Hallo Ihr Lieben,
es ist immer wieder gut von und über Euch- uns - zu lesen. Ja, das Thema treibt mich auch um.
Die Überlebenszeiten haben tatsächlich sehr unterschiedliche Ausgangspunkte. Auch ich hatte wohl schon vor 20 Jahren einen Hinweis auf MM. Nur, ich habe ihn nicht verstanden. Ein Blutspezialist sagte, es könnte sein bei meinen Blutwerten, dass sich daraus in 10 Jahren Krebs entwickelt. Ich war dorthin von der Venenärztin geschickt, um zu ergründen, welche Ursache meine 5 Thrombosen haben, ob genetisch ...
Das Hirn hat den Hinweis verdrängt und dann 12 Jahre später brach ein Wirbel,wegen "es gibt kaum ein 80jährige Frau, die noch keinen W.bruch hat" -ich war 59. (Arztreaktion auf meine Bruch -Nachfrage.) Er meinte, das wäre wohl weniger Osteoporose, als eher das Paraprotein. Auch da klingelte es nicht beim Arzt und mir und keiner untersuchte ein Jahr lang, sondern ich wurde massiert, fangobehandelt, WS-gespritzt usw. und wurde immer besser im Aushalten der Schmerzen, bis... ja bis ich dann nachts bewegungsunfähig im Bett aufwachte.

Wißt Ihr, wenn ich mir die Beiträge hier manchmal durchlese, dann denke ich, ich war einfach zu arztvertrauend. Vergaß oder bedachte nicht, daß auch die oft nur ein Schmalspurwissen und ökonomischen Zeitdruck haben. Man sehr wohl kritisch hinterfragen muß. Oder fehlte mir die Besinnung auf mich selbst, habe ich mich nicht wichtig genommen im Familiengefüge, kindergläubig dem Fachmann vertraut, der ja alles für meine Gesundheit raussucht(!!!) oder fehlte mir Allgemeinbildung, um "Paraprotein" zuordnen zu können. Eigentlich findet der Suchende ja in Lexika, im Netz usw. Erklärungen, nur, ich war nicht Suchende.

Früher die Diagnose kennen, das kann hilfreich sein bei Ablehnung der gönnerhaft gewährten Chirotherapie, orthopädischen Salben und Spritzen und hätte vielleicht den Fast-Querschnitt verhindert, aber 20 Jahre Angst sind auch nicht ohne und nehmen manchem Lebensenergie.

Heute suche ich aufmerksam hier und woanders neue Infos und verbreite diese. Und dennoch passieren mir bei mir selber immer wieder Unbedachtheiten. Aber ich versuche die lebenslange Spontanität in den Bewegungen zu vermeiden, d.h. hebe keinen Sessel, gehe auf Tuchfühlung zu meinem Mann - d.h. achte meine Wirbelsäulenimplantate usw.

Auch ich nutze meine Energie nach der autologen für meine Enkelkinder, Reisen per Schiff und PKW, da Flüge wegen der diversen Thrombosen und Anarysma im Herz nicht mehr günstig sind und daneben für ehrenamtliche Arbeit. Versuche dazu beizutragen, dass unser vermaledeite Krebs öffentlich bekannter und bei den Fachärzten bedacht wird.
Damit meine ich nicht die vielen dankenswerterweise auf MM forschenden Ärzte. Wie gut, dass wir diese verantwortungsbewußten unermüdlichen Helfer haben.

In diesem Sinne Kopf hoch allen.
Ich bin gerade sehr traurig, jetzt starb gerade meine Bekannte nach 2 Jahren qualvollem Bauchspeicheldrüsenkrebs, ein Nachbar nach einer Knie-Op usw., außerdem haben mein Mann und ich länger bereits einen Kaputtgeh-Lauf im Haushalt und am neuen PKW.
Nutzen wir schmerzfreie, therapiefreie Zeiten zum Luftholen für uns und unsere Familien.
Unser Leben ist endlich, nur denkt man nicht dran im Alltagsstress und bei Wald- und Wiesenerkrankungen.

Wie geht es eigentlich unseren in Norditalien lebenden Betroffenen? Ich hoffe das Erdbeben hat Euch verschont!.
Gruß elisea

Carebear schrieb: ... (und wirklich, die meisten Menschen werden irgendwann krank, wir sind halt eben einen Schritt voraus)

Eigentlich heißt es doch, dass MGUS nur bei einem Prozent pro Jahr in eine bösartige Erkrankung entartet, dazu eher im höheren Lebensalter.

Positiv bleiben!!!

LGe
Monika

Positiv am MGUS, trotz der damit verbundenen Angst, ist das das MM durch die Kontrollen der Aerzte schnell in den Anfangsschuhen erkannt wird, und nicht wenn man kurz davor ist, das Lebenslicht auszuhauchen. Leider passiert es oft bei Krebserkrankungen, dass man erfaehrt, man hat Krebs, und ein paar Monate spaeter ist man tot. Durch das MGUS - so schlimm es auch ist, jahrelang mit so ernsten Gedanken im Hinterkopf zu leben - kann man sich langsam vorbereiten, dass man moeglicherweise krank wird (und wirklich, die meisten Menschen werden irgendwann krank, wir sind halt eben einen Schritt voraus), sich an den Gedanken gewoehnen, ueber MM lernen, dann ist es nicht so ein Riesenschock, es ist mehr ein 'ease into it' - hoffentlich ueber viele, viele, viele Jahre...

