Hallo Luisa,

Ja bei mir war der Verdacht auf MS das, wegen Läsionen im Gehirn. Man machte bei mir auch die Nervenwasser Untersuchung, fand allerdings nicht die oligoklonalen Banden, sondern die für MM typischen monoklonalen Band Typ IgG Kappa.

Ich habe Dir eine Nachricht geschrieben.

LG
Manuela

Hallo Luisa,

in der Regel bekommt man zu Beginn der Behandlung keine Chemo, auch wenn es oft so genannt wird.

Die Vorbehandlung mündet in der Regel in einer Stammzellsammlung und dann in der Hochdosischemotherapie mit anschließender Stammzellentransplantation.

Bei der Stammzellensammlung scheint es mehrere Wege mit und ohne Chemo zu geben. Bei mir war es mit Chemo, und mit sind 14 Tage später die Haare ausgefallen. Danach kommt die Hochdosischemo, spätestens dann fallen die Haare aus. Ich muss sagen, wenn es bei mir irgend etwas positives an der Erkrankung gab, dann, dass ich jetzt so schöne Haare habe wie noch nie in meinem Leben, kann endlich eine peppige Kurzhaarfrisur tragen, die ich schon immer wollte.

Im Frankfurter Raum gründet sich gerade eine neue Selbsthilfegruppe, mit einem Mitglied dieser Gruppe, schau mal, falls du/ihr Interesse habt, unter Sevilffm, hoffe ich habe es richtig geschrieben, denn wenn ich nach schauen würde wäre alles weg, was ich geschrieben habe.

Liebe Grüße

Hi Doris,
Wir kommen aus Hessen, Nähe Limburg. Ich habe schon geschaut das die Uniklinik Marburg wohl auch auf MM spezialisiert ist. Aber sollte die Behandlung dann anfangen werde ich auch Heidelberg in Betracht ziehen, da ich schon sehr viel gutes von dort gehört habe.

Wird das MM eigentlich immer mit einer Chemotherapie behandelt ?

Grüße

Liebe Luisa,

schau doch mal hier im Forum oben auf die verschiedenen Themen. Unter Studien findest Du den Unterpunkt Behandlungszentren mit einer Deutschlandkarte. Da einfach Deine Gegend draufklicken und Du siehst, welche Klinken sich mit dem MM auskennen.

Lieben Gruß
Caro

Hallo Luisa,

es ist wirklich erstaunlich, dass der Orthopäde überhaupt an das MM denkt, denn die meisten Orthopäden kennen sich damit nicht aus und behandeln oft völlig falsch. Das MM ist keine orthopädische sondern eine internistische Erkrankung.

Es ist wirklich wichtig, dass ihr nicht oder nicht nur einen normalen Onkologen zur Behandlung habt, denn es werden dauernd neue Behandlungsmöglichkeiten entwickelt und zugelassen. Oft arbeiten niedergelassene Onkologen und die Kliniken zusammen,

Große Zentren sind in Heidelberg und Würzburg, aber auch in anderen Städten gibt es gute Kliniken, ich selbst werden im Nordklinikum in Nürnberg behandelt. Wie gesagt, es gibt auch andere gute Kliniken. Wo wohnt ihr denn?

Hallo Monika,
Leider gab es auch nir weitere Untersuchungen ob es zu 100% MS ist. Man hat uns damit einfach nach Hause geschickt. Wahrscheinlich hatte sie es nie und es waren damals schon die ersten Anzeichen für das MM 😞

Liebe Grüße