Als im März 2005 meine Mutter die Diagnose Multiples Myelom (IgA Stadium II, Salmon & Durie) erhielt, waren wir natürlich erst einmal alle schockiert, da zu dieser Zeit die Überlebensraten mit diesem Krebs in den nächsten Jahren nicht besonders üppig aussahen. Das Internet ist da ja nicht schonend mit Informationen, die oftmals aber auch ein gewisses Alter haben... .
Aufgrund moderner Therapien hat sich aber gottseidank vieles verändert und wir blicken hoffnungsvoll in die Zukunft.
Meine Mutter wurde damals in München im Schwabinger Krankenhaus diagnostiziert und versorgt. Ich war damals etwas überrascht, dass man sie für eine Stammzelltransplantation mit 74 Jahren als zu alt angesehen hat und diesen Weg gar nicht mehr verfolgt hat. Jetzt im nach hinein bin ich schlauer und für ihren Fall sehr froh, um diese weise Entscheidung. Beim Multiplen Myelom gibt es viele Ansätze und Richtlinien aber nicht den einen „Königsweg“.
Meine Mutter hat außer dem MM keine wichtigen weiteren Erkrankungen und ist meiner Meinung nach fitter und gesünder als manch andere Gleichaltrige. Da es bei meiner Mutter sich um eine Art „Zufallsdiagnose“ im Stadium II handelte entschied man sich für „watch & wait“ also nichts tun und immer die Blutwerte checken. Wobei gar nichts tun, nicht ganz stimmt. Von Anfang an erhielt sie monatlich Zometa-Infusionen, um der Knochenzerstörung vorzubauen, angeblich hat Zometa auch einen Anti-Tumoreffekt, wenn es so ist - gut, wenn nicht - auch nicht so schlimm. Wichtig ist nur, dass sie keine Knochenbrüche und die damit verbundenen Schmerzen oder ähnliches bekommt, das hat jedenfalls funktioniert.
Im Sommer 2007 sind jedoch ihre Werte (IgA) sehr schlecht geworden und ihr ging es nicht besonders, so dass eine Chemo-Therapie begonnen werden mußte.
Bis zur Genemigung der Therapie mit Melphalan, Prednison & Thalidomid (MPT) verging dann Zeit bis zum Oktober 2007. Warum dieses Schema? Der behandelnde Arzt meinte es wurden gerade Daten zur Erstlinientherapie mit MPT veröffentlicht und das Ansprechen war sehr gut.
Leider war der Beginn der Therapie etwas zu spät im Jahr, weil Ihre Chemotherapie genau über den Winter ging bis März 2008 und sie ständig mit Infekten oder Blasenentzündungen zu kämpfen hatte. Das nächste Mal werden wir da schlauer sein!
Da die Klinik (Ambulanz) kein Thalidomid verordnen konnte, war sie mittlerweile bei einem für sie guten niedergelassenen Onkologen in sehr guten Händen. Er hat sie zusätzlich mit Imunglobulinen und einem Medikament für die Vermehrung der roten Blutkörperchen - sie hatte mittlerweile eine ausgeprägte Anämie (Hb = 8 ) – und Eisen wieder hochgepäppelt.
Also haben wir gelernt Chemotherapie das nächste Mal am besten in den warmen Sommer legen! Sie hat dann Thalidomid allein bis Mai 2010 als Erhaltungstherapie genommen, aber nicht so toll vertragen. Die Müdigkeit war weniger das Problem, da sie die Tabletten abends genommen hat und damit super schlafen konnte, nur der Darm wollte nicht so recht mitmachen und zu Schluss hatte sie dann auch noch eine leichte Polyneuropathie bekommen. Als eine Gallenstein-Op anstand hat sie das Thalidomid aus Sicherheitsgründen abgesetzt und danach ging es ihr blendend.
Wenn es so etwas wie einen 2. Frühling im Leben gibt, dann war es das. Die Werte blieben auch einige Zeit stabil, ohne weitere Medikamente (neben Zometa, das bekommt Sie ja schon seit mittlerweile 6 Jahren ohne Probleme). Aber da Ihre Niere ok ist, geht das auch sehr gut bei ihr.
Im März 2011 meinte der Onkologe dann jedoch dass ihre IgA’s wieder angestiegen sind und dass eine nächste Therapie ansteht außerdem war sie wieder müde und abgeschlagen. Wir haben dann noch bis Mai gewartet um den 80. Gebrutstag beschwerdefrei feiern zu können und ab Mai gab’s dann Predison & Revlimid. Da hier das Thrombose-Risiko stark ansteigt brauchte meine Mutter noch ein Antithrombitikum. Da meine Mutter eine ausgesprochene Spritzenphobie hat (also selber Spritzen geht überhaupt nicht) ging es nur zusammen mit Marcumar, das eine Woche vor der Pred-Revl.-Therapie gestartet ist. Jetzt heißt es halt wöchentliche Spiegelkontrolle akzeptieren. Geplant waren erst einmal 4 Zyklen Prednison und Lenalidomid, dann evtl. Lena alleine als Erhaltungstherapie.
Natürlich sind diese Medikamente keine Lutschbonbons und haben auch Nebenwirkungen, es wäre Quatsch dieses nicht zu akzeptieren. Aber wenn meine Mutter besonders mit den Medikamenten-nebenwirkungen zu kämpfen hatte, lag es meistens daran, dass sie sich selbst „fertig“ gemacht hatte. Also wenn größere Einladungen, Reisen oder wichtige Termine bevorstanden. Ich denke das Wichtigste ist eine positive Grundstimmung zu behalten.
Meine Mutter geht es meistens sehr gut und die Laborwerte haben schon nach 4 Wochen einen ersten Erfolg erzielt, die IgA’s gehen wieder runter...
Wir wollen auf jeden Fall den 85. Geburtstag entspannt feiern und sind schon gespannt auf die Erfolge der jetzigen Therapie und den 3. Frühling, der dann hoffentlich wieder ein paar Jahre anhält.
Nachtrag: Seit meine Mutter zum niedergelassenen Onkologen gewechselt ist, wird nur noch auf die Laborwerte und der Allgemeinzustand gesehen, sprich seit 2007 wurde kein MRT und kein CT mehr gemacht.
Was sind die Konstanten der Therapie des MMs bei meiner Mutter
- Bisphosphonate von Anfang an, auch länger als 3-4 Jahre
- Therapie erst bei schlechterer Lebensqualität, sonst „freie Zeiten“ dazwischen
- Therapieentscheidungen: moderne Therapieschemen eher nach dem Motto „hit hard and ugly, dann wieder Pausen einlegen.
- Sich nicht verrückt machen lassen und leben!
Zum Schluss:
Warum habe ich den Beitrag verfasst?
1. Man kann auch mit MM gut leben!
2. Die Therapieoptionen und die Auswahl werden mehr.
3. Es gibt nicht den einen "Königsweg"
4. Man sollte sich als Patient wirklich auch selbst gut in der Materie auskennen, wir lernen immer noch auch viel in diesem sehr gutem Forum und wollen auch etwas zurückgeben und vor allem viel Hoffnung, es gibt genügnd Gründe hierfür!
Simone
