Ja Margret, so gesehen hatte mein Mann damals Glück. Ein halbes Jahr, von Arzt zu Arzt, abgesehen von der Wartezeit auf Termine kaum Leerlaufzeiten. Vorangegangen die Stammzellspende, das erste Malheur, bei dem einfach mal eben die Monoklonale Gammopathie zwar labormedizinisch festgestellt aber ignoriert wurde.
Vom Myelom hat der Otto-Normalverbraucher kaum gehört. Der Arzt hatte definitiv davon gehört. Ich kann einfach nicht verstehen, warum über Jahre hinweg Symptome behandelt werden ohne einmal der Sache auf den Grund zu gehen. Da schiebt man einfach aufs Alter. Am allermeisten ärgert mich aber, dass auch nicht gehandelt wird, wenn man dann der Sache auf der Spur ist. Mir scheint man wartet auf die biologische Erledigung um Versäumnisse zu vertuschen.

Was können wir tun ... Ich fürchte nichts. Aufmerksam sein, hinterfragen, informieren ... Habe gerade die Tage meine beiden halbjährlichen MRTs abgesagt, da man die nicht ohne Gadolinium machen will. Keine neuen Symptome - sagt mein Bauchgefühl mehr Schaden als Nutzen.

LGe
Monika

Ja, Monika, das bewegt mich auch und immer noch...

Monatelang ist mein Mann vom Hausarzt zum Orthopäden und wieder zurück geschickt worden - bis ein intelligenter Physiotherapeut auf die Idee kam, mal ein MRT zu machen... Da war es fast schon zu spät, der Sensenmann stand bereit. Die weitere Entwicklung basierte natürlich auf der viel zu spät gestellten Diagnose, mit allen tragischen Konsequenzen.

Wenn ich heute, 10 Jahre nach unserer Diagnose, von Patienten höre, denen gesagt wird, dass man als dialysepflichtiger Patient keine autologe SZT bekommen könne, dann fühle ich eine Mischung aus Zorn und Erschrecken.

Wer weiss, wie viele am MM sterben, ohne Diagnose und Therapie, oft sogar ohne adäquate Schmerzversorgung - und das in einem hochtechnisierten Land... Man darf nicht darüber nachdenken. Von den Millionen Krebspatienten in den armen Ländern der Welt erst gar nicht zu reden.

Ich wünsche mir auf jedem Orthopäden-, Hämatologen- und Internistenkongress in Europa einen Informationsstand über das MM! Wir hatten dieses Thema vor Jahren schon mal. Ich meine, mich erinnern zu können, dass Lisa Kotschi damals sagte, dass man für solch einen Stand eine Gebühr zahlen müsste - unglaublich.

Was können wir tun, die Informationslage zu verbessern? ....

Gedanken ...

wie geht man damit um, wie fasst man Vertrauen ...

Als ich den Thread eröffnet habe, habe ich ja schon ein paar meiner Erfahrungen kund getan. Dass der Hautarzt meinen Mann weggeschickt hat, mit der Erklärung, das sei gut so, daran hab ich schon bissl gekaut. Die OP in Würzburg dagegen ist gut verlaufen, die "neue Unterlippe" ist beim anwachsen.

Noch was trag ich mit mir herum. Vor einiger Zeit hat mir jemand aus der Allgemeinarztpraxis von einem Patienten erzählt. Ohne persönliche Daten ist das okay. Ein älterer Mann, ein dankbarer Patient der sich nie beklagt, leide schon seit Jahren zunehmend, mit vielerlei Diagnosen: Dialysepatient, HB-Wert massiv im Keller, immer wieder Bluttransfusionen. Die Rippen säßen auf dem Becken auf, was ihm enorme Schmerzen bereite. Da schrillen bei mir die Alarmglocken. Es hat sich herausgestellt, dass der Patient nie zu einem Orthopäden geschickt wurde. Der "Knochenverschleiß" wird auf seine harte Arbeit zurückgeführt. Stattdessen erhält er gegen die Schmerzen BTM's. Auf entsprechenden Hinweis an den Arzt wurde eine Elektrophorese durchgeführt, mit entsprechendem Ergebnis. Weitere Diagnostik verzögert sich wegen aller möglicher Banalitäten. Wäre es nicht angebracht gewesen, den Mann zu überweisen? Wochen später verstirbt der Patient schließlich, ohne dass die Angehörigen je von seiner Krankheit erfahren.
Man sagt oft, Krebs sei im Gegensatz zu früher heute so häufig, weil früher Patienten ohne Diagnose verstorben seien. Dass es solche Verläufe auch heute noch gibt, die "ältere Generation" stets im vollsten Vertrauen zum Hausarzt

Ich bin schockiert ...

