Hallo Heike.

Vielen Dank erstmal für deinen Beitrag.
Ich habe jetzt schon öfter gelesen, dass die Stammzellentherapie oft durchgeführt wird aber hinterher viele Pat. eher negativ davon berichten. Woran liegt das?
Bei meiner Tante ist das auch vorgesehen mit einer "Hammer Chemo" vorher.
Woher weiss ich, welcher Arzt da die nötige Erfahrung hat und ist es sinnvoll evtl. sich nochmal eine Zweitmeinung in einer Uniklinik einzuholen?
Fragen über Fragen..
Es ist toll das es so ein Forum gibt. Und ich finde es toll wieviele Betroffenen und auch Angehörigen sich hier wirklich Zeit nehmen und auf einen gehen.
Ich wünsche deinem Mann weiterhin viel Kraft und hoffe das ihr noch einige schöne Jahre zusammen verbringen könnt, so schwer es auch ist.

LG Kati

Hallo Kati,
du hast ja jetzt schon viele Antworten erhalten.
Mir ging es als Angehörige genau so wie dir oder wahrscheinlich fast jedem.
Die Diagnose MM ist erst mal ein Schock und wirft das komplette Leben durcheinander.
Mein Mann bekam als Prognose 1 Jahr ohne Behandlung und 5 - 6 Jahre mit Behandlung. Diese Aussage hat zusätzlich noch Angst geschürt.
Zum Glück habe ich dann auch dieses tolle Forum gefunden und konnte meine Fragen stellen.
Wie meine Vorredner schon ausgeführt haben, verläuft die Krankheit bei jedem anders.
Mein Mann bekam vor 2 Jahren eine autologe Stammzellentransplantation, die leider nicht einmal ein Jahr hielt. Mittlerweile hat er leider schon das 2. Rezidiv.
Hätten wir in eine Glaskugel schauen können, hätten wir uns gegen die Transplantation entschieden, aber das kann dir vorher keiner sagen.
Wir hoffen alle auf die Forschung und dass doch irgendwann (hoffentlich bald) ein Heilmittel gegen das MM gefunden wird.
Es gibt momentan viele Medikamente, die eingesetzt werden können um das Myelom zumindest wieder in seine Schranken weisen zu können.
Ich hoffe die Onkologen verlieren nicht den Überblick.
Ich wünsche deiner Tante alles Gute und die richtige Entscheidung.
Heike

@mimau:
Ja, ich habe wirklich diese Prognose bekommen - aber nur, weil
ich darüber mit dem Professor sprechen wollte. Nicht unaufgefordert.
Er meinte 2016 kleinlaut :"Aber vielleicht werden ja auch 10 Jahre draus"
und guckte dabei so, als ob er es selbst aber nicht glauben würde.
Für mich war das wichtig - zu wissen, dass ich die Erste sein würde, die in meiner
Familie an Krebs sterben wird und nicht alt wird ( so wie alle anderen...)
Und nachdem ich ein Jahr daran zu knabbern gehabt habe, kam die Akzeptanz dieser Endlichkeit.
Und seitdem bin ich dankbar für jeden Tag und stehe jeden Morgen - aber wirklich jeden - glücklich auf.
Und lebe anders - mache jeden Tag zu was Besonderem.
Liebe Grüße
Nicole

