guten abend in die runde!


@rudi´s post

das mit den genveränderungen und den CR´s ist so eine sache,
bei der t4,14 spricht die chemo meist sehr rasch an, die CR wird schnell erreicht und hält aber oftmals nicht lange an.

bei del17p13 ist es sogar so das nur 8% überhaupt eine CR erreichen,versus 56 % bei den nichtrisikopatienten.

mein papa hat del17 und ist jetzt nach dem therapieprocedere und einer autologen ebenfalls in einer VGPR;allerdings mit vorbehalt, der IGG wird in 8W nochmals kontrolliert.

ich glaube die besten voraussetzungen kann man nicht generell definieren;es gibt halt anknüpfungspunkte wo man weiß, dass es halt eher schlechtere oder eher bessere voraussetzungen sind.....

und dann gibts noch die zwei ansätze; die einen glauben, dass eine möglichst schnelle sCR das heilende mittel darstellt,
andere meinen ein kontinuierlicher abstieg der werte führt zum gewünschten ziel

laut prof. einsele und ludwig gibt es diese langzeitremissionspatienten auch,
10 jahre ist möglich-
sogar bei hochrisikopatienten, wie ludwig das formulierte.

der verlauf ist mM nach sehr individuell ....wer weiß schon welcher prozentteil man von der statistik ist,
vlg
Katrin

christine schrieb: die Hoffnung, die Rudi oder der Josef doch ein wenig haben: Ewig
in CR zu bleiben.

Hallo Christine,
da bin ich ganz der Meinung von Joseph, wir haben zwar öfter "gescherzt", daß wir uns dann zu meinem 80 sten Geburtstag treffen, aber wirklich ernsthaft war das nicht

Außerdem bin ich bis heute noch garnicht in CR sondern nur in einer vGPR. Selbst 2 autologe HD Therapien haben meine Werte nicht merklich mehr verbessert als sie schon nach den 4 RAD Induktionszyklen waren.
Das deutet darauf hin, daß meine Myelomzellen weniger aggressiv sind und sich nicht sehr schnell teilen. Damit greift eine HD Melphalan Chemo meine MM Zellen wahrscheinlich kaum an. Das hat wahrscheinlich mehr das Revlimid und Dexa bei der Induktion vollbracht.

Ich habe neulich eine Studie gelesen, da hatten nur diejenigen Patienten mit Risiko- Genveränderungen eine CR nach der HD Chemo und auto SZT , alle Patienten mit geringem Risikoprofil und wenig Genveränderungen sind nur in eine gute bis mäßige PR gekommen. Das ist auch interessant - nicht wahr.

Die CR ist bei jedem Patienten anders zu sehen und wirkt sich anders aus. Manche haben eine CR und 6 Monate später ist das MM schon wieder voll da.
Manche haben "nur" eine PR und sind 5 Jahre in Plateau-Remission ohne Behandlung.

Schon 1971 gab es Forschngsberichte, daß bei CR die Myelomzellen schneller zurückschlagen wollen als bei einer PR, und das tun sie auch manchmal zumindest.
Das ist so verrückt und unüberschaubar - da gibt es noch 1000 Rätsel zu lösen bei dieser Krankheit MM.

Hallo Christine

Du schreibst von Hoffnung der Möglichkeit auf ewige CR

Nein, ich bin nicht der Meinung dass es eine ewige CR gibt, im Gegenteil, sonst würd ich mich ja nicht einer weiteren Stammzellmobilisierung ab dem 26ten April unterziehen, obwohl in CR , aber gerade deswegen

Nur, mein Vorgehen und meine Selbstests hatten bis jetzt Erfolg , ich bin vollkommen zufrieden mit meinen Ergebnissen, ok, ich verfolge nun mal teilweise andere Richtungen, Erfahrungen, nicht nach Chema F zu therapieren, was in Deutschland oft nicht möglich ist.

Ich mach nun mal mit meinem Körper was ich will nach gutem Gedenken und nach sorgfältiger Überlegung und genau Dieses sollte jeder tun, für sich und seinen eigenen Körper.

Die MM-Erkrankungsbilder sind so verschieden, dass niemand, aber auch wirklich niemand weiss, wo es hinführt und wie schnell ein zbs. MGUS in MM umschlägt oder überhaupt übergeht in MM, weiss doch keiner, oder vom MM Stufe 1 in die 3 , weiss doch keiner, nicht mal die renomiertesten Onkologen im Bereich MM.

