Gefunden in diesem Forum:
csn.cancer.org/node/233230
Riding the Roller Coaster
Hi again,
So my husband finished his chemo regimen and is now officially on maintenance taking Revlimid orally. When we went to his appointment last week he was told he was in VGPR. I thought we were going to hear some big long medical term, but it ended up being Very Good Partial Response, meaning 90% of his cancer was gone. His M spike stabilized at .5 which they said was good since when he was diagnosed it was 4.7. So they felt he was in a place where the cancer had stabilized and further chemo infusion would not do anything more. They hope now the Revlamid along with his own immune system will either kill the rest of the myeloma or keep it in a stable condition. I did ask how long this could last, and they said they have one "superstar" patient who lasted 48 months on maintenance. It's funny how when you first hear that it's exciting and you feel a sense of relief. Then later, in the sleepless hours of the night 48 months (if you are a superstar patient) doesn't seem that long. I guess my husband was right...why put a number on it? For so long I wanted some sort of prognosis or estimate, and I finally got a number...and now I don't want it. I guess this is the roller coaster ride we are all on.
I am so sorry to be so down...it's just such a tough road and some weeks are worse than others. I was trying to wait till I felt a little more positive to write back, but the positive just doesn't seem to be coming. Though I know it will...
I feel myself annoyed at people who are trying to make it seem more positive. Does anyone else get that way? I almost feel like they are trying to minimize what we are going through when in my head I know they are probably just trying to make me feel better. Yet it almost makes it worse.
Sorry to be such a downer...hoping my roller coaster ride takes an upswing soon.
Hoping all the other roller coaster rides out there are doing well!
Die Übersetzung lautet ungefähr so:
Auf der Achterbahn
Hallo,
Also mein Mann hat seine Chemo-Therapie beendet und ist nun offiziell auf Erhaltungstherapie unter Revlimid. Als wir letzte Woche zu seiner Kontrolle gingen wurde ihm gesagt, er sei in VGPR. Ich dachte, wir würden einige große lange medizinische Begriffe hören, aber es war dann eine sehr gute Partielle Remission, d.h. 90% seiner Krebszellen waren verschwunden. Seine M- Spike stabilisierte sich bei 0,5, und sie sagten, das war gut, denn als er diagnostiziert wurde, war es 4,7. Und er sei an einem Punkt, wo der Krebs sich stabilisiert hat und weitere Chemo- Infusionen nichts mehr bewirken würden. Sie hoffen nun das Revlimid zusammen mit seinem eigenen Immunsystem den Rest der Myelomzellen töten wird oder in einem stabilen Zustand halten wird. Ich wollte fragen, wie lange dies dauern könnte, und sie sagten, sie haben einen "Superstar"-Patient, der 48 Monate stabil war. Es ist schon komisch, wenn man das hört ist es erst spannend und man hat Hoffnung. Dann später, in den schlaflosen Stunden der Nacht kommen einem die 48 Monate (wenn Sie ein Superstar Patient sind) nicht so lange vor. Ich glaube, mein Mann hatte Recht ... warum eine Zahl genannt bekommen? So lange wollte ich eine Art von Prognose oder die Schätzung, und jetzt habe ich endlich eine Zahl ... und jetzt will ich sie garnicht mehr. Ich denke, dies ist die Achterbahnfahrt , die wir alle miterleben.
Tut mir so leid , daß ich so betrübt bin ... es ist so ein harter Weg und ein paar Wochen sind schlimmer als andere. Ich versuchte zu warten, bis ich ein wenig mehr positives Gefühl habe, bevor ich zurückschreibe, aber die positiven Gedanken scheinen einfach nicht zu kommen. Obwohl ich weiß, es wird kommen und ich werde mich besser fühlen ...
Ich glaube die Menschen, die einem versuchen Mut zu machen sind manchmal fast verärgert, wenn ich immer noch unten bin.
Hat jemand auch dieses Gefühl? Ich habe fast das Gefühl, sie versuchen zu minimieren, was wir gerade durchmachen. Auch wenn ich weiß, sie meinen es gut mit mir und versuchen mir nur zu helfen. Doch es macht es fast noch schlimmer.
Tut mir leid, solch ein Wermutstropfen zu sein ... in der Hoffnung meine Achterbahnfahrt nimmt bald einen Aufschwung.
In der Hoffnung, all die anderen Achterbahnfahrer da draußen sind wohlauf!
