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Katrin antwortete auf Langzeitüberlebende
01 Okt. 2011 12:36
  • Katrin
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    04 August 2026
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www.myelomabeacon.com/forum/viewtopic.ph...&t=621&view=viewpoll


interessanter link zum langzeitüberleben;)eine umfrage im myelomabeacon

shine45 antwortete auf Langzeitüberlebende
01 Okt. 2011 10:29
  • shine45
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    15 Februar 2011
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Hallo zusammen,

nachdem ich (ich glaube zum x-ten mal) alles über die verschiedenen Chemos gelesen habe, zwar etwas beruhigt bin, aber immer noch Angst habe, geh ich am 10.10. in die Schönklinik am Starnberger See zum Dr. Straka zur Chemo :roll:

Ich hoffe das sich alles zum Guten wenden wird und ich dann darüber lachen kann!!
Ein Spaziergang wird es sicher nicht aber so wie alle schreiben, ist es auszuhalten.

LG Irmi

MGUS seit 2005
Diagnose MM seit Februar 2011
Therapieanfang ab 18.10.2011
1.HD+SZT am 24.01.2012,2. HD+STZ am 07.05.2012
5.7. erste Zometainfusion
3 Zyklen VTD seit 10.07.12
Seit 10.07.2012 keine weiteren Therapien
Seit ca 2018 Proteinurin
Januar 2019 Diagnose AL-Amyloidose
April 2019 Therapie mit Daratumumab, Dexa 8 Wochen 1x wöchentlich. 8 Wochen alle 2 Wochen, 8 Wochen alle 4 Wochen.
Juli 2022 Ixazomib 2,5mg + 16mg Dexa
19.12.2023 CarT Zellen Therapie

ketem antwortete auf Langzeitüberlebende
30 Sep. 2011 19:48
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    23 Oktober 2009
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Hallo zusammen,
also ich würde wieder den Therapieplan so angehen wie er bei mir angegangen wurde.
Ich hatte keine Osteolysen, befand mich in Stadium I, wurde erst nur beobachtet, aber dann stiegen die IGG-Werte innerhalb 3 Monaten doch erheblich an.
Dann kam 3x VAD (also altes Intro-System) und die Chemo vor der Stammzellensammlung und dann Tandem-HD und Erhaltungstherapie über 4 MOnate wöchentlich mit Velcade.
Seit 2008 hält diese Tandem-HD, ich arbeite auch vollzeitlich, bin auch etwas weniger leistungsfähig aber mitten drin im "normalen" Leben.
Ich denke, es war eine gute Entscheidung nicht zu lange zu warten, allerdings habe ich mich bisher gegen allo- Transplantation gewehrt. Ich habe auch eine 13q-del, also einen Risikofaktor, der da ist.
Ich finde das ist schon eine gute Zeitspanne an Leben, die da bisher relativ beschwerdefrei stattgefunden hat.

Gruß
Stefan

3x Initialchemo VAD
1x Stammzellensammlung
2x autologe Stammzellentransplantation nach Hochdosischemo
Velcade Erhaltungstherapie nach Hochdosis im Rahmen einer Studie. Seit Dez. 2008 Werte im Normbereich.
Seit Anfang 2012 neuerlicher langsamer Anstieg der Werte. Wird engmaschig kontrolliert
Website-Tagebuch: melcher-holzminden.de

carina antwortete auf Langzeitüberlebende
30 Sep. 2011 17:06
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Hallo in die Runde,
also ich glaube das jedes MM'chen ganz individuell ist und jeder anders behandelt werden muß. Ich kann nur aus meiner Erfahrung berichten:
als mein MM endeckt wurde war ich bereits in Stadium IIIb,d.h. ich bin mit akutem Nierenversagen sofort an die Dialyse gekommen. Nach der ersten Chemo waren die Werte fast im Normbereich, schossen aber auch genauso schnell wieder nach oben. Mein MM ist wohl eher agressiv, obwohl ich kein Risikopatient bin. Die erste autologe hat nur eine Teilremission gebracht, die zweite war dann erfolgreicher. Da ich auch erst 48 war, wurde mir in Essen zur allogenen geraten, um überhaupt eine Heilungschance zu haben. Leider hat die allo auch nur 1 Jahr gehalten, dann war alles wieder da. Danach habe ich 8 Monate Velcade bekommen bis es nicht mehr wirkte. Jetzt nehme ich seit 5 Monaten Revlimid und im Moment ist alles o.k. Ich arbeite zwar nicht mehr, habe aber trotzdem immer noch eine gute Lebensqualität wie ich meine.
Also keine Angst, man wächst mit seinen "Aufgaben". Wichtig ist, daß ihr Vertrauen zu eurem Onkologen habt und er Ahnung vom MM hat. Dann werdet ihr auch die richtige Therapie für Euch finden.
Ein schönes Wochenende,
LG Andrea.


christine antwortete auf Langzeitüberlebende
30 Sep. 2011 14:15
  • christine
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Ups, jetzt knallt es aber an allen Ecken bei uns "smolderen".

