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Katrin antwortete auf zytogenetischer Befund
21 Nov. 2010 20:13
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für alle betroffenen:
ich hab einen link gefunden, wo unterschiedliche risikoprofile für patienten die null/eine/ oder mehrere aberrationen haben........


jco.ascopubs.org/content/18/4/804/F2.expansion.html

weiß jmd. genaueres ob es eine rolle spielt WIEVIEL aberrationen man hat bzw. mit wieviel % diese vorhanden sind?
glg
Katrin

Katrin antwortete auf zytogenetischer Befund
15 Nov. 2010 20:50
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Liebe Gisela,
es tut mir leid, ich wollte dir natürlich keine unangenehmen fragen stellen,
es war nur kurz der gedanke da, dass falls du die gleiche ausgangsposition hättest,
es zumindest die chance gibt;(
es wird ja überall publiziert,dass mit del17 wenig bis keine CHANCE besteht, glück zu haben und trotzdem jahre damit zu leben,
weißt du was ich meine?;(
blöder gedanke ,ich weiß;(
aber irgendwie nur ein strohhalm...........

GiselaKöenig antwortete auf zytogenetischer Befund
15 Nov. 2010 13:47
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Hallo Katrin,

erst eben habe ich deine Frage gelesen und kann sie dir erst, wenn wirklich nötig, am nächsten Wochenende beantworten, da meine Krankenunterlagen in Bad Münstereifel liegen und ich in der Woche in der Nähe von Heidelberg wohne, um meiner beruflichen Tätigkeit nachzukommen.
Was versprichst du dir davon, wenn ich dir meine Auswertung mitteile. Natürlich möchtest du einen Befund lesen,so wie er bei deinem Vater beschrieben wurde. Aber es nutzt nichts!!!!!!!!!!!! Jeder Mensch ist anders und jeder Mensch reagiert auf eine Therapie anders. Nutze deine Energie besser für andere Dinge. Schöne Dinge, Dinge die einem einfach gut tun. Ich weiß, einfacher gesagt als getan, aber versuch es, du wirst sehen es klappt!!!!!!!!!!

Viele liebe grüße aus dem verregneten Heidelberg

Gisela


Katrin antwortete auf zytogenetischer Befund
14 Nov. 2010 17:28
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Hallo liebe Gisela!

Danke für deine aufbauenden Worte,
:P
Es ist schön jmd. zu treffen, der ähnliches durchmacht und dem es trotzdem gut geht!
Das gibt Mut!
welche del. wurde bei dir festgestellt?mit wievielen prozent?

Du hast wahrscheinlich recht damit, es besser nicht wissen zu wollen.....hast du nie an allo gedacht?
dr.einsele und dr ludwig raten ja hochrisikipatienten die teilnahme an studien bzgl. allo...............

GiselaKöenig antwortete auf zytogenetischer Befund
14 Nov. 2010 12:35
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Liebe Katrin,

ich kann sehr gut nachvollziehen wie Du dich fühlst!!!! Bei mir wurden all diese Bestimmungen auch gemacht. Ich wollte auch unbedingt (sehr schnell, habe immer wieder nachgehakt, wo denn das Ergeniss bleibt) wissen, wie der Verlauf der Krankheit laut FISH usw. eingeschätzt wird. Dann kam das Ergebnis, ich wurde als Hochrisikopatient eingestuft. Das war ein Ergebnis was ich mir nicht erhofft hatte. Erst die Nachricht MM dann die nächste "Supernachricht". Dieses Ergebnis ist in meinem Hirn eingebrandt und das ist sehr sehr schlecht. Warum? Ich wurde behandelt, zwar mit starken Nebenwirkungen, aber bis heute erfolgreich. Feb. 2007 Beginn heute haben wir Nov. 2010. Bis heute ohne Rezidiv soweit man es nachweisen kann.Aber im Hinterkopf immer diese Hauswertung Hochrisikopatient.Wenn ich es nochmals entscheiden könnte, würde ich mir die Ergebnisse nicht mehr mitteilen lassen. Habe über dieses Problem auch schon oft mit meinem Onkologen gesprochen, der immer wieder versucht mich aufzufangen. Er ist der Meinung und viele Kollegen von ihm auch, das die FISH Auswertung dem heutigen Stand und der heutigen Erfahrung (sprich den vorliegenden Statistiken) entspricht, das kann in ein paar Jahren schon wieder ganz anders aussehen. Wie schon erwähnt, heute würde ich nicht mehr nachfragen. Manchmal ist es gesünder nicht alles zu wissen. Warum will man das Ergebnis wissen, klar weil man hofft etwas positives zu erfahren. Das mag ja auch sehr aufbauend sein, nur der Preis den man zahlt wenn es negativ ist, ist meiner Meinung nach höher. Liebe Katrin, an meinem Beispiel kannst du sehen, das es auch gute Chancen gibt, trotz Hochrisikopatient lange zu überleben. Ich hoffe natürlich noch lange Zeit.
Viele liebe Grüße

Gisela

Katrin antwortete auf zytogenetischer Befund
14 Nov. 2010 09:56
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Hallo liebe Jeanny,
danke für deine Antwort........

unser arzt hat auch gemeint, dass halt das therpieansprechen nicht lange sein wird.....aber wer weiß das schon;(
es ist trotzdem ein riesengroßer rückschlag, weil einem diese "langzeithoffnung" einfach so genommen wird;(
zumindest fällt es mir jetzt noch schwerer als vorher in "langen" dimensionen zu denken......ach ............

wir werden uns nächste woche wohl bei prof. ludwig in wien vorstellen
......wegen allo.....
weiß jmd. ob eine normale allo auch bei 63 jährigen noch durchgeführt wird?
..........63 ist doch verdammt nochmal kein alter ......;(
und sein allgemeinzustand ist auch wirklich gut,
mal abgesehen von den chemonebenwirkungen jetzt;(

kennt jmd. irgendeine quelle, wo man lesen kann, ob der % bei den translokationen eine rolle spielt?
unser arzt meinte ja, dass es keine wissenschaftlichen daten gäbe......;((

ich schicke euch liebe grüße,
sorry die vielen fragen.....aber ich wüsste nicht wo ich sonst fragen könnte.

Katrin:cry: