Liebe Mapoli,

herzlichen Dank für die vielen links. Das mit der Pflegestufe werde ich weiter verfolgen. Mittlerweile stabiliesiert mein Mann sich etwas, aber insgesamt ist er doch sehr erschöpft und auch beeinträchtigt. Vor allem bin ich mir nicht sicher wie es ihm in der ersten Zeit nach der CartZell Therapie gehen wird. Wir klammern uns jetzt daran. Ich bin sehr froh das er in Würzburg behandelt wird, mein Eindruck ist, dass sie dort auf dem neuesten Stand sind. Die Bridging Therapie wird nun ambulant fortgeführt. Der Termin für die CartZellen ist erst Anfang Juli. Ich hoffe das der Onkologe vor Ort uns genau instruiert was zu tun ist. Mein Mann hat in Würzburg immer sehr stark auf das Talquatamab reagiert, hoch gefiebert. Mal schauen wie es Freitag wird. 

Liebe Grüße und alles lieb für dich

 

Hallo Chiara,
lieben dank für den Hinweis mit der Facebook Gruppe. Ich glaube  für Angehörige und die Partner ist es immer alles so oder so eine Ausnahmesituation.
Ich versuche auch kleine Nischen zu finden. Sei es einen Kaffee trinken oder einen Spaziergang machen

Liebe Grüße

Alessa

Ich bin da tatsächlich gerade sehr überfordert in dem Bereich abgrenzen und wann ist es wirklich akut. Die nächste Full Dosis findet zum Glück in Würzburg statt. Mich beruhigt das sehr.
Leider nimmt mein Mann Dinge wie Psychoonkologie und anderes nicht in Anspruch und läd alles bei mir ab. Mir helfen der Austausch und die Erfahrungsberichte sehr.

Viele Grüße und alles gute für euch

Hallo Mapoli, lieben Dank für die links und Hinweise. Ich werde mal direkt in Würzburg beim Sozialdienst anrufen, wegen einer Pflegestufe.
Morgen fährt mein Mann wieder nach Würzburg. Er fühlt sich mit der Therapie so schlecht und sie haben glücklicherweise die nächste Full Dosis nun wieder stationär geplant. 
Ich finde das sehr beruhigend und auch den Austausch im Forum.

Alles Gute für dich und lieben Dank

Hallo Ilse, ich bin auch Angehörige. Mein Mann hat nun sein 1. Rezidiv.

Ich versuche mein Leben so gut wie möglich mit allen Verpflichtungen weiter zu leben. Sehr wichtig sind Auszeiten, viel Schlaf, Sport oder Spaziergänge. Ablenkung hilft. Mein Problem ist, daß ich die „Expertin“ für das MM bin, mein Mann sehr viel weniger. Das ist alles sehr aufreibend für mich. Ich möchte aber auch an meine Gesundheit denken. Ich habe schon als Kind und Jugendliche sehr gelitten, weil meine Mutter schwer krank war und mit 48 Jahren gestorben ist. Da war ich 17 Jahre alt. Heute bin ich 58 Jahre und möchte von meinem Leben auch noch etwas haben. Nun waren die letzten 12 Jahre Remission  bei meinem Mann sehr schön. Nun kommen wieder die schlechten Zeiten.

Falls Du Englisch kannst: Auf Facebook gibt es eine Gruppe für Angehörige, die unsere Herausforderungen diskutieren: Spouse/ Partners of MM patients only - No patients please.“ Ich bin der Gruppe beigetreten, dort lese ich ab und zu. Das hilft ein wenig.

Chiara 

Das mit der Veranstaltung ist ein guter Hinweis, da schaue ich. Leave it ist derzeit keine Option. Es geht ihm schlecht. Er hat niemanden, seine Familie besteht aus seiner 90jährigen Mutter ud seinem Zwillingsbruder, der mit der Situation ebenso überfordert ist und seine Tochter ist 13 und weit ab von allem. 
Ich lebe mein Leben weiter, so wie mein Leben ist, aber es ist eine extreme Herausforderung und erschöpfend. Die Erkrankung ist ja da, immer und jeden Tag und seine Angst, meine Angst. Wie geht man damit um? Ich denke je nach Charakter, jeder auf seine Weise. Für mich bedeutete Krebserkrankung gleich immer sterben. Ich lerne, das es viele Optionen gibt die ausprobiert werden und die immer etwas mit sich bringen. Mein Mann hatte vor der Briding Therapie drei oder vier Wochen ohne Medikamente, aber mit dem Tumor im Rücken. Er war so wie vor der Behandlung. Fröhlich, voller Energie. Aber um weiter zu leben muss er diese Therapien weitermachen oder sollte es. 
Ich beherzige euren Rat mit dem Grenzen setzen. Aber es ist als Angehöriger schwer, wo setzte ich sie, wann setze ich sie? Ich habe heute von 8.00 bis 21.00 mit kurzen Pausen gearbeitet. Es ist eine verzwickte Situation. In jedem Fall werde ich mich an Würzburg direkt wenden wegen einer Pflegestufe.
Selbst suche ich Freiräume und irgendwelche Situationen die mein Energielevel etwas auffüllen. Ich bin für sämtliche Tipps und Hinweise dankbar. Den Tipp mit der Forschung zum Geschmacksverlust habe ich meinem Mann weiter gegeben. Mehr als ihm Möglichkeiten aufzuzeigen bleibt mir nicht und wenn er nichts in Anspruch nehmen will ist das auch meine Grenze.Einen ganz lieben Dank