Hallo, vielen Dank, dass Du Deine Erfahrungen hier geteilt hast. 2015 haben wir sehr Ähnliches erlebt und ich bin erschüttert, dass Patienten dies immer noch erleben müssen.
Wir hatten eine Odyssee an Orthopädenbesuchen hinter uns. Verspannt, psychisch, soll Sport machen etc. ... Als doch endlich mal geröntgt wurde mit zwei sichtbaren Rippenbrüchen meinte der erfahrene Orthopäde allen Ernstes „ja, sowas kann schon mal passieren". Als Highlight habe ich meinen Angehörigen in dem Sommer noch zur Osteopathin geschickt - eine gefährliche Sache, denn ihr „Rumdrücken" hätte ihm den bröseligen Rücken brechen können. Erst ein CT hat schließlich das Rätsel gelöst.
Nach der Diagnose MM IIIb mit Osteolysen im ganzen Körper und Nierenversagen geht es hier meinem Angehörigen nach in diesem Oktober zehn Jahren (!) erstaunlich gut, er arbeitet immer noch in Vollzeit als Handwerksmeister (!). Ich glaube als Laie, dass dies vor allem durch die anschließenden Infusionen mit Bisphosphonaten möglich ist, die tatsächlich die Knochen unfassbar stabilisiert haben. Die akute Krebs-Behandlung beinhaltete damals nur kurz beschrieben (aus der verdrängten Erinnerung heraus, daher vielleicht auch im Wording nicht ganz korrekt), erst mal dringende Stabilisierung der Wirbelsäule durch eine große Platte, monatelange Chemo im Krankenhaus (Revlimid etc.) als Vorbereitung auf dann zwei Autologe SZT, in der Vorbereitung als Highlight noch 10 Wochen sechs Stunden? Liegend-Dialyse mit HCT-Filter drei Mal die Woche. Nach dem zweiten Auslassversuch war durch die Behandlung die Niere wieder okay (bis heute, 10 Jahre später). Dann die zwei Stammzelltransplantationen. Abschließend musste durch die hohen Kortison-Gaben noch auf beiden Augen ein grauer Star repariert werden (sieht heute immer noch besser als vorher). Nach einem Jahr Behandlung Drei Jahre keinerlei Behandlung, seither dann einmal monatlich Daratumumbab (ohne Revlimid, da er damit nicht mehr arbeiten könnte) - zunächst wöchentlich wieder im Rezidiv. So ganz kurz im Stakkato.
Ich schreibe dies hier nur, um Mut zu machen. Wir hätten damals nie gedacht, dass uns diese Science-Fiction-Behandlung so viele tolle Jahre und schmerzfreie Zeiten schenkt.
Es bringt was, sich zu kümmern, zu informieren, nachzuhaken, Laien-Experte für die Krankheit zu werden in der akuten Phase.
Und vor allem - die wunderbaren Spezialisten, die wir gefunden hatten. Die Ärzte im Rechts der Isar in München und Prof. Dr. Straka.
Mein „Patient" hat sich ausgezeichnet durch ein dann großes Vertrauen in die behandelnden Experten und ein freundliches, geduldiges Wesen. Er hat sich durch Lesen einfach immer in eine andere Welt „gebeamt", wenn es schwierig wurde und hat dieses lange lange Warten, das ja mit diesen Behandlungen verbunden ist, einfach hingenommen. Als Angehörige habe ich darauf geachtet, dass nichts vergessen wurde (soweit es mir möglich war) und zum Beispiel auch auf Schmerzmittel bestanden, da hier manchmal doch recht vorsichtig vorgegangen wurde. Heute kümmere ich mich nicht mehr viel, da wir eine onkologische Praxis haben, denen wir voll vertrauen.
Dessen ungeachtet ist mir bewusst, dass es auch ganz andere Verläufe gibt, obwohl alles getan wurde, was geht. Aber wie beschrieben, ich möchte mich nur kurz dazu äußern, um Dich zu bestärken. Viele Grüße und von Herzen alles alles Gute auf diesem Weg.