Liebe Mapoli

Vielen Dank für deine Antwort, ja ich habe mich etwas beruhigt, studiere aber immer noch an den Leichtketten rum.

Besorgt bin ich ein wenig zusätzlich, weil die Punktion im Mai vorgeschlagen wurde mein Mann aber sagte er könne erst im Juni wegen Umzug. Ich war beim Gespräch nicht dabei, will aber auch nicht nachhaken weil ich meinen Mann natürlich gar nicht beunruhigen möchte. Abeir vielleicht wäre es eine gute Idee gewesen das schneller zu machen.

Ich versuche mir / uns immer wieder zu sagen dass wir mit der verbleibenden Lebenszeit (gerade wenn solche Krankheiten im Raum stehen) sinnvolleres machen sollen als uns über Dinge zu besorgen die wir nicht ändern können, gelingt mir manchmal aber nicht immer.

Liebe Grüsse, Barbara

Guten Tag Callosum

Danke für deine Antwort.

Ich zerbreche mir leider immer noch den Kopf über diese freien Leichtketten, auch im Zusammenhang mit deiner Antwort. Bei ihm sind gerade drei Dinge ausserhalb der Referenzwerte:
fLK Kappa ist 25.8, Referenzwert bis 19.4 wie du auch schreibst, also erhöht
fLK Lambda ist 2.5, Referenzwert ab 5.4, also zu tief
Ratio ist demnach über 10, in Anbetracht der "erlaubten Ratio" von 1.65 viel zu hoch. Sämtliche frei zugänglichen Datenbanken und Studien werten das als Red flag. Ich vermute letzten Sommer waren die noch unauffällig, da stand jedenfalls nichts davon im Bericht, und jetzt ist man beunruhigt dass die plötzlich so signifikant aus der Norm fallen.

Ich habe nun weiter herausgefunden dass diese Referenzwerte wie üblich hauptsächlich anhand von Studien an europäischstämmigen weissen Männern etabliert wurde, und eine Studie gesehen die vorschlägt, diese Werte anhand von Studien mit männlichen afrikanischstämmigen schwarzen Männern ethnisch anzupassen, weil die Werte dort sehr oft signifikant höher seien ohne Krankheitswert und sich so eine Überdiagnose von MGUS vermeiden liesse. Mein Mann ist auch afrikanischstämmig und somit beruhigt mich etwas dass seine Werte gemäss diesen Studien auch höher sein dürfen und der typische Referenzwert für ihn womöglich nicht so aussagekräftig ist. Trotzdem liegt er noch ein Vielfaches über diesem gemäss diesen Studie angepassten Referenzwert (einmal habe ich von 2.6, ein ander Mal von über 5 gelesen, bei ihm sinds aber noch 10.) Ich denke der erhöhte Kappa-Wert ist dann vielleicht fast noch "normal" aber dieser tiefe Lamdba-Wert ist wohl seltsam.

Im Bericht steht aber MGUS IGg Kappa als Diagnose. Ich hoffe sehr es bleibt dabei. Ich denke auch wie du sagst, dass das noch kein Myelom ist, aber ich habe schon sehr Angst dass es SMM ist, oder high risk MGUS, oder sogar in Anbetracht der aus der Norm fallenden Werte Leichtkettenkrankheit, die ja besonders schnell fortschreiten soll da es zu Nierenversagen führt.

Liebe Grüsse und auch dir schönen Frühling!

Hallo Barbara,
herzliche willkommen hier im Forum.

Es ist schön, dass Du Dich so um Deinen Mann sorgst. Aber belaste Dich damit nicht zu sehr. Das mag leicht gesagt zu sein, als Angehörige fühlt man sich oft hilflos.
Es hat Dich jetzt beunruhigt, dass der Arzt Deines Mannes eine Knochenmarkpunktion durchführen möchte. Mich beruhigt es in der Tat allerdings. Bei einem Rheumapatienten mit leicht erhöhten Werten gehört das sicherlich zur Sorgfaltspflicht des Arztes, mal einen "Rundumcheck" zu machen, um Ausgangswerte zu haben. Bei Rheuma sollte man die Leichtketten im Auge behalten. Eine frühzeitige Diagnosestellung ist notwendig, damit keine Organschäden entstehen. Man geht ja auch sonst zur Vorsorge.

Also sehe es positiv: der Arzt Deines Mannes kümmert sich und Du kannst Dich entspannt zurücklehnen.

Alles Gute.
LG
Ma

Hallo, Barabara mit reichlich a,

"stellvertretende Hypchonderin"? Der war gut...

