Hallo,
ich will mich mal wieder melden und berichten, wie es bei uns mit den Kindern läuft.
Vorab kurze Zusammenfassung: nach dem Ergebnis, dass die HD ohne Wirkung war, hat mein Mann neue Therapievorschläge erhalten und Zweitmeinungen eingeholt. Dabei ging es meinem Mann gesundheitlich nach der HD sehr schnell wieder gut. Wir hatten direkt danach deshalb "normales" Programm mit Job und sind dann auch erst einmal lange und schön in Urlaub gewesen. Einziges offensichtliches Manko für die Kinder: Papa darf nicht heben. Beim Wandern musste Mama (oder andere Begleitpersonen) die Kleine - wenn nötig in der Kraxe tragen. Und Papa geht nicht mit ins Hallenschwimmbad.
Nach dem Urlaub begann die neue Therapie - ambulant. Nebenwirklungen gottseidank sehr moderat bisher. Papa arbeitet nebenbei. Den Kindern fällt die Behandlung gar nicht auf.
Am Wochenende dann gab es dan seit langem mal wider so einen magischen Moment, wo das Thema aufkam. Da klingelte Papas Wecker, der ihn auf seine Medizin aufmerksam macht. Das habe ich so auch nach Frage warum der Wecker klingelt, gesagt. Woraufhin die Kinder nachfragten, wieso er denn noch Medizin nehmen muss. Ich hab ihnen das dann ganz einfach erklärt. Dass die HD seine ganzen Stammzellen zerstört hat. Damit auch die Krebszellen, aber leider auch die Zellen, die später zur Blutpolizei werden. Deshalb hat Papa seine "alten" Stammzellen die der Doktor vorher so gut wie möglich gesäubert hat, zurückbekommen. Die sind aber eben nicht völlig sauber. Die Medikamente helfen, dass die Krebszellen nicht so schnell wiederkommen. Dabei wurde automatisch angesprochen: Papa ist noch immer krank. Klar, in die Kinder hineinsehen kann ich nicht. Nicht in den Großen, der solche Erläuterungen interessiert aufnimmt, augenscheinlich nicht Panik schiebt deswegen und auch klarstellt, wenn er genug gehört hat. Und auch nicht in die Kleine, die ja auch schon vier ist und sicher viel mehr versteht als man glauben mag. Das Thema aber anders / falsch ihnen erzählen, wenn sie nachfragen, will ich nicht. Papa ist nicht gesund, punktum.
Das war übrigens das erste mal, dass wir das Thema mit den Kindern nach meinen letzten Bericht aufgegriffen haben. Wobei ich dazu sagen möchte, das "wir", das bin ich. Das war von Anfang an schon so. Ich habe das auch diesmal mit meinem Mann nachträglich (ging ja nicht anders) besprochen. Das ist alles für ihn in Ordnung und gut so. Er ist bei der Sache sicher zurückhaltender, und vielleicht hätte er beim Klingeln des Weckers nicht den Grund genannt. Wir sind da sicher unterschiedlich. Diese "Arbeitsteilung" ist aber für ihn in Ordnung. Auch meinen damaliger Vorstoß hatte ich mit ihm - nach der Kritik hier im Thread - noch einmal besprochen. Auch da stand er voll dahinter und fand das alles gut so.
Jetzt kommt der Herbst und damit wieder die Zeit des Desinfizierens. Unser Ritual seit der Diagnose im Herbst/Winter, also während der Grippezeit. Klappt super momentan - und natürlich erwähne ich da nicht, dass das wegen Papa gemacht werden muss. Das machen wir für uns alle. Im Sommer hab ich es absichtlich weggelassen, um die Kinder nicht zu sehr vor Bakterien zu verschrecken...
Liebe Grüße in die Community,
Emi