Monika

und hier ist meine geschichte.
anfang maerz bin ich anscheinend aus dem bett gefallen. mein sohn hat die notaufnahme angerufen und ich wurde mit dem rettungswagen ins krankenhaus hier in der stadt gefahren. dort hat man sehr schnell festgestellt das ich in ein anderes krankenhaus gehoere, also nochmals eine weitere notaufnahme. und von da wurde ich gleich auf die intensivstation gebracht. grippe und lungenentzuendung. ich weis nicht mal wie viele tage ich weggetreten bin. ich kann mich nicht erinnern das ich krank war befor ich eingeliefert wurde, irgenwie ist da ein totales black out.
die aerzte hatten nicht viel hoffnung.meine familie weinte tagelang.
und irgendwann bin ich doch wieder aufgewacht. nicht gewusst wo ich war...
nach 2 tagen wurde ich isoliert auf die station verlegt. ich war so schwach das ich gefuettert werden musste. vor 9 tagen bin ich im rollstuhl nach hause gekommen, konnte noch keinen schritt laufen. gott sei dank hab ich einen mann der sich so was um mich gekuemmert hat. heute laufe ich wieder im haus rum ohne mich irgendwo festhalten zu muessen.irgendwann werde ich auch wieder treppensteigen koennen, vielleicht naechste woche.

ich will LEBEN

ich hatte bisher immer wieder gute aerzte. zu meinem glueck.
und anscheinend einen starken willen nicht aufzugeben.
und eine familie die mich nicht loslaesst.
weil, obwohl ich durch medikamente in eine art koma versetzt wurde hoere ich immer wieder die stimme von meinem sohn.
mama du musst aufwachen, weil......mama heute hat der arzt gesagt es geht dir besser, wach auf bitte.
und die stimme von meinem mann, ich bin hier...

@ Katrien, Du hast Recht, die Vergangenheit muss auch mal abgeschlossen werden - in einem geheimen Fach im Kopf. Nur ist es leider so, dass nach jeder sog. Fehldiagnose oder Ignoranz irgendwer (ich???) den Schlüssel gefunden hat und das Kästchen öffnet, sodass mich die Erinnerungen wieder mal einholen. Vielleicht sollte ich den Schlüssel weit wegwerfen.

Danke für die freundlichen Worte und das Verständnis von Euch Beiden. Es tut gut, denn eigentlich will ich doch stark sein, meine, keinen Trost zu brauchen und dann dieser Hänger. Dani, das hast Du gut erkannt.

Jedenfalls wünsche ich allen, die mit irgend welchen dummen Krankheiten kämpfen viel Kraft und Sonne im Herzen.

Liebe Grüße

Rosi

kleiner Nachtrag: besonders schlimm war es, dass ich dieses Ostern meinen acht Enkeln und vier Kindern absagen musste. Sie haben das Verständnis dafür, was mir fehlt.

Hallo Rosi und alle anderen hier im Forum,

ja es läuft mom vieles etwas aus den Ruder hier. Jeder will endlich wieder raus. Viele Erkältungen und Viruse sind mal wieder unterwegs. Das ist natürlich besonderes für uns Gift.

OK manchmal nehmen wir vielleicht alles ein bisschen schwer denk ich mir. An manchen Tagen packt man es besser, an anderen schlechter.

Die versprochene Sonne über Ostern ist leider ausgeblieben und der Alltag nach den Feiertagen ist wieder eingekehrt. Die Kontrollen sind wieder da und die Ärzte naja sind auch nicht immer die die sie sein sollten.:oops:

Überhaupt glaub ich das das denken und handeln der Ärzte nur noch pauschal bei den meisten vorhanden ist. Es wird ein Katalog aufgeschlagen und passt schon das muss es sein. Oje die hat die Diagnose MM (was ist das überhaupt) ja dann ist alles klar das ist die chronische Erkrankung. (Nicht meine Baustelle ) Weiter zum nächsten Arzt, so kommt es mir zumindest vor.:bang:

Ich versuch gar nicht mehr lange Erklärungen abzugeben. Antibiotikum und andere Tabletten hab ich eh schon auf Vorrat zu Hause. Schmerztabletten natürlich auch, ich versuch halt mich selbst zu heilen. (Antibiotikum, Cortison und Schmerztabletten)

Liebe Rosi manchmal haben wir einfach einen totalen Durchhänger, sei getröstet du bist nicht allein. (Mir geht's genau so oft) Jeder Tag ist nicht gleich und gestorben wird so schnell nicht. Also du packst das wieder Rosi und es geht weiter.

Bis bald. (Morgen wieder Kontrolle und Gespräch:o)

Eure Dani