Hallo, Ella,
zunächst einmal: Kudos dafür, dass Du Dich so toll um Deinen Vater kümmerst. Fehldiagnosen oder zu späte Diagnosen sind beim MM leider eher die Regel als die Ausnahme. Prima, dass ihr eine gute Diagnostikerin erwischt habt, sowas ist ein Glücksfall, sind nicht so viele "Dr. House" da draußen.
Wenn ich es richtig verstehe, dann wird jetzt bei Deinem Pa erstmal versucht, das MM mit Endoxan in den Griff zu bekommen. Und das ist ja in der Tat ein Chemotherapeutikum, also ein Zytostatikum, das schon ganz schön auf die Zellen draufhaut und einige Nebenwirkungen hat, also auch müde macht. Berücksichtigt man noch den Gewichtsverlust - leider verliert man nicht nur Bauchfett, sondern bei Immobilität auch sehr schnell ziemlich viel an Muskelmasse, vor allen Dingen in den Beinen - dann wird verständlich, warum Dein Pa nicht weit laufen kann. Und bei Amyloidose funktionieren einige Organsysteme oft nicht so gut, da bleibt dann schon mal die Luft weg.
Nun zu Deiner Frage: Jedes MM ist unterschiedlich und sehr individuell, von daher gibt es kein "normal" bei der Mobilität, schon gar nicht am Anfang der Erkrankung. Einschränkungen sind immer einzigartig und persönlich und hängen von den betroffenen Symptomkomplexen ab. Das sind in der Regel die Verdrängung der gesunden Blutbildung, Knochenschädigungen, Hyperkalzämie und Nierenschädigungen (das ist dann analog zu den sogenannten CRAB-Kriterien). Ich kenne viele MM-Kollegen, denen man die Erkrankung niemals wirklich angesehen hat und die ihr Leben voll mobil fast ohne Einschränkungen weiterleben konnten. Es kann aber auch anders kommen, und da kann ich aus meiner Erfahrung berichten. Mich hat es mit 56 Jahren erwischt, und ich war vorher ein Ausdauersportler (Rennradfahren und Langstreckenschwimmen). Das MM hatte sich bei mir zu einem Plasmozytom am Brustwirbelkörper 10 verdichtet (Plasmozytom) und mich aufgrund neurologischer Funktionsstörungen zur Immobilität gezwungen, ich war ein Jahr im Rolli. Meine Beinmuskeln waren nach 6 Wochen Immobilität so gut wie weg, die Oberschenkel so dünn wie meine Arme. Erst, als es gelingen konnte, das MM durch eine Behandlung mit KRd, also Carfilzomib, Lenalidomid und Dexamethason auf Dauer zum Stillstand zu bringen, war überhaupt ein Fortschritt in der Mobilität möglich. Mittlerweile kann ich mit Stock wieder laufen, auch längere Strecken. Also ja, das kann passieren mit der Immobilität, aber es hat bei Deinem Pa wahrscheinlich nicht nur eine, sondern mehrere völlig andere Ursachen als bei mir. Und es wird m.E. sehr davon abhängen, wie gut das MM zum Stillstand gebracht werden kann, auch, damit die Amyloidose nicht voranschreitet. In Heidelberg seid ihr da aber wohl sehr gut aufgehoben, die werden wissen, was auch langfristig zu tun ist. Und ja, wenn das gelingt, kann sich Dein Pa wahrscheinlich gut erholen und seine Mobilität deutlich verbessern, aber das wird länger dauern. Die gute Nachricht ist: Wenn das passieren sollte, dann wird nach meine Erfahrung die Psyche bei vielen MM-Kollegen automatisch besser, einfach deswegen, weil sie wieder mehr ihr altes Leben zurückgewinnen. Körper und Psyche sind eben eine Einheit, die sich wechselseitig bedingt.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie weiterhin viel Kraft und für Deinen Vater natürlich Fortschritte in der Behandlung des MM.
Folge Deinem Herzen, aber vergiss dabei nicht, Dein Hirn mitzunehmen.
(Alfred Adler)
