Vielen lieben Dank für eure ermutigenden Worte.
Ich muss mich wohl erstmal durch den Fremdwörterjungle kämpfen.
Vielen dank für die Literaturempfehlungen. Die habe ich mir gleich runtergeladen.

Eigentlich bin ich kein pessimister Mensch, aber obwohl die Diagnose seit Mai (übrigens auch zu meinem Geburtstag) bekannt ist, kann ich das noch garnicht fassen. Bzw. weiß auch garnicht, was das für konkrete Folgen hat. Ich ahne es, möchte jedoch nicht davon ausgehen und daran denken.

So eine Sch......!
Natürlich wünsche ich euch und eurer Familie nur das Beste.

Danke nochmal!

Liebe Marika,

aus meiner Erfahrung kann ich dir die Broschüren der Krebshilfe empfehlen - besonders die "Blauen Ratgeber" Nr. 22 (Myelom), 42 (Hilfen für Angehörige) und 43 (Verhältnis Patient/Arzt).

Du kannst sie dir bestellen oder direkt hier runterladen: www.myelom.org/literatur.html

Vielleicht stöberst du auch mal im Literaturverzeichnis der APMM (Navigationsleiste links) oder in den Erfahrungsberichten :http://www.myelom.org/therapien/erfahrungsberichte-betroffene.html

Dass übrigens deine Eltern ihren Ärzten vertrauen, sehe ich grundsätzlich nicht als negativen Faktor... Da das MM eine seltene Krebserkrankung ist, solltet ihr aber darauf achten, dass eure Ärzte damit hinreichend Erfahrung haben. Bei der Suche nach kompetenten Ärzten/Kliniken kann die eine Selbsthilfegruppe in eurer Nähe helfen - einfach auf der Startseite den passenden Ort anklicken und Kontakt aufnehmen. Vielleicht ist auch die Teilnahme an Treffen einer SHG für euch das Richtige - probiert es mal aus.

Alles Gute und liebe Grüße,
Margret

Hallo Marika,

Katrin spricht mir aus der Seele.Genauso erging es mir auch.Die größte katastrophe die einen treffen kann.Bei mir ist es meine Mutti (67).Diagnose MM im Mai 2010.Jetzt über ein Jahr später sieht die Welt wieder ganz anders aus.Gerade gestern hab ich Sie zusammen mit meinem Vater an die Ostsee gebracht,wo Sie 14 Tage Urlaub verbringen werden mit vielen Spaziergängen und Fahrrad fahren usw.
Es geht Ihr richtig gut,zum jetzigen Zeitpunkt ist Sie ein "gesunder" Mensch und strotzt nur so vor Lebenslust.Das macht mich glücklich und ich hoffe so sehr,das das lange so bleibt.Allerdings ist meine Gesundheit etwas angeschlagen,bedingt durch meine Sorgen des letzten Jahres.Ich will damit sagen,wenn es für Euch ersteinmal auswegslos erscheint und der Weg der Therapie die Deinem Vater bevorsteht nicht ganz einfach ist,es kommt danach,wenn es geschafft ist auch wieder eine schöne Zeit(eine die lange anhält,das wünschen sich alle).Es gibt hier viele Patienten,bei denen es so ist.Lies Dich mal durch.Z.B. Karsten,der läuft jetzt wieder über 10 km ,nimmt an Maraton teil.Das denkt man dioch erstmal nicht,wenn man die Diagnose bekommt und die Therapie machen muss.Aber der Körper erholt sich erstaunlich gut,das hätte ich nicht gedacht.

Also nicht den Kopf hängen lassen,mutig und hoffnungsvoll nach vorne sehen.

Alles Gute

Jeanny

Hallo Marika,


mein Papa ist ebenfalls im letzten Oktober (genau an meinem geburtstag) am Myelom "erkrankt".(krank war er ja vorher schon, nur da bekamen wir halt die Diagnose)
Meine Mama hatte drei Jahre davor die Diagnose Brustkrebs bekommen.
Wie soll ich sagen, meine beiden Eltern sind sozusagen mit dem schlimmsten konfrontiert worden, was mir nur in den sinn gekommen ist.
Plötzlich war die Unbeschwertheit weg, ich wollte damals zum Medizinstudium ins Ausland gehen- ich war mir allen Dingen so sicher.
Naja.....Pustekuchen, fast jeden Monat gibts irgendeine Nachuntersuchung und irgendeinen Grund mir wieder Sorgen zu machen.
ABER;
Ich bin daran gewachsen,
habe gerlernt damit umzugehen (meistens zumindest) und bin froh, dass mein Papa in Behandlung gekommen ist.
Stell dir vor das Myelom wäre nicht gefunden worden-
das hätte zum Tod geführt- aufjeden Fall!
Jetzt kann man es behandeln, aufjedenfall viele viele Jahre-
und es gibt sie auch die Myelompatienten, die 10 Jahre oder länger mit der Krankheit leben.
Mein Vater wollte niemals mit irgendwelchen Zahlen und Krankheitsfakten konfrontiert werden,
zum einen weil er glaubt, er könnte es sowieso nicht verstehen, zum anderen weil ich ab nun das halbe Hirn der Sache war.
Ich bin bis dato bei fast jeder Untersuchung dabei gewesen, habe den Ärzten Löchern in den Bauch gefragt, hab jeden blöden Artikel im Internet gelesen und mich selber komplett zurückgestellt.
Nun ist die Therapie erstmals vorbei,er bekommt keine Chemos mehr und es heißt
"erstmals beobachten".
Trotz Hochrisikokonstellation hoffen wir das beste:-?