Ich überlege mir auch immer, was ich denn machen würde, bin in übrigens in ähnlicher Situation, allerdings schon 25 Jahre verheiratet:-)

Hm, nach allem was ich gelesen habe, ist eine HD immer noch die beste Lösung für uns Jüngere, aber auch nur wenn wir keine besonderen Risiokopatienten sind. Jedenfalls besteht bisher damit der beste OS Wert. Für mich (persönlich) steht fest: Man sollte sicher stellen, dass man eine Intro.chemo bekommt, die einen so nah wie irgend möglich an eine CR bringt - vor der HD - und dann evt. mit Revlimid erhalten. Meines Wissens wäre das in D eine Intro mit Velcade evt. mit Cyclophosamid + Dex. Wenn du das nun vor dem Winter anfängst, hast du nächstes Frühjahr wieder Haare und Kräfte und kannst das Theam wieder auf die Seite schieben.

Eine Studie in den Staaten untersuchte auch folgendes: Späte HD im Vergleich mit früher(normaler) HD mit Revlimid als Anfangsintro und dann in geringerer Dosis bis zum Rückfall Das wäre ja das "coolste" eigentlich, dann könnte man noch einige (oder viele?) Jahre normal weiterleben, ohne den Bruch/Lebenseinschnitt HD. ich glaube aber nicht dass die OS für die " late transplant" letzten Endes überzeugend ist. Ich muss mal gucken, wie diese Studie (von der Majo Clinic)dieser Tage steht. Ob man das in D überhaupt machen kann weiss ich auch nicht, aber das wäre jedenfalls eine Möglichkeit für Dich....Es könnte ja sein, dass du noch sehr viel Jahre damit auskommen könntest?

Wie auch immer, das sind alles meine "Tunnelblick-Laienausführungen" und es gibt sicher sehr viel mehr Therapien, die man wählen kann.

Ich wünsche dir Glück bei der Wahl, Glück mit der Behandlung und ein weiterhin eher "zahmes" MM.



Rosemarie antwortete auf Langzeitüberlebende
30 Sep. 2011 13:30
  • Rosemarie
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    18 November 2009
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Hallo,

ich gehöre zu denen, die in diesem Forum meist nur mitlesen.Nun sieht es so aus als ob auch auf mich all die Behandlungen zu kommen. Bisher hatte ich nur Bondronat bekommen. 2006 bis 2008. Danach war erst mal nur eine jährliche Infusion dran.
Beim letzten CT stellte sich nun heraus, dass neue Osteolysen dazugekommen sind. Ansonsten bin ich Gesundheitlich (außer etwas mehr Müdigkeit) nicht eingeschränkt. Ich arbeite Vollzeit im Aussendienst, gehe in meiner Freizeit auf die Berge und im Winter auf Skitouren. Im Dezember habe ich mit 53 Jahren nochmals geheiratet. Es wäre also alles super nun in meinem Leben und nun meldet sich diese doofe Krankheit .
Mein Onkologe ist sich unsicher ob ein systemische Therapie beginnen soll, da ich keine Krankheitszeichen zeige.
Ich soll mich in der Uni Ulm vorstellen wg. Beratung HD Chemo. Gleichzeitig weiß ich aber, dass ich das zum jetzigen Zeitpunkt nicht machen werde. Doch gibt es andere Optionen? Ihr, die ihr die HD Chemos hinter Euch habt. Würdet ihr es wieder so machen. Gibt es jemand, der aus heutiger Sicht zuwarten würde. Meine Angst ist, dass danach nichts mehr so ist wie jetzt. Ich möchte gerne noch ein paar Jahre lebenwertes Leben. Nicht von einer Chemo zur nächsten.
Ich denke es geht ums akzeptieren und für mich den richtigen Weg finden.
Danke für´s lesen.

Rosemarie