Hi Feigschi,

ich frage mich das auch konstant, vorher sportlich, gesund und aktiv und auf einmal das. Wie alt ist deine Mutter? Wann war eure Erstdiagnose und welche Behandlungen habt ihr mittlerweile hinter euch?

Hat deine Mutter starke Schmerzen? Vielleicht magst du auch mal dein Profil ausfüllen mit ihrer Diagnose und Behandlung?

Konntet ihr in der Zwischenzeit Stammzellen ernten? Uns wurde im KH von der MM Expertin gesagt, dass es mittlerweile nicht so optionslos ist wenn die SZT nicht funktioniert, denn es gibt andere Optionen.. zB CAR T Cell wird schon als Erstlinie getestet in den USA und bald rückt es auch in AUT in der Linie nach vorne (bei uns Drittlinie). Das hat uns etwas beruhigt. Was uns zZ auch beunruhigt ist wie bei euch die Frakturen. Das Onko Team hier ratet von Bestrahlung und OP während laufender Behandlung ab, während Orthopäde/ Chirurg dazu raten…

Lässt sich deine Mutter psycho-onkologisch unterstützen?

Und wie geht es dir? Wie fühlst du dich und gehst damit um? Für mich ist es emotional unglaublich schwierig

So viele Fragen, bitte auch nicht gezwungen fühlen auf alle zu antworten.

Ganz liebe Grüße,
Desiree

Liebe Desiree,
wie gut, dass das MM etwas zurückgegangen ist und deine Mama schon solche Strecken laufen kann. Das Dilemma mit der Bildgebung haben wir auch. Die CTs sind jedesmal eine Zitterpartie, leider bislang immer mit schlechten Nachrichten verbunden.
Die Diagnose kam im Herbst nach 3 gebrochenen Wirbeln. Die erste Therapie schien zu wirken, die Bestrahlung brachte etwas Schmerzreduzierung, bis sie sich den Oberarm brach (mit OP). Das CT zeigte einige neue Herde in Wirbel, Rippen, Oberarm, Becken, Oberschenkel. Also eine neue Therapie und alles wirkte nun besser. Bis sie sich den 2. Oberarm brach (mit OP) und das nächste CT zeigte nochmal weitere Herde inklusive Raumforderungen. Also auch die nächste Therapie wirkte nicht.
Nun stecken wir Mitten in der Stammzellentnahme und der erste Versuch war negativ. Sie hat diverse aktive Herde und darf nicht Laufen, da akute Bruchgefahr im Oberschenkel und im Becken besteht. Es geht ihr generell nicht gut.
Schon beängstigend, wir eine aktive und fitte Frau in wenigen Wochen zu einem Schatten wird.
Natürlich kreisen die Gedanken und man fragt sich, was in dieser Situation noch alles möglich ist.

Ich drücke die Daumen unbekannterweise für euch bzw deine Mama! Ich hab immer wieder mal in diesen Beitrag geschaut und an euch gedacht.

LG

Hi Feigschi,
Die Ernte war leider erfolglosund num wird sie die Induktionschemo in Form von weiterer 4 Zyklen (insgesamt 8 Zyklen) bekommen. Sie hatte ein PET CT und man sah einen Rückgang des MM, es ist aber noch aktiv und gibt noch Herde. Leider ist die gesamte Wirbelsäule sehr frakturiert, ein Wirbel ist komplett weg gefressen und nun ist Mama krumm Viele BW uns LW gebrochen…
Das Problem ist halt auch das man bei diesem nicht im Blut sichtbaren MM immer auf die Bildgebung angewiesen ist, die nächste ist dann im September (PET CT) um zu sehen ob die weitere Chemo so was gebracht hat..
Mama tragt noch Fentanylpflaster und kann zumindest schon 30-60 min spazieren gehen, langsam…
Alles in allem aber ziemlich ätzend…

Wie ist die Situation bei deiner Mutti?

GLG aus Österreich,
Desiree

Hej,
darf ich fragen, wie es deiner Mutter mittlerweile geht? Wir durchleben eine sehr ähnliche Geschichte und auch hier wurden im ersten Durchgang zu wenig Stammzellen gefunden. Auch bei meiner Mutter handelt es sich um die Variante, die sich nicht im Blut zeigt.

Viele Grüße

Danke ihr beiden für eure Nachrichten und die Mut Zusprache!

Leider hats nicht funktioniert, es konnten keine Stammzellen gesammelt werden, trotz Mobilisierungschemo und mehrerer Boosts war im Blut zu wenig zu sehen. Mama wurde dann nach Hause geschickt, natürlich total fertig, da wir grosse Hoffnung auf die SZT hatten…

Am 1.4 gibts ein PET CT, Zyklus 4 + 5 von Induktionstherapie sollt sie weiter bekommen. Nach PET CR weiterschauen…

Warum klappt das mit der Stammzellenernte bei manchen Patienten nicht?

Meine Frage beantwortete die Ärztin mit: Bei manchen klappy das nicht, und ihre Mama hat ja ein atypisches MM (war im Blut nicht erkennbar - ich denke sie bezieht sich darauf), daraus werde ich halt auch nicht schlauer…

Hallo, Desiree,

Deine Angst kann ich gut nachvollziehen, aber ob das noch funktioniert oder nicht, kann man sich ja leider nicht aussuchen (ich drücke die Daumen).
Ein kleiner Trost: Immerhin konnte das MM bei Deiner Mutter durch die Induktionstherapie wohl soweit zurückgedrängt werden, dass überhaupt eine Stammzellensammlung durchgeführt werden kann. Es gibt auch MMler, bei denen das gar nicht funktioniert. Und das alles heißt ja, dass sie gegenwärtig zumindest in einer sehr guten Teil-Remission ist, vielleicht sogar in einer kompletten Remission. Damit ist auf jeden Fall erstmal jede Menge Zeit gewonnen, um in Ruhe zu überlegen, was gemacht werden kann, sollte das mit der Stammzellensammlung nicht funktionieren.
Die neuen 4-fach-Kombinationen, z.B. Dara-VRd oder auch ISA-VRd bzw., können auch über eine längere Zeit gegeben werden und führen bei den meisten MM-Patienten zu einer mehrere Jahre andauernden Remission. Heißt, man kann z.B. die Induktionstherapie einfach immer weiterführen, nur mit einer ggf. geringeren Dosis und Häufigkeit in der Gabe der Medis, teilweise werden die Medis auch noch mal geändert, damit das für den Körper nicht so belastend ist. Das macht man z.B. auch bei älteren Patienten, also in der Regel bei über 70-jährigen, bei denen gar keine autologe Stammzelltherapie mehr gemacht werden kann (oder nicht mehr gemacht werden darf, weil die Kasse das nicht bezahlt). Dann sind da noch CAR-T-Zelltherapien und/oder Bispezifische Antikörper, und in Zukunft, d.h. in einigen Jahren, kommen da noch allerhandlei mehr Optionen, wie z.B. trispezifische Antikörper und was nicht noch alles. Es gibt ja sogar Studien, in denen CAR-T-Zellen in der Erstlinie gegeben werden, also MM-Patienten ganz ohne Stammzellentransplantation behandelt werden; soweit ich weiß, läuft da eine Studie in Leipzig, und das wird über die Jahre mit der Standardbehandlung verglichen werden, aber das dauert natürlich. Mit anderen Worten: Auch ohne autologe Stammzelltransplantation kommen da doch erstmal "einige viele" Jahre Remissionszeit für Deine Mutter zusammen.