Vielen Dank!
Wir üben in Geduld
Dir auch alles Gute.

Ich hatte auch im ersten Jahr Probleme, vorwiegend mit Entzündungen und Infektionen. Seit ich mir wöchentlch hizentra appliziere und mein IgG Wert bei 700 mg/dl liegt, geht es mir gut, auch bin ich mit dem Impfprogramm fast fertig. Alles Gute, es braucht Zeit für die Konsolidierung.

Johannes

Hallo Johannes,
Ja, das stimmt, manchmal hat man den Eindruck, dass das Leben nur von Arzttermine bestimmt wird.
Wir sind, wie du, in der glücklichen Lage, dass wir in einer Großstadt wohnen, so dass gute Ärzte leicht zu erreichen sind. Wie du sagst, es ist super wichtig, dass man ein gutes Vertrauensverhältnis zu den Ärzten hat.
Wir versuchen, wenn möglich, für die „nicht kritischen“ Fachgebiete etwas jüngere Ärzte zu finden, so dass uns das neue suchen erspart bleibt.

Mein Mann hat im ersten Jahr nach der HD/ASZT sehr viele gesundheitliche Probleme gehabt mit einigen Krankenhausaufenthalten, aber wir hoffen, dass es jetzt im 2. Jahr weiter aufwärts geht und er sich, wie du, so fit fühlt wie lange nicht!

Danke für die Antwort. Mir ist das auch nicht ganz klar, zweimal wurde mir nach der Blasenspiegelung ein PAP3 positiver Befund mitgeteilt, einmal hat man zur Kontrolle dieses Wertes das auch aus dem Urin bestimmt, aber ich weiß nicht, mit welcher Methode, werde nachfragen. Danke auch für den Hinweis mit dem Ausweis, das ist nützlich.
Auch beim Zervixabstrich müsste ja dann dieses Problem auftauchen, ich werde auch am AKH nachfragen, bei welchen Befunden man mit verfälschen Werten rechnen muss.

Dass ich jetzt alle 6 Monate eine Kontrolluntersuchung beim Urologen habe, stört mich insofern nicht, da ich ja auch eine Blasenentleerungsstörung habe und ISK verwende und ich mich mit regelmäßiger Kontrolle sicherer fühle.

Natürlich häufen sich die notwendigen Arztbesuche
1x monatlich AKH Hämatologie
2x jährlich Urologe
1x jährlich Kardiologe
2x jährlich Ophthalmologin
1x jährlich Dermatologe
1x jährlich HNO
3x jährlich Professionelle Zahnreinigung
1x jährlich Dentistin
4x jährlich Praktischer Arzt (wegen e-Card Aktivierung und Rezeptverschreibung per e-Mail)
4x jährlich TCM Ärztin (freiwillig)

aber ich bin ja in guter Ausgangslage, ich habe (theoretisch) Zeit, weil ich Pensionist bin und ich lebe in Wien und Klosterneuburg, wo alle meine Ärzte sind. Ich kenne ja auch Betroffene, die müssen immer weite Wege in Kauf nehmen und sind in ländlichen Regionen mit guten Ärzten und Spitälern nicht so gesegnet wie ich. Ich habe zu allen Ärzten, die ich in meinem Portfolio habe, ein gutes Verhältnis, nur leider geht ab und zu eine(r) verlustig, weil sie (er) in Pension geht, dann geht die Suche von Neuem los.

Aber wahrscheinlich geht es euch ähnlich.

LG

Johannes

Hallo Johannes,

Daratumumab ist ein IgG Kappa monoklonaler Antikörper, dass mit der Zeit in der Immunfixation im Blutserum auch eine nicht krankhafte Bande IgG Kappa zeigen kann.
Das sieht man dann bei den Blutkontrollen, die bei dieser Art von Erhaltungstherapie regelmäßig gemacht werden (monatlich bei meinem Mann). Die Bande soll, im Gegensatz zu den krankhaften Banden, aber ignoriert werden.
Daratumumab verursacht auch Störungen beim Antikörpersuchtest bei der Blutgruppenbestimmung (die von dir erwähnten Gen Tests). Deswegen sollten Ärzte immer wissen, dass man Daratumumab bekommt, wenn Blutkonserven verabreicht werden sollen. Am besten soll man das im Notfallpass o.Ä. vermerken, so dass es bei einem Unfall bekannt ist, oder man trägt den Daratumumabausweis mit sich: www.pei.de/SharedDocs/schulungsmaterial/...=publicationFile&v=5

Ich verstehe aber nicht so ganz was das mit dem Blasenabstrich zu tun hat. Da werden, so weit ich weiss, Zellen von der Blasenwand entnommen, nicht vom Blut.
Wenn Dara auch zu falschen Ergebnissen führt bei anderen Zellen (also nicht Blut), heisst es dann, dass auch andere Krebstests (Biopsien) unter Daratumumab falsch positiv sein könnten? Oder wurden bei Dir die Proteinen im Urin gefunden? Ich versuche nur zu verstehen…

Beunruhigen solltest du dich aber nicht lassen, denn PapIII sagt lediglich, dass es einen unklaren Befund ist, der regelmäßig gecheckt werden soll. Das gibt es bei den Gebärmutterhalsabstriche auch sehr häufig und bedeutet dann nichts.

Es ist wirklich toll, dass es dir mit deiner Erhaltungstherapie so gut geht und du so fit bist. Das freut mich für dich und soll ewig so bleiben!

Dir ki gibt dazu folgende Information

"PAP3" bezieht sich auf eine falsch-positive Immunfixations-Gel-Elektrophorese bei der Analyse von Proteinen im Blut, die bei Patienten unter Daratumumab-Therapie auftreten kann. Daratumumab ist ein Medikament für das multiple Myelom, das mit einer Komponente, die falsch-positive IgG-Kappa-Banden erzeugen kann, das Testergebnis verfälschen kann, obwohl es keine echte, klinisch signifikante Reaktion ist. Daher ist es wichtig, diese Nebenwirkung bei der Interpretation von Laborergebnissen zu berücksichtigen, da sie die Ergebnisse von spezifischen Gentests verändern kann.
Daratumumab als Monoklonaler Antikörper: Daratumumab ist ein monoklonaler Antikörper, der an spezifische Proteine auf den Myelomzellen bindet.
Falsch-positive Banden: Diese Antikörper können bei der Immunfixations-Gel-Elektrophorese zu einer falsch-positiven IgG-Kappa-Bande führen.
Fehlinterpretation der Ergebnisse: Diese Banden können fälschlicherweise als Ergebnis einer echten Immunreaktion interpretiert werden und die klinische Beurteilung erschweren, insbesondere bei Patienten, die bereits eine Therapie erhalten.

Ich werde beim nächsten Termin bei meiner behandelnden Professorin nachfragen und mich jedenfalls nicht beunruhigen.

Johannes