Hallo Kati,
im Prinzip kann ich mich den Vorschreibern hier nur anschließen.
Nahezu jedem geht es nach Diagnosestellung so wie euch jetzt. Ich war 61, topfit (außer zu viel Schmerzen für die bis dahin keine Erklärung da war) und keine Ahnung von Krebs, MM nie gehört.Dann direkt Stadium IIIb, allergings nach KMP "nur" Niedrigrisiko. Unaufgefordert die Prognose: Damit können Sie 10 J. leben- wenn Sie alles machen. Das ist auch nicht toll, wenn man bis dahin von noch 20-25 J ausgeht, wie in unserer Familie üblich. Ich wußte, ich kann nicht viel machen, ich bin Allergikerin, vertrage insgesamt kaum Medis, bekomme immer eine geringere Dosis als üblich.. Ein MM- Professor sagte meinem Sohn im Vertrauen: vielleicht ein Jahr Lebenserwartung. Stammzelltherapie hat mir daher nie jemand ernsthaft vorgeschlagen. Ich lebe nun 5 J damit, ich kann nicht sagen"gut", aber ich lebe noch. Habe viele OPs, Bestrahlungen, KH- Aufenthalte, Schmerzen, 2x Querschnitt usw. hinter mir. Aber ich bin in den Jahren auch viel gereist, habe mir Vieles gegönnt, was mir ohne die Krankheit nie eingefallen wäre, meine Beziehung zu meiner Familie u. einigen treuen Freunden ist noch enger, tiefer geworden. Ich bin für die Ärzte ein Phänomen- unkaputtbar, wie ich imme wieder höre. Ein "normales" Leben wie vorher werde ich nie mehr haben. Dennoch bin ich sicher, für mich richtig entschieden zu haben.
Niemand von uns weiß wie es weitergeht, jeder Mensch hat ein 100% Sterberisiko. Ich kann nur empfehlen, so bewusst wie möglich zu leben, mit größtmöglicher Normalität. Das geht- wenn auch nicht sofort nach Diagnosestellung.
Welche Therapie man macht, sollte gut überlegt werden. Dabei unbedingt auf das eigene Bauchgefühl hören. Ärzte finden, denen man vertrauen kann ist wichtig. Fast allen wird Stammzelltherapie empfohlen. Die meisten hier haben eine o. mehere gemacht. Wenige sind damit so gut gefahren wie Nicole. Viele haben sehr schnell ein Rezitiv, sehr oft habe ich gelesen "wenn ich das gewusst hätte, ich hätte es nie gemacht". Es gibt auch andere Wege, allerdings ist es oft eine Dauetherapie. Wenige wurden kurz u. leicht therapiert und haben kaum noch Beschwerden. Aber das ist nicht wirklich vorhersehbar. Wenn ich wüsste was richtig ist, hätte ich ja einen Nobelpreis verdient, sage ich immer.
Wartet ab, was bei den Untersuchungen genau herauskommt, lasst euch beraten und entscheidet dann. Wenn der erste Schock vorbei ist, wird es erträglicher.
Ich wünsche euch die richtige Entscheidung und Hilfe!
L.G.
Undine

hallo und Willkommen.
Logopädin hat dir das meiste ja schon mitgeteilt. Im Prinzip ging es uns wohl allen so. MM..... vorher noch nie gehört.
Und auch das diese Form des Krebs, wohl noch mal ne spur Individueller ist als andere.
Es gibt Menschen die schon über 10 Jahre damit leben. Und die Forschung schreitet gut voran.
Wichtig, sehr Wichtig, meiner Meinung nach, gute Ärzte zu haben die sich wirklich gut mit dieser speziellen Krankheit und deren Behandlung auskennen.

@logopädin
Du hast tatsächlich eine Prognose bekommen ?
Meine Ärztin sagte nur, das ist eigentlich nicht wirklich möglich. Ich drücke dir die Daumen das deine daneben lagen und dir noch viel mehr Zeit bleibt.
Bei Diagnose und recht Ahnungslos, hatte ich mit Monaten oder so gerechnet.
Dann habe ich auf 2-3 Jahre gehofft ( die jetzt vorbei wären ;-( ) , jetzt hoffe ich auf so lange wie möglich
Und wie heißt es so schön, 2 richtig gute Jahre können wertvoller sein als deren 4 voller Qual.

Hallo Nicole,

vielen Dank erst mal für deine rasche Antwort.
Du hast natürlich vollkommen Recht und wenn ich das so das lese ergibt das alles natürlich auch Sinn. Ich glaube da hat einfach die pure Verzweiflung in mir gesprochen. Ich möchte glaube ich einfach nur hören, dass alles wieder gut wird.
Ich danke dir vielmals für deine Worte.
Meine Tante hat jetzt noch ein Ganzkörper CT und eine Knochenmarkspunktion vor sich. Sie ist 62 Jahre alt. Eigentlich noch relativ fit. Sie hat nur so stark abgenommen...
Ende November wird dann alles besprochen. Dann werden wir mehr erfahren.
Ich freue mich zu hören das es dir im Moment "gut" geht und wünsche dir nur das Beste.
Bleib stark.
Ganz liebe Grüsse.

Kati