Was sicherlich immer Schaden zuführt sind Langzeitmedikationen, wie zbs. Revlimid, Thalidomid oder Velcade als Erhaltungstherapien, ob solche Therapien wirklich von Nutzen sind ............. hmmm, bei Revlimid kamen die letzten Tage immer mehr News über eventuelle Zweiterkrankungen .... ich habs nicht ganz verfolgt, aber etwas in der Richtung war raus zu lesen

Ich wäre vorsichtig mit Langzeittherapien

Liebe Grüsse

Joseph

Liebe Yara
Da Du schon einige Jahre dahindümpelst mit deinen Werten, kann man ja annehmen, dass das noch eine (lange oder kurze) Weile so gehen kann. Du hattest doch kein Hochrisiko smm?
Was die Wahl der Therapie angeht, bin ich auch unsicher, es gibt derzeit aber nicht eine Studie, die der HD eine schlechtere OS im Gegensatz zu allen anderen Möglichkeiten einräumt. Ich könnte mir noch eine Revlimed Dauertherapie mit engmaschiger Kontrolle vorstellen, um dann bei der (ziemlich 100 Prozent sicheren) Progression nach ein paar Jahren eine HD zu machen. das hat Rajkumar von der Majo als "late transplant " beschrieben. Oder ein paar Zyklen Revlimed und dann mal gucken?..... Das geht eben nur mit einem Kuschelmyelom, wie Andreas ein niedrig agressives Myelom mal beschrieben hat und gibt nie die Möglichkeit, die Hoffnung, die Rudi oder der Josef doch ein wenig haben: Ewig
in CR zu bleiben.
Gruss und einen schönes WE!

Hallo Almish, hallo an alle!

Vergangene Woche habe ich mich in Heidelberg vorgestellt und mir erging es ähnlich. Alles keine überragenden Laborwerte und kein Kriterium nach CRAB, trotzdem bekam ich irgendwie die Pistole auf die Brust gesetzt und die Herren Doktoren kamen mit dem Argument der ZEIT. Bloß nicht den richtigen Zeitpunkt verpassen und was ich besonders erschreckend empfinde, dass die Hochdosis-Chemotherapie mit anschließender Stammzellen-Transplantation sozusagen das einzig Wahre wäre...

Ich wäre ja noch jung und nur SO bekäme ich einen längeren Aufschub der Krankheit usw.
Woher wollen die das denn wissen? Fragt man noch, können sie eigentlich ja doch nichts Genaues sagen, denn laut Statistik sind die meisten Patienten, die an dieser Krankheit erkranken, ja doch älter, sind Männer und entsprechen dem Bild in jedem Medizinwerk.

Seitdem ich mich jetzt mit dieser Shitkrankheit seit drei Monaten auseinandersetzen muss, habe ich irgendwie den Eindruck gewonnen, dass man beim Multiplen Myelom noch reichlich im Trüben fischt. Und leider auch nur in der Einbahnstraßen-Medizin forscht. Anstatt an Studien zu arbeiten, wie der Körper stabilisiert werden und sich bestmöglich mit dieser Krankheit auseinandersetzen kann, damit die Krebszellen vernichtet werden, wird nur am chemischen Vernichtungsprogramm geforscht. Chemo bis zum geht nicht mehr, damit auch alles "Gute" abgetötet wird - das kann's doch nicht sein! Am Antibiotikum haben wir doch auch gesehen, wohin das führt. Immer mehr Erreger sind mittlerweile resistent, gerade heute war wieder ein Artikel bei uns in der Tageszeitung darüber.

Mein Hausarzt ist der gleichen Meinung, wie deiner, Almish. Es erscheint einem logisch, doch genau diese Logik, man könnte sie auch das Urvertrauen in den eigenen Körper nennen, kommt einem gänzlich abhanden, sobald man in der Mangel der "Myelom-Experten" ist.

Und unsere Familie und unsere Freunde, die uns ansonsten Halt, Zuversicht und Kraft geben, die können uns auch kaum zu etwas raten, weil niemand die Verantwortung übernehmen kann und will. So steht man doch ziemlich alleine da und ist am Grübeln, wie denn jetzt der richtige Weg für einen selbst sein könnte...

Na ja, fast alleine, denn hier gibt es ja auch ein paar Menschen, die sich mit dem gleichen Monster abplagen müssen...

So, nun ab in die Sonne und DAS ist definitiv: Sie tut uns allen gut!

Sonnige Grüße und schönes Wochenende

Yara

Ach ihr Süssen,
ihr tut mir sooooo gut. Ich geb die aktuellen Ergebnisse durch, sobald ich sie habe.
Die letzten Werte waren wie folgt:
Hb 11,7g/dl
Albumin 37,5
CRP im Normbereich
kein vorliegen von CRAB Kriterien
IgG 4700
Ich find des jetz ois a net so schlecht. Mein kleiner, alter Ungar (Hausarzt) meint, ,man sollte sich nicht nur um die schlechten Werte kümmern, sondern vielmehr die positiven verstärken.
Was halt bedenklich ist, ist mein Raynaud Syndrom. Das ist halt ein deutliches Symptom für das Voranschreiten der Krankheit. Ich weiss aber auch, das ich diese Symptomatik in der Sonne nicht habe, ergo werde ich die Wintermonate in der Sonne verbringe;-)
Bin schon wieder etwas 'normaler' Is nur immer die Belastung kurz nach Würzburg. Wenn ich bei nem Gläschen Wein im Garten mit dem Doc reden könnte, würd ich wahrscheinlich net so am Rad drehen. halt immer die ganze Atmosphäre mit KH und so.
Danke fürs auskotzenlassen;-)
Heut Kopf hoch, die Nase in die Sonne halten