Liebe Ma,
vielen Dank für deine ausführliche Nachricht!
Ich habe nochmal in den Befunden nachgeschaut, es war eine FDG-PET. Insofern sollte man dann ja meinen, dass da alles außer dem MM im einigermaßen grünen Bereich sein sollte….
Bezüglich der generellen Vorsorge-Untersuchungen hast du absolut recht. Vor lauter Fokus auf das MM vergisst man gern, dass es auch noch andere blöde Erkrankungen gibt. Mein Vater ist da aber zum Glück von sich aus recht gut strukturiert, lässt z. B. regelmäßig den PSA-Wert checken und demnächst steht auch wieder eine Darmspiegelung an. Hautscreening macht er auch regelmäßig.
Mittlerweile gab es auch schon wieder ein paar Änderungen, auch hinsichtlich der erneuten PET-Untersuchung. Da mein Vater seinen dritten Kyprolis-Zyklus aufgrund Bettenmangel in der Klinik mit zwei Wochen Verspätung angetreten hat, konnte auch die geplante PET nicht am ausgemachten Termin durchgeführt werden. Sie wurde jetzt auf Anfang Januar verschoben. Bin fast ein bisschen froh….gefühlsmäßig finde ich es besser, wenn ein bisschen mehr Zeit vergeht.

Viele Grüße und eine schöne Adventszeit!
Claudia

Liebe Claudia,
auch wenn Deine Frage schon etwas länger zurück liegt, noch mal kurz zu dem Teil der Frage mit dem PET-CT.

Schau mal auf den Bericht Deines Vaters aus der Nuklearmedizin, welches Isotop verwendet wurde. Wenn es ¹⁸F-FDG-Ganzkörper-PET-CT war (welches am Häufigsten beim MM eingesetzt wird), sind unter anderem das Bronchialkarzinom, Lymphome, Tumore des Kopf-Halsbereichs, Melanome, Schilddrüsenkarzinome und CUP (Tumorerkrankung bei unbekanntem Primärtumor) damit erfasst. Soviel zu Deiner Frage / Sorge, ob die Herde auch Metastasen von einer anderen Erkrankung sein könnten. Tumorerkrankungen die Zucker benötigen bzw. einlagern, werden damit erfasst. Die meisten Tumorzellen benötigen Zucker.
Aber beim MM ist es so, dass in der frühen Phase des MM, wenn die Zellen nur ganz langsam wachsen, es sein kann, dass man keinen Herde findet. Was ja aber auch ein gutes Zeichen ist, da keine aggressiven Herde vorhanden sind. Zu Deiner Frage, warum jetzt schon wieder eine Kontrolle: in vielen Studien wird es nach 3 Monaten nach Therapiestart gemacht und ist Bestandteil des Protokolls, vielleicht möchte man besonders sorgfältig schauen.
Vielleicht hat man dabei aber auch ein anderes Isotop verwendet, zum Beispiel ⁶⁸GaCXCR4 (Pentixafor). Es hat eine höhere Empfindlichkeit, kann aber bisher noch nicht in der Routine eingesetzt werden.

Parallel dazu sollte man immer auch daran denken, die üblichen altersabhängigen Vorsorgeuntersuchungen bei den verschiedenen Fachschaften wahrzunehmen, da denken die Hämatologen oft nicht dran, einen zu erinnern.

Liebe Grüße
Ma

Hallo miregal,

danke für deine Antwort. Dann hat mein Vater wohl die Variante, wo es sich nicht diffus im KM verteilt, sondern lokale Herde im Knochen das Thema sind. Die Herde waren in der normalen CT nicht zu sehen, nur bei der PET-CT. Der Leichtketten-Quotient war zuletzt (vor der neuen Therapie) ca. 5, der M-Gradient minimal vorhanden. Von Bestrahlung war bisher noch nie die Rede, was ich auch nicht ganz verstehe. Zu Beginn der ganzen Problematik 2021 wurde anhand der ersten KM-Punktion die Genetik bestimmt, das ist damit ja dann erledigt und muss ja nicht mehrfach wiederholt werden, oder? Mein Vater bekommt jetzt noch einen dritten Carfilzomib-Zyklus, dann soll nochmal eine KM-Biopsie gemacht werden, was ich überhaupt nicht kapiere. Im KM ist doch in der zuletzt im September gemachten Biopsie schon nichts zu sehen gewesen, was erwartet man dann jetzt zu sehen? Und eine PET-CT soll auch nochmal gemacht werden, die war ebenfalls zuletzt im September, sieht man da so schnell Veränderungen? Ich verstehe schon die Behandlungsbedürftigkeit, die Leichtketten sind im letzten Jahr tendenziell gestiegen, wenn auch nicht massiv und die Knochenläsionen sind auch neu dazu gekommen. Da mein Vater auch eine Hochrisikogenetik hat, wird dementsprechend auch schneller reagiert. Aber oft komme ich dann an Punkte, die ich mir nicht erklären kann….meine Eltern gehen zu den Terminen immer zu zweit und haben das auch alles im Griff, aber manchmal verpassen sie es, die entscheidenden Fragen zu stellen. Ich könnte sie begleiten, möchte ihnen aber auch nicht das Gefühl geben, sie zu bevormunden. Manchmal schwierig, das ganze….
Lg Claudia

