Hallo Dietmar,
bevor du mit Bisphosphonat Infusionen, insbesondere mit Zometa anfängst müssen die Wunden der gezogenen Zähne lange und vollkommen verheilt sein. Ich würde da mindestens 3 Monate wenn nicht mehr warten.
Und sorgfältig den restlichen Zahnstatus prüfen mit Panoramica-Röntgen u.s.w.
Denn vor einer Studienteilnahme mit HD-Chemo und Transplantation wird der Zahnstatus auch geprüft.
Überlege mal, ob du nicht auch z.B. Bondronat nehmen kannst. Da ist das Risiko für Kiefernekrose um das zehnfache geringer als bei Zometa. Wenn du keine kritischen Osteolysen in größerer Anzahl hast, dann ist eventuell auch eine BIFI Gabe alle 2-3 Monate ausreichend.

@ Christine, Joseph und Rudi,
vielen Dank für Eure aufmunternden und mitfühlenden Reaktionen. Ja, ich bin vorgeschlagen für die Heidelberger Studie, die ich noch nicht so recht gegen die Würzburger Studie abzuwägen weiß, Velcade oder Revlimid in der Induktion scheint der wesentliche Unterschied zu sein. Da will ich mich noch informieren. Eine Zometa-Behandlung, wie von Hedielberg jetzt angeregt, kann ich so zeitnah nicht beginnen, weil ich just kurz vor der Feststellung der Behandlungsindikation letzten Freitag zwei Zähne gezogen bekommen habe, in weiser Voraussicht auf kommende Therapien...
LG Dietmar

Hallo Dietmar,
dein Gesamt IgG steigt jetzt doch innerhalb der letzten Wochen enorm schnell an. Und wenn es so weiter steigt, dann hast du bis Ende März einen Gesamt IgG von 7000 oder mehr.
Unabhängig von den kleinen Osteolysen müsste man dann spätestens im Mai/Juni mit einer systemischen Therapie anfangen.
D.h. eine Therapie, die deine hohen Werte wieder runter bringt.
Da wird sicher noch eine Knochenmarkbiopsie mit Chromosomenanalyse (FISH) gemacht um eine Risikoeinschätzung zu treffen, oder hat man das scchon gemacht?
In Heidelberg könntest du an der GMMG HD5 Studie teilnehmen, die läuft gerade und du wärst wahrscheinlich geeignet dafür. Da ist Velcade, Doxorubicin und Dexamethason in der Induktionsbehandlung beteiligt.
Die DSMM XII Studie ist auch noch offen soviel ich weiß. Die habe ich ja schon seit 9 Monaten gemacht. Da ist Revlimid, Doxorubicin und Dexamethason in der Induktionsbehandlung beteiligt.

Es kostet Überwindung sich nach der Phase des Abwartens in die aktive Therapiephase zu begeben, aber ich habe die Erfahrung im letzen Jahr gemacht - wenn man erst mal angefangen hat und sich in der behandelnden Klinik gut aufgehoben fühlt, dann findet man sich damit ab und schaut nach vorne. Und wenn dann die Werte nur so purzeln und wieder in die Normbereiche kommen, dann ist das ein gutes Gefühl und macht einem wieder Hoffnung.

Also nichts in Panik überstürzen, alles gut durchdenken und dann eine Entscheidung treffen (eventuell mit einer eingeholten Zweitmeinung)

Hi Christine

Sitz du in Australien ? oder auf Hawaii ?

In einer Woche lautet die Devise : Karibik ich bin da :oops:

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Hi Dietmar

Nach den Ostelolysen solltest du schon sehen lassen und auch behandeln lassen, denk ich mal. Da unsere Osteos sich von Innen nach Aussen bewegen, sind die Defekte doch schon grösser als direkt ein zu sehen

Ich wurde mit Erfolg bestrahlt , vielleicht eine Alternativer auch für dich

Mit freundlichen Grüssen

Joseph

Ich verstehe dass das eine grosse Schwelle ist, das ginge mir auch so. Man hat sich nun damit abgefunden dass "es" früher oder später losgeht, will aber den Punkt so weit wie möglich hinausschieben.

Wenn es schon Osteolysen hat, ist die Zeit zum Nachdenken wohl schon da und die nächste Frage ist wohl: Was für eine Therapie???? Mein Güte - es gibt so viel "Auswahl" und keine oder kaum konklusive Studienergebnisse.

LG aus dem Süd-Westen (grad ist es 11.23 bei uns)

Erst durch meinen Besuch in Heidelberg letzte Woche habe ich den Unterschied zwischen den Immunglobulinwerten und dem Wert des monoklonalen Eiweiß, au den Du, Christine, hier hingewiesen hast, (hoffentlich) kapiert, und ich gebe das jetzt mal so wieder, wie ich es glaube verstanden zu haben (für manche hier vielleicht eine Selbstverständlichkeit, aber andere sind vielleicht "halbblind" wie ich): Die quantitative Bestimmung der Immunglobulinwerte enthält sowohl die nützlichen Immunglobuline, die z.B. bei Entzündungen benötigt werden und ansteigen können, als auch die monoklonalen, für das Immunsystem nutzlosen, von Christine als "fies" bezeichneten Immunglobuline. Ein Anstieg etwa des IgG kann dann sowohl auf einen Anstieg der "guten" wie auch der "fiesen" IgG zurückzuführen sein. Insofern ist die genauere Bestimmung für MM-Progression die Bestimmung des monoklonalen Eiweisses. Das glaube ich jetzt verstanden zu haben. Bitte belehrt mich ggfs eines Besseren. Im Übrigen scheint mir diese Differenzierung nicht mehr allzuviel zu helfen, weil der IgG jetzt über 5100 liegt und das Low-dose-Ganzkörper-CT kleine Osteolysen gezeigt hat, so dass Heidelberg jetzt eine Behandlungsindikation sieht. Es fällt mir noch schwer, mich wirklich auf diesen tiefen Einschnitt in meiner bisherigen Lebensführung einzustellen...
LG Dietmar