etwas kritischer gesehen werden sollte.