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Karl59 antwortete auf Amyloidose
28 Mai 2026 18:14 - 28 Mai 2026 18:15
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Nun war heute der Hausarzt zum Hausbesuch da, weil ich ja nicht in seine Praxis kommen kann. Komme ja ich kein Schuh rein. Also die Wundrose ist jetzt soweit am Abklingen, jetzt hat sich auf beiden Beinen eine Stauungsdermatitis gebildet. Weil ich geschwollene Beine habe und Wassereinlagerungen drin habe, in beiden Beinen. Jetzt muss das alles gewickelt werden, damit die Schwellung weck geht. Dazu wird jetzt ein Pflegedienst kommen und mir die Beine wickeln. 
Werde auch einen Pflegegrad beantragen, auch wenn es nur Grad 1 ist. Mal sehen, was da rauskommt. Meine Frau geht arbeiten und ich sitze hier zu Hause und kann kaum was machen. Kann nicht mal Treppensteigen, runter geht aber hoch da muss ich mich quälen. Draußen rumlaufen geht zur Zeit gar nicht, geschweige Einkaufen gehen oder andere Dinge tun.

Mal sehen, was da rauskommt, wenn ich den Antrag stelle.

Gruß Karl 
Letzte Änderung: 28 Mai 2026 18:15 von Karl59.

Ibi antwortete auf Amyloidose
28 Mai 2026 08:35 - 28 Mai 2026 08:36
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Hallo Karl,
es tut mir sehr leid zu hören was du in letzter Zeit alles erleben musstest. 
Es ist leider so, dass zum einen durch die Krankheit und sicher durch die Medikamente (u.A.. Dara) das Immunsystem stark unterdrückt wird. Das ist leider notwendig um die Krankheit zu besiegen. Dadurch haben aber Entzündungen, Infekte, etc. ein viel leichteres Spiel und es dauert auch länger bis alles geheilt ist. Insofern stimmt deine Aussage „ das hatte ich vor der Chemo nicht“.
Mann soll den Ärzten auch immer sagen, dass man Immunsupprimiert ist denn leider kennen sich nicht alle mit der Krankheit und seine Auswirkungen aus. Da muss man manchmal mit Nachdruck Nachhilfe leisten….
Ich drücke die Daumen, dass alles bald besser wird und du die Therapie schnell fortsetzen kannst.
Alles Gute! 

Liebe Grüße
Ibi
Letzte Änderung: 28 Mai 2026 08:36 von Ibi. Begründung: Ergänzung

Karl59 antwortete auf Amyloidose
27 Mai 2026 17:58 - 27 Mai 2026 17:59
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Hallo,

inzwischen hatte ich große Auswirkungen durch die Chemotherapie. Bei der letzten Injektion der Spritzen ging es mir noch gut. Glaube das war die 5 o. 6 Therapie, wo ich dort war. Anderen Tag bekam ich heftige Bauchschmerzen und musste den Notarzt rufen. Sie haben mich gleich mitgenommen und dort im Kreiskrankenhaus wurde durch ein Bauch-CT festgestellt, das ich eine Darmentzündung hatte. Die CRP-Werte waren hoch und ich wurde dann mit Antibiotika behandelt. Daraufhin wurde ich auf eine komplette falsche Station verfrachtet, sprich auf die Chirurgie. 
Der zuständige Oberarzt dort hatte keine Ahnung von der kardialen AL lambda Amyloidose und behandelte mich dort falsch. Er wollte mich in eine andere Klinik verlegen, weil ich sollte operiert werden. Da ich noch an einen etwas größeren Leistenbruch leide. Um das alles vorzubereiten zur Verlegung in die andere Klinik, zur Operation, verordnete er mir Abführmittel. Also musste ich das alles trinken. Die Auswirkungen des Abführmittel brauche ich ja nicht weiter beschreiben. Auch setzte er erst morgens der geplanten Verlegung den Blutverdünner ab. Obwohl bei diesem Blutverdünner ca. 48 Stunden zwischen Absetzten und Operation liegen muss. Wäre das passiert, wäre ich auf dem OP-Tisch verblutet. Auch das andere Krankenhaus hatte keine Ahnung von der AL Amyloidose. Die hätten erstmal Rücksprache mit der Hämatologie führen müssen, wie viel Amyloide im Blutkreislauf rumschwirren. Wäre das zu viel, hätte es Komplikationen gegeben. 
Als der Chefarzt am Morgen kam und sich ein Bild von mir gemacht hat und erfahren hat, was ich für eine Krankheit habe. Hat er sofort alles abgeblasen und die Verlegung revidiert. Ich wurde daraufhin dann nur mit Antibiotika behandelt. Aber das Abführmittel hatte ich trotzdem noch im Körper, weil ich frühmorgens um 5 Uhr nochmals einen Liter von dem Zeug trinken musste. 
Also waren die Auswirkungen noch den ganzen Tag spürbar. Durch die viele lauferei auf Toilette hatte ich mir meinen " Beutel " wundgescheuert. Da auf der Toilette ein Gummitoilettenaufsatz war, musste ich immer darüber rutschen. Der Gummitoilettenaufsatz war Hygienisch auch nicht gerade sauber. Die Reinigungskräfte haben dort auch nur wischi waschi gemacht. Nach einer Woche bin ich dann entlassen worden. Durch das wundgescheuerte, dort unten, trat Wundflüssigkeit aus. Das trippte wie sonst was, stand immer unter Wasser, wenn ich irgendwo stand. 
Zu Hause habe ich das erstmal auskuriert, mit Warmwasser und Salbe. Inzwischen ist alles wieder gut. Auf der Station dort, hat man keine Rücksicht genommen, das ein Chemo-Patient dort liegt. 
Jetzt 14 Tage später habe ich unverhofft eine Wundrose im linken Bein bekommen. Das ging über Nacht los und war Feuerrot, hatte aber kein Fieber. Musste den ärztlichen Notdienst(Bereitschaftsdienst) rufen. Die Bereitschaftsärztin kam dann auch raus und sah sich das alles an. Sie hat gleich das gesehen, was los war. Sie verschrieb mir Antibiotika und ich muss das kühlen. Komme in kein Schuh rein, weil die Füße geschwollen sind. Laufe hier zu Hause nur Barfuß rum. 
Jetzt muss ich erstmal sehen, wie lange ich die Dara-CyBorD Therapie aussetzen muss. 
Vor der ganzen Chemo hatte ich sowas alles nicht. Bin mal gespannt, was noch so kommt. 

