Hallo Ma,

danke für deine Nachricht!

Meine Eltern wollen mich (wie Eltern das wohl meistens machen) lieber schonen und mich mit dem Thema nicht belasten. Meine Mutter ist bei allen Terminen dabei, das ist schon viel wert, mein Vater überhört in solchen Situationen gerne mal das ein oder andere.
Als die Diagnose 2021 gestellt wurde, hatte ich ein paar Mal auch selbst Kontakt mit dem zuständigen Professor aufgenommen, ich will mich da aber auch nicht so sehr einmischen oder den Eindruck machen, meine Eltern wären nicht selbst in der Lage, sich zu informieren. Ich möchte nicht übergriffig sein, aber natürlich möchte ich möglichst viele Informationen haben und so gut wie möglich helfen. Manchmal muss man wohl auch geduldig sein….eine Eigenschaft, die mir gerade bei dem Thema häufig fehlt.
Alles, was ich weiß ist, dass mein Vater nächste Woche in die Klinik muss, wo er dann den ersten von insgesamt vier Zyklen einer intravenösen Therapie bekommt, die dann im Abstand von jeweils zwei Wochen wiederholt wird, dann aber ambulant. Und der behandelnde Arzt ist zuversichtlich, damit erneut eine Remission zu erreichen. Ich hoffe, er hat recht….

LG Claudia

Liebe Claudia,
es ist sehr gut zu verstehen, dass du in Sorge bist, das kennen wir hier alle. Aber nun steht ja erst die Knochenmarkpunktion an. Vermutlich wird man erst danach entscheiden, was genau gemacht wird. Zu Deiner Frage, was als nächstes gemacht wird, könnten wir nur spekulieren und das bringt Dich nicht weiter. Hier auf Seite 37 / 38 siehst Du Beispiele, wie viele Möglichkeiten es gibt: www.myelom.org/component/jdownloads/?tas...tid=2&m=0&Itemid=101

Wenn es der Wunsch Deines Vaters ist, dass Du bei den Besprechungen dabei bist, versuche es, das nächste Mal einzuplanen. Das hilft Dir, die Unruhe zu nehmen und hilft sicherlich auch Deinen Eltern. Es geht ja um lebenswichtige Gespräche, die auch in der Familie organisatorische Dinge mit sich bringen und wichtig für Euren Alltag sein werden.
Du kannst aber auch telefonisch um ein Gespräch beim Arzt bitten, wenn Du zu sehr in Sorge bist. Natürlich nur, wenn Dein Vater das möchte.

Alle Gute für Deinen Vater.
LG
Ma

Hallo an alle,

habe gerade erfahren, dass im PET-CT bei meinem Vater fragliche neue Knochenherde gefunden wurden. Rippe, BWK 4 und eventuell ein Ellenbogen sind betroffen. Der Leichtkettenquotient ist auf ca. 3 gestiegen, die betroffenen Leichtketten haben sich in den letzten drei Monaten verdoppelt. Der Plan ist jetzt eine neue KM-Punktion und eine „leichte Chemo“, das ist die Aussage meiner Eltern, ich konnte leider wieder nicht beim Gespräch dabei sein und meine Eltern haben den Wirkstoff nicht nachgefragt. Hat jemand hier eine Ahnung, um was es sich handeln könnte? Induktionschemo und autologe Stammzelltransplantation hat er ja schon bekommen. Revlimid hat er wegen Thrombozytopenie absetzen müssen, Bortezomib darf er auch nicht mehr bekommen wegen starker Nebenwirkungen. Was kommt also jetzt als nächstes?
Bin gerade ein bisschen deprimiert. Sch**** Myelom. Sorry….
Lg Claudia

Hallo Flo83,
Vielen Dank für die Wünsche! Ich drücke dir sehr die Daumen, dass mit der Therapie das allerbeste Ergebnis erzielt wird. Du bist genauso alt wie ich, da gibts so viel zu tun und zu erleben! Ich hoffe, dass du alle Therapien gut verträgst und das Thema Myelom ganz bald in den Hintergrund treten kann. Alles Gute für dich!!
Lg Claudia

Ok. Super. Dann hat er ja die geballte Ladung an Kompetenz in Würzburg.
Ich drücke die Daumen, dass bei Deinem Vater weiterhin alles stabil verläuft.
Ich bin jetzt im 3. Zyklus/ 6. Dara-VRD.
LG

Hallo Flo83,

sorry, hab erst jetzt in dein Profil geschaut und gesehen, dass die Systemtherapie bei dir noch folgt. Damit hat sich meine letzte Frage dann erübrigt.
Lg!