Nur bei etwa 50-60% der Myelompatienten breitet sich die Krankheit diffus aus. Beim Plasmozytom (20%)gibt es scharf lokalisierte Herd(e), wo sich Krebszellen im KM befinden, eben da, wo sich die Läsionen im CT erkennen lassen. Plasmozytome haben allgemein eine bessere Pognose und werden in der Erstbehandlung oft nur bestrahlt, wenn es sich um nur einen Herd handelt.
Desweiteren gibt es noch extramedullären Befall (in Weichteilen) sowie ds asymptomatisches Myelom, die sich nicht über M-Gradient bzw. Leichtketten bestimmen läßt(jeweils 10%)
Ein Pet-CT ist also genau das Richtige um die Progression eines Plasmozytoms zu beobachten, eine KMP ist stark zufallsabhängig, ob man einen Herd "trifft". Dennoch ist eine Biopsie für die Fish analyse (Genetik des Myeloms) hilfreich um eine Risikoabschätzung zu machen

Hallo ihr Lieben,

ich mal wieder. Ich habe heute den Arztbrief meines Vaters gelesen, er hatte jetzt zwei Zyklen Kyprolis mit diversen anderen Medikamenten (Dexamethason, Daratumumab, Etoposid, Cyclophosphamid, Lenalidomid), ein dritter soll noch kommen, laut Ärzten entwickelt sich alles gut, die zuletzt erhöhten Leichtketten fallen. An sich ja eine gute Entwicklung.
Ich hab das alles in einem anderen Post schon mal geschrieben, aber ich muss es nochmal aufrollen, weil es mir keine Ruhe lässt und ich bisher vom Professor noch keine Antwort bekommen habe….
Die erneute Therapie wurde ja begonnen, weil im PET-CT neue aktive Herde im Knochen zu sehen waren, zusätzlich zu den steigenden Leichtketten. Eine zusätzlich durchgeführte KM-Punktion zeigte „keinen Hinweis auf Plasmazellinfiltration, Plasmazellen unter 0,3 Prozent, kein Hinweis auf ein Rezidiv des Plasmazellmyeloms“. Mir ist klar, dass man bei einer KM-Punktion immer nur eine kleine Probe aus einem umschriebenen Bereich heraus nimmt. Was aber spannend ist, ist die Tatsache, dass mein Vater selbst bei Diagnosestellung unter 10% Plasmazellen hatte, im KM also noch nie viel zu finden war und er hatte insgesamt schon vier Punktionen, immer mit niedrigem Wert oder keinem Nachweis. Jetzt frage ich mich (und euch): wie passt das alles zusammen?? Die doofen Plasmazellen, die bei ihm den Knochen angreifen, müssen doch irgendwo her kommen?? Wenn nicht aus dem KM, woher dann? Kann ein Myelom nur im Knochen sein, aber im KM nicht nachweisbar? Obwohl die Leichtketten steigen?
Bei der Erstdiagnose vor gut drei Jahren wurde aus dem Wirbel, der betroffen war, natürlich eine Biopsie entnommen, die ein Plasmozytom ergeben hat. Aber ich kapiere nicht, wie das geht, dass man im KM praktisch nichts findet und dennoch der Knochen angegriffen wird. Woher kommen dann diese Läsionen? Meine größte Angst ist, dass es sich vielleicht um Metastasen eines ganz anderen Tumors handelt und man jetzt in die ganz falsche Richtung läuft mit der Therapie. Andererseits hätte man einen anderen Primärtumor doch in der PET-CT sehen müssen??
Ich hab hier im Forum schon mal über diese Angst geschrieben, hatte auch dank eurer Antworten nicht mehr drüber nachgedacht, aber als ich heute den Brief in der Hand hatte, kam es wieder hoch….
Ich hoffe, keiner ärgert sich, dass ich das Thema nochmal anfange. Doofe Unsicherheit….

Liebe Grüße mitten in der Nacht,
Claudia