Hallo zusammen.
Mit dem bekannten Sprichwort: „Ein sehbehinderter Hahn findet auch mal ein Kor(tiso)n möchte ich Euch noch mal einen kleinen Zwischenbericht geben und sagen, dass aus der Hoffnungslosigkeit doch wieder Hoffnung gewachsen ist.
Zunächst kann ich sagen, dass sich meine Atemnot gebessert hat, d.h. die Kortisontherapie hat wohl angeschlagen (Sauerstoffverbrauch ist gesunken), was bedeutet, dass mir die Uniklinik Würzburg nach der Allo SZT nunmehr sehr wahrscheinlich zum zweiten Mal das Leben gerettet hat. (Lungenfachärzte haben außer Sauerstoff keine weitere Therapie gesehen), da sie von einer Fibrose und nicht von einer GvHD ausgegangen sind. Mein Bauchgefühl hat wieder mal die Oberhand behalten.
Am 19. Oktober war der MdK da. Der Gutachter hat auf den 1. Blick den Ernst der
Lage erkannt. Am 28. Oktober lag mir schon die Einstufung vor: Pflegegrad 3, was bedeutet, das es evtl. bessere Möglichkeiten gibt an die Merkzeichen „aG“ bzw. „B“ ranzukommen, da das Gutachten mir dauerhafte Immobilität und ständige Begleitung bescheinigt, ebenso schwere Sehbeeinträchtigung. Aber das „Amt“ misst mit anderen Maßstäben als die Medizin, es wird nicht leicht, aber wir gehen es an.
Vielleicht klappt es auch mit dem Taxischein. Das wäre eine große Erleichterung für meine Frau.
Zur Zeit macht mir das schlechte Sehen zu schaffen, kommt vom hochdosierten Kortison und vom Sauerstoff, aber ich bin optimistisch.
Ich will damit sagen, gebt niemals auf, manchmal fällts schwer, aber denkt an den „Hahn“ (siehe oben).
Am 22. November sind es 13 Jahre her, dass die Diagnose MM kam (Überlebenszeit ca. 3 Jahre. Ich drücke allen die Daumen und danke allen die mir hier im Forum immer wieder schreiben oder auch nur still mitlesen. Wegen meiner Augen kann ich nicht immer auf Eure Fragen antworten, aber wenn das mal wieder besser wird, werde ich mich bemühen auch andere zu unterstützen.
Trotz des November-Wetters wünsche ich euch viel Erfolg bei den Therapien und melde mich wieder wenn es Neues gibt.
Gruß Harry