Was du jetzt tun kannst;
Erstmal den genauen Befund von deinem Papa herausfinden,
die FISH Ergebnisse abwarten um zu erfahren ob eine High Risk Konstellation vorliegt.
Sicher gehen, dass das KRankenhaus in dem er behandelt wird auch ein gutes Zentrum ist, das Wissenschaften vorantreibt und am neuesten Stand der Dinge ist.
Sprecht mit euerem Onko ab, ob dein Vater vielleicht für eine Studie in betracht kommt.
(ist eine schwierige Entscheidung- heisst aber, dass er engmaschiger kontrolliert wird)
Legt euch einen Ordner an, indem ihr alle Befunde sammelt.
Die Haare werden bei der Induktionschemo erstmals nicht ausgehen, bei der ASZT dann aber.


Alles erdenklich Gute,
du wirst hier viele Betroffene und Angehörige finden, denen es ähnlich geht wie euch.....


Katrin

Hallo.

Ich bin Marika und auf der verzweifelten Suche nach Antworten und vorallem Menschen die wohl oder übel mehr Erfahrungen mit MM haben als ich, auch wenn man das keinem wünscht.

Es betrifft mich nicht, sondern meinen Papa. Ohne jegliche Vorzeichen, hat es Ihn getroffen.
Es fing mit leichten Magenschmerzen an. Auf Drängen meiner Mutter ist er dann doch zum Arzt gegangen...hat so einige Behandlungen durchgemacht (Magen und Darmspiegelung, MRT,CT etc.). Als dann Magenkrebs entdeckt wurde.Und als wäre das nicht genug auch noch kurz darauf MM Stadium IIIA. Eigentlich hat er Glück gehabt, dass er seinen Magen hat untersuchen lassen, sonst hätten Sie den Knochenkrebs nie entdeckt. Anzeichen dafür hatte er jedenfalls keine.
Die Ärzte haben sich dann dafür entschieden, den Magen zu 70% zu entfernen. Als der Tag der OP dann endlich gekommen war, mussten Sie währenddessen abbrechen, weil er einen Herzstillstand hatte. Und das mit 51 Jahren. Gott sei dank konnten Sie ihn wiederholen. Wer weiß was ich dann getan hätte. Zudem muss ich sagen, dass es das denkbar schlimmste ist, was für mich passieren kann. Ich habe eine ganz besondere Bindung zu meinem Papa, auch wenn ich nicht mehr daheim wohne.
Vor der Entdeckung der Krankheit war ich vielleicht 3 mal im Jahr daheim. Nun fahre ich jedes 2.-3. Wochenende in die Heimat.

Die zweite OP hat er gut überstanden. Mittlerweile möchte man meinen er hätte nie etwas mit dem Magen gehabt.

Seine MM Behandlung hat nun begonnen. Zuerst hat er Spritzen bekommen, jetzt bekommt er die "Tabletten-Chemo".Wenn seine Werte in Ordnung sind, bekommt er eine Stammzellentransplantation.

Ich versuche mich schon im Internet zu belesen, aber so recht hilft mir das nicht. Alles was ich dort lese macht mich trauriger und pessimistischer.
Ich weiß nicht auf was das hinausläuft und male mir schon, auch wenn man das nicht machen soll, das schlimmste Szenario aus.
Ich habe niemanden mit dem ich darüber reden kann bzw der meinen Wissensdurst stillen kann. Meine Eltern vertrauen den Ärzten, weil Sie denken, sie wissen es nicht besser.
Ich kann mich dem leider nicht anschließen, möchte wissen was hinter dieser Krankheit steckt, was ich tun kann.

Ich möchte mir nicht irgendwann die Vorwürfe machen, ich hätte es einfach hingenommen.
Es belastet mich schon ungemein.

Das ist auch der Grund warum ich dem Forum beigetreten bin. Ich suche Menschen, die dasselbe wie mein Papa durchmachen oder wie ich als Angehörige. Wie geht man mit dieser Situation bestmöglich um, wie kann ich meinen Papa unterstützen?

Danke, dass ich meine Gedanken loswerden konnte.

Liebe Grüße