Zum Hauptinhalt springen
22 Apr. 2011 22:10
  • Katrin
  • 0 Beiträge seit
    03 August 2026
Mehr
guten abend liebe caro,

gut das jetzt endlich gewissheit besteht-
diese ungewissheiten sind einfach unaushaltbar;(
super, dass euer onko auch bereit ist neue wege zu bestreiten,
von carfilzomib verspricht man sich die selbe wirkung in verbesserter velcade form, neuropathien soll es dabei gar keine geben, was der riesengroße vorteil ist;
bitte informiere uns weiter,wie es mit dem carfilzomib aussieht;
es geht aus deinem beitrag hervor, dass ihr neuen kämpfermut gefasst habt,
es geht weiter;wer weiß was die zukunft gutes bringt;=)

alles gute,
Katrin

22 Apr. 2011 14:04
  • Caro
  • Autor
  • Offline
  • 691 Beiträge seit
    23 Oktober 2009
Mehr
Hallo ihr Lieben alle,

gestern waren wir im Krkhs. und haben die Ergebnisse der Punktion bekommen. Seine/unsere schlimmste Befürchtung, es könne ein neuer Krebs sein, hat sich gottlob nicht bewahrheitet, es ist ein Weichteilbefall, ein solitäres Plasmozytom. Dies muss nun bestrahlt werden, da es sehr schnell wächst. Nächste Woche ist gleich Planungs CT mit der Strahlenabteilung, die in unserem Krankenhaus einen sehr guten Ruf hat. Es kommen dort auch aus anderen Krankenhäusern viele zur Bestrahlung dort hin. Am 5.5. geht es dann mit den Bestrahlungen wieder los, vier Wochen jeden Werktag. Blöd ist halt, dass die letzten erst bis kurz vor Weihnachten waren, aber wie es aussieht, bleibt ihm keine Wahl.
In unserem Krankenhaus läuft auch eine Carfilzomib Studie in Kombi mit Dex und Revlimid, die für ihn uninteressant ist, da er wahrscheinlich vom Revlimid damals den fürchterlichen Ausschlag bekommen hatte und die Studie auch randomisiert ist, so dass es gar nicht sicher wäre, dass er das Carfilzomib überhaupt bekommt. Ich habe dann unseren Prof. auf ein Off Label Use angesprochen. Er versprach sich umgehend mit dem Hersteller in Verbindung zu setzen, hätte auch keine Bedenken das zu verabreichen, da mein LG Velcade immer gut vertragen hat. Er meinte allerdings, dass es Schwierigkeiten geben könnte, das das Medi in US noch nicht zugelassen ist, aber er will es versuchen. Er meinte auch, dass die Krankenkasse hierbei eher das geringere Problem seien. Ich bin froh, dass er so viel Ahnung hat und auch bereit ist neue Wege zu gehen.
Jetzt muss ich noch ein MRT von seinem Kopf wegen der Schmerzen organisieren, da das Lyrica nur sehr bedingt wirkt und die Ursache geklärt werden sollte. Am Dienstag ist unser Hausarzt aus dem Urlaub zurück und da werd ich mir die Überweisung gleich besorgen, denn im Krankenhaus haben sie auch MRT, aber da wartet man Monate auf einen Termin, da die stationären immer Vorrang haben.
Hoffentlich stellt sich da nicht auch noch was Übles heraus, man hofft ja kaum noch auf gute Nachrichten, bei all den schlechten. Auf jeden Fall wird er jetzt engmaschig überwacht, weil sich das Blutbild auch insgesamt verschlechter hat (Leukos, Erytrozyten, Thromos etc. sind etwas abgesackt, nur der HB ist erstaunlicherweise noch bei 15,7. Unser Prof meint, dass man auch wenn nötig, erstmal noch mal Velcade geben kann, um die Zeit bis zum Carfilzomib zu überbrücken.

Nun ja, das Zittern und Hoffen geht weiter. Auf alle Fälle wünsche ich allen hier schöne Ostertage und wir werden uns auch darum bemühen.

Herzliche Grüße in die Runde

Caro

Jeanny150765 antwortete auf Was kann das sein ? Habe solche Angst.
22 Apr. 2011 12:03
  • Jeanny150765
  • Offline
  • 1161 Beiträge seit
    17 Juni 2010
Mehr
Hallo liebe Caro,


gibt es was neues?Ich hoffe sehr,das die Untersuchungen kein allzu böses Ergebniss gebracht haben.

Trotzdem schöne Ostertage für Euch und auch für alle anderen.


LG
Jeanny

18 Apr. 2011 16:37
  • thea
  • Offline
  • 127 Beiträge seit
    03 November 2009
Mehr
Liebe Caro,
ich bin in Gedanken bei euch und drücke die Daumen. Bitte immer POSITIV denken !!!!! Trotz allem !!!!!!! Meistens lese ich nur und melde mich selten.
Alles Gute für euch, LG Thea

18 Apr. 2011 10:57
  • carina
  • 0 Beiträge seit
    03 August 2026
Mehr
Liebe Caro,
alles Gute für morgen, ich denk an euch.....................
LG Andrea.

18 Apr. 2011 09:34
  • Kai
  • Offline
  • 165 Beiträge seit
    02 Februar 2011
Mehr
Hallo Caro,

entschuldige bitte, dass ich mich nicht schon eher gemeldet habe. Ich war lange Zeit nicht mehr hier im Forum und habe heute morgen erst mit Erschrecken von eurer Situation gelesen.
Ich habe durch dieses Forum selbst ja sehr viel Hilfe erfahren und würde gerne etwas zurückgeben wollen. Fachlich kann ich aber leider nicht viel helfen. Aber gerade du hast uns ja immer sehr viel Mut gemacht und Hoffnung gegeben. Ich kann natürlich verstehen, dass du jetzt Angst hast. Ich kann auch gut verstehen, dass man es leid ist, immer wie von Neuem an kämpfen zu müssen. In den Zeiten in deinen es einem gut geht, verdrängt man sicherlich die Zukunftsängste. Aber wenn dann tatsächlich unvorhergesehene Ereignisse eintreten, ist es aber wieder Zeit neu zu kämpfen. Und dafür ist meiner Meinung nach eine positive psychische Grundeinstellung wichtig. Ihr habt warscheinlich in der Vergangenheit schon hart gekämpft. Aber wieso jetzt nicht wieder? Und zwar mit einer positiven Grundeinstellung. Denkt an die gemeinsamen Erfolge! Dann werdet ihr auch diese Situation meistern. Ihr schafft das!

Liebe Grüße
Kai-Uwe