Aber mal im Ernst: Jeder Mensch, ja, auch die mit hypochondrischen Neurosen, haben freie Leichtketten im Körper herumschwirren. Warum? Tja, unser Körper produziert neben sehr viel Vernünftigem auch allerhandlei Fehlerhaftes, z.B. unvollständige Immunglobuline, die sozusagen kaputt sind und deren Ärmchen=Leichtketten nun keine Funktion haben und in der Regel rausgepinkelt werden (die Niere schafft das, wenn das nicht zu viele werden).
Was Dr. Google jetzt vielleicht nicht weiß: Nur das Verhältnis zwischen Kappa und Lambda alleine ist wenig aussagekräftig. Ein Beispiel: Wenn jemand einen Kappa-Wert von 1 und einen Lambda-Wert von 10 hätte, wäre die Ratio ja auch 10. Und nach meinem Blutreferenzwerten ist eine Ration von > 1.65 schon außerhalb des Normbereichs. Der gesunde Menschenverstand sagt einem hier: So niedrige Leichtkettenwerte sind aber kein MM.
Nach den SLiM-Kriterien müssen erstmal die betroffenen Leichtketten deutlich höher sein, bei einem Kappa nach meine Labor also über 19.40. Und wirklich behandlungsbedürftig wird das erst - man möge mich korrigieren, wenn ich da falsch liege, der Moderator "miregal" weiß da viel mehr als ich - wenn die betroffenen Leichtketten über 100 liegen und die Ratio schlecht ist. Oder genauer gesagt: Freie Leichtketten-Ratio (betroffen/ nicht-betroffen) ≥100 (Light Chains) und Absolutwert > 100mg/l. Kannste hier nachlesen:
myelom.online/multiples-myelom-informati...rien/crab-kriterien/

Ich weiß, ist jetzt nicht einfach für Dich, die ganze Geschichte, gebranntes Kind scheut das Feuer. Aber die meisten MGUS sind äußerst träge und werden nicht zum MM, weil die Leute vorher in hohem Alter sterben. Und selbst wenn ein MGUS zum SMM wird und es vielleicht ein gemeines SMM mit Risiko ist, haben sie mittlerweile etwas, um das zu behandeln...

Ich wünsche trotzdem ein schönes Frühjahr...

Liebe Alle
ich bin ganz neu da. Es geht um meinen Mann. Er ist seit längerem Rheumapatient und bei um wurde im Rahmen einer Polyneuropathie-Abklärung ein MGUS diagnostiziert. Das war letztes Jahr im Spätsommer. Er wurde dann an die Hämatologie überwiesen, dort wurde alles erklärt und die Strategie erklärt, nochmals Blutwerte zu testen und die nächste Konsultation im April zu machen. Im Oktober wurden dann dort laut Bericht folgende Werte gemessen:
- IgG kappa 10g/dl
- fLK kappa 25.8 lambda 2.5 mg/l
Bei der heutigen Konsultation wurde mit ihm eine Knochenmarkspunktion Anfangs Juni zur weiteren Abklärung vereinbart.

Beim Erstgespräch im Oktober wurde ihm noch gesagt, das Risiko für die Progression sei eher gering bei ihm, da war aber dieser "freien Leichtketten"-Wert noch nicht im Bericht, sondern bloss der IgG Wert 10g/dl. Heute hiess es, die Werte seien stabil, aber wegen unklarer Zusatzsymptomatik (Nachtschweiss - hat er schon seit Ewigkeiten, Schmerzen - die aber wahrscheinlich rheumatisch bedingt sind) will man die weitere Diagnostik vorantreiben.

Nun hab ich als stellvertretende Hypochonderin angefangen zu recherchieren und mich mit chatGPT und ähnlichen über die Blutwerte unterhalten. Während dieser IgG Wert noch kein erhöhtes Risiko vermuten lässt, scheint es einige red flags mit diesem freien Leichtkettenratio von über 10 zu geben, das sei ein Hinweis auf SMM.

Ich werde wirklich verrückt und weiss dass ich es nun sein lassen soll. Aber ich bin so verängstigt (ich bin allgemein eben so), ich konnte heute kaum arbeiten und an was anderes denken. Denn vor ein paar Jahren wollte man auch nur bei ihm mit einer Biospie etwas ausschliessen und es war völlig für uns unerwartet ein maligner Tumor. Mit ihm kann ich jetzt darüber nicht sprechen, ich will ihn doch nicht verrückt machen, er ist ja der Patient.

Könnt ihr mir irgendwie Hoffnung machen?
Wie komme ich bloss wieder auf den Boden.

Liebe Grüsse, B.