So das ist der Stand der Dinge bei mir. 

Gruß Karl 
Letzte Änderung: 27 Mai 2026 17:59 von Karl59.

Karl59 antwortete auf Amyloidose
25 Apr. 2026 18:58 - 25 Apr. 2026 19:03
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Hallo,

mal eine Frage an Euch. Wann hat bei Euch die Chemo angeschlagen, das die Leichtketten Lambda und Kappa wieder zurückgegangen sind, sowie die Ausscheidung von Protein im Urin  zurückgegangen ist? Da ich auch große Mengen Eiweiß über die Nieren ausgeschieden habe bzw. ausscheide. 
Bei mir wird jetzt ein Urintest und ein Bluttest durchgeführt, um zu sehen, ob die Chemotherapie mit Dara-CyBorD schon angeschlagen hat. Irgendwo habe ich gelesen, das schon nach dem 1. Zyklus eine Veränderung bzw. Besserung ersichtlich ist.

Wie hat es bei Euch ausgesehen? 
Gruß Karl  
Letzte Änderung: 25 Apr. 2026 19:03 von Karl59.

Doris2460 antwortete auf Amyloidose
18 Apr. 2026 20:07
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Falls du die Gürtelroseimpfung meinst, die  habe ich in der Erhaltung bekommen und ja ich hatte recht heftige Nebenwirkungen mit Gliederschmerzen usw. ging aber mit Parzetamol weg und bei der 2. habe ich dann nichts mehr gehabt.

Alles Gute für dich
 

Doris
Das Leben geht weiter, selbst wenn es humpelt

Karl59 antwortete auf Amyloidose
18 Apr. 2026 17:22 - 18 Apr. 2026 17:23
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Hallo,

mal wieder ein Feedback von mir. Nun mittlerweile habe ich den 1 Zyklus fast hinter mir. Am Mittwoch ist es der letzte Therapietag im 1 Zyklus. Bisher vertrage ich die Therapie gut, habe keine Nachwehen, rein garnichts. Bekomme jetzt erstmal 6 Zyklen, obwohl nach dem 3 Zyklus, brauche ich nur noch alle 14 Tage zur Therapie. Die Hämatologin hat die Dosis von Endoxan schon reduziert. Brauche nicht mehr wöchentlich 10 Tabletten, a= 50 mg, einnehmen, sondern nur noch 6 Tabletten. Ende Juni muss ich wieder zur Kardiologin, um eine Herz-Echo durchzuführen. Um zu schauen, ob sich da schon was verändert hat, sprich weniger geworden ist, bei der kardialen AL lambda Amyloidose. Das ist immer eine Kontrolluntersuchung während der Chemo. 
Am Montag bekomme ich dann vom Hausarzt noch die Gürtelroseimpfung, weil ich ja Ü60 bin. Hatte vorher aber die Hämatologin gefragt, ob das jetzt angebracht wäre, bei der Chemo. Sie meinte, es spricht nichts dagegen und der Hausarzt kann das vollziehen. Die Schwester beim Hausarzt meinte, es könnte sein, das mich die Gürtelroseimpfung etwas umhaut. Nun wer hat von Euch das auch schon bekommen?
 
Gruß Karl 
Letzte Änderung: 18 Apr. 2026 17:23 von Karl59.