Ich find immer, die groessten Aengste kommen aus Unwissenheit, wenn man sich nicht auskennt...ich war so sehr erschrocken, als ich mein Blutbild in der Post erhalten hatte, mehrere Tage auf einen ersten Arzttermin warten musste, im Internet nur schreckliche Prognosen finden konnte, noch laenger auf Untersuchungen und deren Ergebnisse warten musste...natuerlich ist MGUS nicht schoen, es ist aber bei weitem nicht das Schlimmste das einem passieren kann. Allerdings hab ich noch leicht reden, sollten meine Blutwerte sich verschlechtern, schreck ich mich bestimmt fuerchterlich..

Es waer schoen, wenn man MGUS irgendwie den Schreck nehmen koennte...

Rudi,
ja alles ist relativ...
ich kenne auch eine Patientin hier, sie hat seit ueber 20 Jahren MGUS und fuehrt ein normales Leben, aber eben das Bewusstsein von MGUS.

Es ist wohl so, daß fast alle Myelom Patienten eine mehr oder weniger lange Initialphase einer monoklonalen Gammopathie durchlaufen.
Diese Phase kann durchaus 10, 20 oder 30 Jahre dauern bis dann ein aktives symptomatisches multiples Myelom daraus entsteht.
Nur bei wenigen wird in sehr früher Phase der Gammopathie diese entdeckt (diagnostiziert) und protokolliert.
So ist die "Dunkelziffer" der Langzeitverläufe mit Aufteilung in einen Zeitraum "vor der Therapie" und einen Zeitraum " Nach Beginn der Therapie" nur selten festgehalten bzw. bemerkt.
Die meisten MM Patienten werden erst diagnostiziert, wenn schon CRAB Kriterien vorliegen, also das MM schon "aktiv ausgebrochen ist".
Und deshalb sind meist nur Zeiträume von Beginn der Therapie bis zum MM bedingten Tod festgehalten. Und diese sind oft kürzer als die unbemerkt gebliebenen Vorphasen der unsymtomatischen monoklonalen Gammopathie.
Selbst bei der Diagnose MGUS kann schon Jahrelang eine monoklonale Gammopathie vorgelegen haben, die nicht bemerkt wurde, weil keine Probleme vorlagen und bei anderen Blutuntersuchungen keine Merkmale auftraten.

Ich würde mal behaupten, daß fast alle MM Patienten von der allerersten "krebsigen Zellentartung" einer Plasmazelle (erste Myelomzelle) bis zum "statistisch protokolliertem Todesfall" einen Gesmtverlauf von weit über zehn Jahren haben. Mehr als die Hälfte sogar einen Verlauf von über 20 Jahren.

Ob es für den Einzelnen nun besser oder schlechter ist, wenn er sehr frühzeitig durch eine Zufallsdiagnose erfährt, daß er monoklonale Gammopathie hat ist die Frage?
Für manche bedeuet das ja eventuell 10 bis 20 Jahre Angst in völlig "gesundem" und normalem Leben vor dem drohenden zu erwartenden Ungeheuer "Multiples Myelom".

Vielleicht ist es besser, wie es bei den meisten stattfindet, erst spät bei "Ausbruch" der MM Krankheit davon zu erfahren. Der Schock ist dann zwar schlagartig und sehr massiv, aber man hat sich nicht 10-20 Jahre davor das Leben halb ruiniert mit ständigen Angstgefühlen.

Und für die erst sehr spät diagnostizierten MM-ler sieht es dann "verzerrt" so aus, als hätten sie nur einige Jahre mit der Krankheit MM überlebt.
Die Überlebensstatistiken beginnen die Zeitrechnung ja meistens beim Start der 1. Therapie, d. h. meist bei beginn der 3 Zyklen Induktionstherapie vor autologer SZT oder bei Beginn der konventionellen Chemotherapie bei älteren Patienten.

So kann es passieren, daß ein Patient eben 20 Jahre Vorgeschichte hat (MGUS, smolderingMM) und 5 Jahre Therapiephasen (Summe =25 Jahre) und andere erst bei Ausbruch des MM diagnostizierten haben eben nur 5 Jahre Therapiephase aufzuweisen bis zum Ende (Summe = 5 Jahre). Obwohl diese auch schon vor Ausbruch des MM eine Vorphase von 20 Jahren hatten.
Also alles relativ und nicht immer nachvollziebar.

hallo Rudi,

Du hast recht: Das MM von JuergenM wurde zwar 1996 nach Meinung von einem Teil der Ärzte als behandlungsbedürftig gesehen, aber - bestärkt von der Meinung anderer Ärzte - begann er mit seinen Behandlungen erst später (allerdings stufe ich z.B. die Aredia-Therapie auch als Behandlung ein).

In jedem Fall habe ich den Vorspann zum Therapiebericht leicht abgeändert. Im Forum lasse ich ihn stehen, sonst wird Dein Beitrag nicht mehr klar.

LG Lisa