Hallo Ihr lieben,
nun ist (meiner Meinung nach) schon wieder soviel Zeit vergangen, und immer noch nichts neues. Bzw. nicht viel. Ihm wurden am Freitag unter Vollnarkosse Proben aus der Lunge entnommen. Jetzt hat er durch die rechte Seite einen Schlauch in der Lunge, an dem eine Pumpe ist, die die Flüssigkeit absaugt.... Aber Ergebnisse haben wir noch keine...Wissen auch noch nicht wie es weitergehen soll mit der Chemo oder so....Damals hieß es, er muss so schnell wie möglich mit der Chemo anfangen, jetzt hat er einen Zyklus bekommen und das wars. Er ist seit März im KH (mit kleinen Unterbrechungen) und wir wissen auch nicht viel mehr als am Anfang....Das alles ist so verdammt verwirrend. Ja eine zweitmeinung, das wäre gut, aber er ist so ein verdammter Sturkopf und will auf keinen Fall in ein anderes KH:bang: Das macht mich manchmal richtig wütend.:evil: Ich hoffe nur, dass wir jetzt im laufe dieser Woche endlich mal ein paar klare Aussagen bekommen, wie es nun weitergehen soll.
Euch allen einen schönen Tag
LG
Heike

Hallo Heike,

mein Lebensgefährte (Abk.LG) hat zwar kein extramedulläres Myelom in dem Sinne, aber seit 2009 immer wieder extramedulläre Manifestationen des Myeloms, obwohl nach der Hochdosis mit Stammzellentransplantation die Blutwerte bis diesen Januar immer normal waren.
Diese extramedullären Herde (bei ihm am Jochbein mit Bruch, im Kreuz, auf dem Brustbein, in der Halswirbelsäule) haben immer sehr schnell auf die BEstrahlung angesprochen und sind komplett verschwunden.
Ich freue mich auf jeden Fall für Euch, dass das am Herz "nur":evil:eine Entzündung ist. Der sollte ja medikamentös beizukommen sein.
Solltest du irgendwelche Zweifel am Urteil deiner Ärzte haben, würde ich an eurer Stelle mich um eine Zweitmeinung bemühen. Es gibt sehr viele gute Myelom Zentren in Deutschland. Das haben wir auch gemacht, waren in Heidelberg und Würzburg. Auch wenn die im Prinzip nicht viel anderes gesagt haben als unsere eigenen Ärzte, gibt es einem doch ein Stück mehr Sicherheit und das Gefühl nichts versäumt zu haben.
Ich weiß aus dem Forum, dass es z.B. in Berlin sehr kompetente Leute gibt, Margret kann dir darüber sicher auch berichten und das ist ja nicht sooo weit.

Viele liebe Grüße und fühl dich auch von mir gedrückt

Caro

Hallo zusammen,
oh man, die Ärzte sind doch verrückt!!! Da machen die einem so ne Angst, und heute morgen bei der Visite heißt es dann auf einmal: "Es ist doch kein Tumor sondern eine Entzündung" Da ist uns natürlich ein Stein vom Herzen gefallen, auch wenn evtl. trotzdem bestrahlt werden muss. Da bei uns Freitags im KH nicht viel passiert, werden wir wohl erst nächste Woche erfahren wie es weitergeht.
Halte euch aber auf dem laufenden.
Und einfach mal DANKE dass es euch gibt.
LG
Heike

fara schrieb: Ich finde es erschreckend, wie schnell (anfang März bis heute) aus einem starken gesunden jungen Mann, ein sterbenskranker alter Mann werden kann....

Ja Heike, das weiss ich.

Mein Mann hat für den "Weg bergab" nur 2 Monate gebraucht und wenn ich mir die Fotos ansehe, die ich in den ersten Monaten nach der Diagnose von ihm gemacht habe, wird mir noch heute ganz schlecht. Es ging so schnell und so rapide bergab.

Aber ich kann dir aus meiner Erfahrung auch Hoffnung machen: Wir haben nach der autologen SZT - mit kleinerern Einschränkungen - gute Zeiten gehabt und noch viel Schönes erleben dürfen. Man darf die Regenerationsfähigkeit des Menschen nicht unterschätzen. Dazu gehören ein starker Wille und die liebevolle Unterstützung durch das "Umfeld".

Der "Weg bergab" muss also nicht zwangsläufig in diesem Tempo weitergehen und auch eine Umkehr ist möglich. Es gibt hier im Forum viele, viele Beispiele dafür.

Ich wünsche es euch von Herzen! Und halt uns auf dem Laufenden, bitte.

Liebe Grüße,
Margret

Hallo ihr Lieben,
es ist schön zu wissen, dass es Menschen gibt, die einem verstehen. Danke für die tröstenden Worte u die Umarmung.
Die Biopsie (die wohl auch nicht ganz ungefährlich war) ist gut gelaufen, es konnten 5 Proben entnommen werden.
Mal sehn, ob wir heute schon was erfahren.
Als nächstes soll das Gespräch mit dem Strahlenarzt auf dem Programm stehen. Ich finde es erschreckend, wie schnell (anfang März bis heute) aus einem starken gesunden jungen Mann, ein sterbenskranker alter Mann werden kann....

Das mit der Auszeit ist eine gute Idee, aber im Moment leider schwer realisierbar....
Wünsche euch trotzdem allen einen schönen Tag.
LG
Heike

Hallo Heike

Wie Margret so schön schreibt, wir können dir die Last nicht abnehmen hier im Forum, aber vielleicht etwas Erleichterung bringen.

Man ist hier im Forum nie alleine gelassen, egal in welcher Phase man sich gerade befindet.

Dein Lebenspartner braucht dich sehr , deine 4 Kinder auch, nur vergiss dich selber nicht, nimm dir hin und wieder eine kurze Auszeit, sehr wichtig, um Kraft zu tanken

Liebe Grüsse an euch 6 und Daumendruck für die Bestrahlung

Joseph