Hallo Franziska, i
ich verstehe dich gut und finde auch richtig, wenn man sich mit solchen Fragen auseinandersetzt. Leider ist es bei dieser Krankheit während der gesamten Therapie so, dass Entscheidungen für oder gegen etwas getroffen werden müssen und niemand kann einem sagen oder wissen, ob es anders nicht besser gewesen wäre. Letztendlich kann man nur hoffen das richtige getan zu haben und selbst wenn etwas dabei schief geht, kann man nicht wissen, ob es bei einer anderen Entscheidung nicht noch schiefer gegangen wäre.

Man kann immer nur sagen, ich habe in diesem Augenblick das getan, was ich für das Beste hielt und wenn bestimmte Untersuchungen zur Früherkennung neuer Herde sein müssen, dann macht es wenig Sinn, sich damit fertig zu machen, darüber nachzudenken, ob man dadurch vielleicht früher stirbt. Das schürt nur unnötige Ängste und ist genau das Gegenteil von der Zuversicht, die wir alle dringend brauchen.

LG, Sunny

Hallo,
es drängt sich mir der Eindruck auf, dass sich die ursprünglich spezifische Frage nach der Häufigkeit eines Kontroll-CT bei einem MM in einen allgemeinen Austausch über bildgebende Verfahren mit dem Schwerpunkt "wer hat was bekommen" gewandelt hat.
Ich habe in den letzten Jahren viel über Bildgebung gelesen, wir diskutieren dieses Thema auch regelmäßig in der Selbsthilfegruppe. Meines Erachtens lassen sich die persönlichen Erfahrungen da nicht unbedingt vergleichen, denn die unterschiedlichen Verfahren werden für unterschiedliche Fragestellungen eingesetzt. Ich habe mir gemerkt, sozusagen als Faustregel: CT kann besser Knochen, MRT kann besser Weichteile, PET kann am besten den Krankheitsprozess abbilden. Und darüber hinaus gibt es noch viele exotische bildgebende Verfahren, wie ich im Vortrag von Frau Dr. Conrads anlässlich des letzten digitalen MM-Forums vom 25.11.2023 in Würzburg gelernt habe. Ich sage nur: Spektrales CT und Photon-Counting-CT. Mir gefällt das Fazit von Frau Dr. Conrads: "Abstimmt auf jeden einzelnen Patienten beinhaltet die radiologische Diagnostik beim MM sowohl CT als auch MRT, um die Stärken beider Methoden bestmöglich zu Nutzen und die jeweilen Schwächen auszugleichen." Für eine Standard-Routine-Kontrolle ist ein PET-CT nicht nur zu teuer und auch für gesetzlich Versicherte nur schwer zu bekommen, sondern gar nicht notwendig.
Für mich ist noch wichtig, wie körperlich und emotional belastend eine Bildgebung ist. Ein MRT kann gerne mal 30 Minuten und länger dauern, und Rückenschmerzen sowie Raumängste können da schon eine wichtige Rolle spielen.
Ängste vor Strahlen, egal welcher Art, sind in der deutschen Bevölkerung gar nicht mal so selten. Im Hinblick auf die Ängste vor einer schädigenden Wirkung von Strahlen mancher Teilnehmender hier im Forum bin ich der Meinung, das es wenig hilfreich ist, diese ad absurdum zu führen. Ängste können, müssen aber nicht rational sein. Es stimmt zwar: Die statistische Wahrscheinlichkeit einer Beeinflussung eines MM durch ein Kontroll-CT ist nur sehr gering. Aber sie kann auch nicht ganz ausgeschlossen werden. In der Wissenschaft gibt es nach meiner Kenntnis keine absoluten Erkenntnisse, sondern immer nur Wahrscheinlichkeitsaussagen, und das ist auch gut so.

Hallo

Danke für Eure Meinungen. Es waren ja wie geschrieben nur Überlegungen. Mir ist schon klar,das CT's schon sein müssen.

Trotzdem haben die Strahlenbelastungen und meine Beobachtungen haben mich zu dieser Frage
gebracht. Wenn ein Myelom derart aktiv ist und man dann mehrere CT bekommt, was ja sein muss waren meine Überlegungen ob es dann nicht erst recht das Myelom anfeuert. Ach wer weiss.

Viele Grüße
Jeanny

Hallo Jeanny

Ich bekomme routinemässig gar keine CT's, bei mir wir sicher jährlich ein MRT gemacht. Keine Strahling.

Dass bei Patienten die Krankheit ausser Kontrolle gerät wegen der Strahlenbelastung durch CT halte ich persönlich für absurd. Andersrum wird ein Schuh draus; weil die Krankheit ausser Rand und Band war, mussten öfters CT's gemacht werden.

Das sind sehr laienhaft Zusammenhänge zusammengeschustert.

Alles Gute weiterhin.

Bei der Früherkennung ist die Magnetresonanz der Computertomographie überlegen. In der MRT sieht mam Läsionen bevor man Knochenschäden in der CT sieht.

Die empfindlichste Methode ist die PET mit FDG18, die macht man aber nur bei konkretem Verdacht oder als Behandlungskontrolle 100 Tage nach der HD. Ich bekomme die dritte PET/CT Untersuchung in 40 Tagen. Die erste Verdachtsdiagnose wurde vor einem Jahr mit Magnetresonanz erstellt und die Bestätigung mit PET/CT.

Johannes

Eine Bestrahlung kann ja Krebszellen mehr bekämpfen wie gesundes Gewebe schädigen. Deshalb ist ein rotierendes CT mit Schwerpunkt auf Skelett ja eher förderlich was die Elimierung von Krebszellen angeht (wobei die Dosis ja viel geringer ist wie bei einer echten Bestrahlung). Ich hatte 2019 wg.der vielen Therapienebenwirkungen ganze 4 CTs, weshalb ich nachfolgend das zurückgefahren habe bzw. dann ersatzweise ein MRT gemacht wurde. Der Unterschied zwischen Undine und z.B. Jockel war ja offensichlich, welche Therapie effizient durchgezogen wurde. Wenn man schon über Lenalidomid Generika wg. Nebenwirkungen verunsichert ist, kommen potentere Behandlungen (mit auch schlimmeren Nebenwirkungen, z.B. HD/Stammzelltransplantation) gar nicht erst in Frage. Muss jeder selbst wissen, was man bereit ist zu opfern.