Liebe Tine,
Leider kann einem bei MM so ziemlich alles weh tun, auch die Gelenke.....aber bei allem möglichen anderen "Kram" auch und so ganz klassisch sind Gelenkschmerzen nicht. daher kann man so aus der Ferne so keine Aussage machen. Wann warst du denn das letzte Mal bei der Untersuchung ? Wenn du dir unsicher bist und deine letzten Bluttests länger als 3 Monate her sind, würde ich zum Arzt und nachschauen lassen.
Schönen Abend

Hallo alle zusammen. Diagnose seit Jan.2008 Plasmozytom Stadium 1 IGG a, 48 Jahre alt.
Mir geht es so eigentlich ganz gut, habe aber seit längerer Zeit ziemlich Probleme und Schmerzen in mehreren Gelenken. Kann mir vielleicht irgend jemand sagen, ob das mit MM zusammen hängen kann?

Danke, Gruß Tine

Für die persönlichen Reaktionen bedanke ich mich herzlich bei Christa, Christine und Rudi. Zumindest einige hier im Forum befinden sich in vergleichbaren Situationen oder kennen sie aus persönlicher Erfahrung, dann stehe ich nicht so allein da. Inzwischen habe ich weiter gesucht nach Studien zur Behandlung von SMM, finde auch wieder Hinweise in den neuen abstracts der ash (danke für den link, Christine), aber leider bisher keine vergleichbaren Studien in Deutschland. Aber vielleicht kommt da ja noch was...
LG
Dietmar

Die spanische Studie ist schon sehr spannend. Da wurden vor allem Hochrisiko SMM eingebunden. Ich bin mir auch immer am Überlegen,ob und wann man sich da ins Rennen legen soll, aber noch bin ich als MGUS eingestuft.. Allerdings geht mein monoklonales Protein gleichmässig steigend auf die Grenze zu und wenn alles so weiter geht,bin ich im Frühjahr offiziell "Smoldering".

Da aber alle anderen "SMMLer" auch so angefangen haben (schliesslich müssen die ja auch irgendwann bei MGUS angefangen haben),kann man nicht auschliessen, dass es plötzlich langsamer geht oder stoppt (wishfull thinking:-)??) .

Ich werde daher für mich abwarten bis Frühjahr, dann ist ein Re-Staging angesagt und ich schau` dann mal. Falls bei meinem FISH-Ergebnis "Risiko" angezeigt wird, und meine anderen Werte zum SMM Status gekippt sind, versuche ich 100% mit Revlimid anzufangen. (....denke ich heute).

Bis dahin weiterhin Nase in den Wind, Kopf hoch und bewusst leben.

Hallo Dietmar,
nach 7 Jahren MGUS hat man im Februar bei der 2. Knochenmarkspunktion (1. war 2003) eine Infiltration von 20% festgestellt. IGG schwankte in den vergangenen zwei Jahren zwischen 3100 und 3600. Ich empfinde schnelle Ermüdung und körperliche Schwäche, von der Erschöpfung und Depression im Zusammenhang mit Schulunterricht abgesehen.
Ich war enorm unruhig, weil man ja "nichts machen kann".
Beim Heilpraktiker bekam ich eine Konstitutionstherapie. Danach fühlte ich wohl etwas wacher (ca. ein Jahr), mehr aber nicht. Als ich im Frühjahr die Werte im Schaubild ansah (s. WWW), erschrak ich, weil es genau zur Zeit dieser Therapie einen Knick im Schaubild gibt. Auch der Versuch mit Weihrauchkapseln brachte bei mir nichts, vielleicht unterdosiert. Aber mehr war mir zu teuer.
Jetzt bin ich im vorgezogenen Ruhestand - auch wenn andere damit noch arbeiten - ich packte es einfach nicht mehr mit kleinen Kindern vor mir und der Krankheit und der Depression im Nacken. Jetzt sortiere ich mich mal in aller Ruhe.
So, Dietmar, das ist mein Erfahrungsbericht in Kürze.
Ich wünsche Dir gaaanz langsame Wertveränderungen und den Kopf oben.
Christa

Hallo Dietmar,

eine Info findest du hier auf dieser Seite unter
www.myelom.org/fileadmin/Daten/Therapien...matisches_Myelom.pdf

Ich hatte vor 10 Jahren ungefähr deinen Status IgG Stadium 1a mit ca. 20 % Knochenmarkinfiltration und Gesamt IgG von ca. 3000.
Das hat bei mir 10 Jahre gehalten mit guter Lebensqualität mit immer leicht ansteigendem IgG.
Und man muß dazu sagen 1999 war bei mir schon der BWK4 (Wirbelkörper) total kaputt (Total-Osteolyse) und man mußts operieren und BWk2 BWK 6 mit 8 Schrauben und zwei Stäben stabilisieren.
Auf eine Bestrahlung nach der OP habe ich aus eigenem Willen verzichtet.