Ich möchte mich an der Stelle erstmal für die Erfahrungen und Empfehlungen bedanken. Dieses hin- und her bzgl. Einleitung einer Behandlung bzw. nun Abwarten hat mich in den letzten Monaten psychisch schon etwas belastet. Die Kommunikation meiner Ärztin hat auch zur Unsicherheit beigetragen.

Meine Erstdiagnose erfolgte im BWK Berlin (Zufallsbefund) und da dort keine Behandlung erfolgen konnte und ich in der Region Dresden wohne, wurde ich an das Uniklinikum Dresden zur Behandlung überwiesen.

Nach meinen jetzigen Erfahrungen und der aktuellen Entwicklung muss ich schauen, ob ich mit eine Zweitmeinung an der Charité Berlin oder dem Uniklinikum Leipzig einhole. Beide Krankenhäuser scheinen eine gute Reputation bzgl. dem MM zu haben.

Hallo JFlame,

ich habe ach ein Leichtkettenmyelom Lambda und hatte erhöhte Lambdawerte (über 7000) und sonst nichts.
Ich wurde behandelt. Die Ärzte hatten es nicht super eilig, aber eine Behandlungsnotwendigkeit war klar.

An deiner Stelle würde ich mir eine Zweitmeinung holen. Das steht dir zu und die Krankenkasse bezahlt das auch. Das gibt die Klarheit.

Falls du noch nicht an einem Myelomzentrum angebunden bist, würde ich dir das auch empfehlen. So wie alle anderen es dir auch bereits empfohlen haben.

LG

Wenn du dich nicht wohl fühlst, hole dir in einem der großen Zentren eine Zweitmeinung ein.

Das MM ist so unterschiedlich und so anders als andere Krebsarten, auch als andere Blutkrebsarten, da braucht man absolute Spezialisten. Gerade auch bei der ständigen rasanten Weiterentwicklungen der Behandlungsmöglichkeiten.

Alles Gute für dich

Hallo!

Hast Du die Gelegenheit in einem anderen Myelomzentrum
vorstellig zu werden?
Bei mir waren die Plasmazellen vor Therapiebeginn auch unter
10 % bei 9 %.
Ich hatte noch keine Osteolysen und habe dann die Behandlung
aufgrund der vielen Lambdaleichtketten (Faktor 100 ueber dem range)
begonnen, weil ich nicht warten wollte, bis auch die Knochen wegbroeseln.

Alles Gute.

Gruss, Bettina

Tatsächlich wurde mir nun nach PET-MRT/CT mitgeteilt, dass es aufgrund unklarer Therapieindikation und der fehlenden Diagnose einer Myelomaktivität, bei der reinen Beobachtung und Verlaufskontrollen bleiben soll.

Grund ist die Knochenmarkkonzentration von ca 9% und damit <10%. Die vorhandenen SLIM-CRAB Kriterien und die Einstufung nach R-ISS, sowie die abnormale LK-Lambda Ratio sind scheinbar nicht ausreichend.

Zumal die Aussage der Ärztin lautet: „Eine Kryokonservierung vorzunehmen würde an der Stelle natürlich nicht schaden, da wir dennoch von Therapiepflichtigkeit innerhalb der nächsten Monate ausgehen (Stand jetzt).“

Wirklich wohl fühle ich mich mit dem Warten nicht.

Hallo!

Bei meinem Behandlungsbeginn war bei mir die ratio bei 186.
Keine Slim-Crab, keine Osteolysen, nichts weiter!

Der Arzt sprach sogar von einer Therapiepflicht.
Das Wort hat mich ziemlich geaergert, denn ueber
meinen Koerper entscheide ich.
Es war aber eher zu meinen Gunsten gemeint,
dass ich dann das Recht habe, eine Therapie
zu beginnen, dass die Krankenkasse das
dann nicht verwehren kann.
Habe meine Krankenkasse allerdings auch ncht
gefragt, ob ich darf oder nicht (bin privat).

Gibt es bei Dir in der Naehe ein anderes
MM-Kompetenzzentrum, das Du aufsuchen
koenntest?

Alles Gute.

Gruss, Bettina