Liebe Andrea,

... Du hattest lange überlegt, ob Du es überhaupt ins Forum setzen sollst ...
Hätte ich wahrscheinlich auch, aber letztendlich profitieren wir von ALLEN Erfahrungswerten, nicht nur von den Positiven. Dass es neben Mortalität einen nicht unbedeutenden Prozentsatz Rezidive gibt, sagt ja bereits die Statistik, auch wenn wir uns alle an die "Chance auf Heilung" klammern. Und schließlich geht es ja hoffentlich nach neuesten Erkenntnissen sehr erfolgreich weiter und auch das ist für uns wichtig zu wissen.
Nebenbei hat mein Mann den Vorteil, dass er sich nicht mit dem Forum beschäftigt und alle Informationen nur wohl dosiert und gefiltert über mich bekommt.
Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute und viel Erfolg!

LGe
Leopoldi

Hallo in die Runde,
also wenn überhaupt war ich nur 1 Monat in monokl. Remission.
Danach waren die monklon.geb. Kappaketten schon wieder positiv, sodaß der neg. Wert vom Vormonat evtl. sogar ein Meßfehler war. Es war also immer ein sog. Grundrauschen vorhanden. Meine Kappaketten sind seit 1 Monat konstant bei 88. Also noch nichts dramatisches. Daher bekomme ich jetzt Velcade und sobald der Spender seine Lymphozyten rausgerückt hat diese dann auch, damit das Immunsystem wieder angefeuert wird und der Tranplantat gegen Myelomeffekt vielleicht doch noch einsetzt. Die Reihenfolge erst Velcade und dann Spenderlymphozyten sind die neuesten Erkenntnisse aus Seattle lt. meinem Doc.
Also deshalb: wer schreibts immer so schön: Kopf hoch Nase in den Wind.................................
Allen denen die allo noch bevorstehet oder ihr sie gerade hinter euch habt: lasst den Mut jetzt nicht sinken. Ich hatte nämlich lange überlegt ob ich überhaupt ins Forum setzen soll um Euch den Mut nicht zu nehmen..........................
Es wird schon weiter "schiefgehen........"
LG Andrea.

Hallo Andrea,

mit Bedauern las ich von der kurzen Haltbarkeit Deiner Behandlung.
Zu Deinen Fragen
Ich war in CR. Etwa nach drei Jahren meldete sich die Erkrankung erneut und wurde wenn ich mich recht entsinne mit einer Lymphozyten Transplantation erneut zurück gedrängt. Auch das brachte mich in CR.
Leider hat der Tumor aber wieder Oberhand gewonnen. Durch eine Pneumokoggen Meningitis im vergangen Jahr wurde die Erhaltungstherapie mit Revlimid einige Zeit unterbrochen. Zu lange, wie sich bald zeigte.
Meine heutige Medikation besteht aus
21 Tage Revlimid 25 mg,
4 Tage Dexa 20 mg
Dann 7 Tage Pause
Alle vier Wochen Bisphosphonat
Weitere Medikamente habe ich nicht, nehme jedoch Augentropfen wegen fehlender Tränenflüssigkeit und gelegentlich Nahrungsergänzungsmittel, auch Curcumin, obwohl ich dies kritisch bewerte.
Meine Blutwerte entwickeln sich nach schwerem Jahr 09 wieder in den Normalbereich. Ob ich erneut ein CR erreiche wird sich zeigen.
Nach meiner Überzeugung kann alle Medizin uns bestenfalls helfen, mit Erkrankungen kann nur der Körper fertig werden. Dabei müssen wir ihm helfen. Das ist gar nicht so schwer und hat kaum mit dem viel beschworenen Kämpfen zu tun.
Haben Deine Onkologen plausible Erklärungen für Dein frühes Rezitiv und gute Begründung für die Wiederholung der Behandlung des Vorjahres?
Das hoffe ich für Dich und wünsche Dir weiter bestmögliche Lebensqualität.

Ganz liebe Grüße

Jürgen

PS: Auch mein erweitertes Wissen in EDV Anwendung ist unzureichend für die Nutzung der PM Funktion.

Lieber Ralf,

hier gibt's Informationen zur 'allo' aus erster Hand - bitte ganz nach unten scrollen, die letzten beiden Berichte:

www.myelom.org/therapien/erfahrungsberichte-betroffene.html

Alle guten Wünsche und liebe Grüße
Margret

Hallo an alle,

vielen dank für Eure Antworten. Das hört sich ja eigentlich sehr positiv an, womit Ihr uns doch sehr beruhigt habt. Man hört ja auch viele schlechte Geschichten.

Das Deine Allo nur ein Jahr gehalten hat Andrea, finde ich aber auch erschreckend. Wie geht es dann weiter ?

Gruß Ralf

Hallo Andrea,

es schockt mich jetzt total, dass Deine Allo nur ein Jahr gehalten hat. Das tut mir leid. Du hattest ja bereits eine CR, dann ist das wohl ein erneutes Rezidiv? Kann man in der Situation auch noch was mit Spenderlymphozyten erreichen oder macht man das nur Anfangs, um die Chancen für eine Remission zu verbessern? Wie geht es jetzt bei Dir weiter?

Mein Mann hatte bei der Allo einen jungen Mann im Zimmer, der bekam nach zwei Jahren sogar eine zweite Allo (hatte Leukämie), wo ja sehr massiv vorbehandelt wird (Ganzkörperbestrahlung etc.).

Wegen dem Mundschutz, natürlich nur unter Leuten, nicht in der ,freien Wildbahn'. Ansonsten handhabt mein Mann das mit der Desinfektion eher bisschen leger, ist bisher aber gut gegangen.

Ich wünsche Dir alles Gute!

LGe
Leopoldi