Hallo Christian,
wie ist es Deinem Vater inzwischen ergangen? Was haben die Ergebnisse der Untersuchungen ergeben?
Liebe Grüße
Ma

Lieber Christian,

mir ging es ähnlich, 10 Jahre MGUS, regelmäßige Kontrollen und dann plötzlich Rippenschmerzen, Wirbelbrüche. Sehr schnell hat man dann mit Densitometry und MR das MM gefunden. Die Vorgehensweise muss man den Spezialisten überlassen, zu individuell vielfältig sind die Erkrankungen, genetische Muster und Therapiepläne.

Inzwischen gibt es gute Möglichkeiten, den Tumor zuruckzudrängen, und wieder eine gute Lebensqualität zu erlangen. Es ist gut, informiert zu sein, um Fragen zu stellen aber auch meine Ärzte, vom Hausarzt bis Internisten haben sich rausgehalten, weil das Wissen sehr spezialisiert beim Hämatoonkologen ist.

Es gibt rasante Entwicklungen bei der Behandlung und die Spezialkliniken haben Zugriff auf diese neuen Medikamente. Ich war nach 9 Monaten Therapien fast beschwerdefrei und hatte jetzt eine Hochdosis mit autologer Stammzellentransplantation, aber selbst ohne diese gibt es Optionen.

Wichtig ist, einen Vertrauensarzt zu finden, der den Patienten begleitet. Du kannst deinem Vater dabei helfen, Befunde wie Laborbefunde zu erklären, da ist oft nicht die Zeit dafür. Ich bin vom Laborfach und das hat mir sehr geholfen, weil man muss immer mitdenken und nachfragen, um motiviert als Patient mitzuarbeiten.

Aber, mache deinem Vater klar, dass du nicht der behandelnde Arzt bist.

Alles Gute

Johannes

Liebe Eva, du hast hier etwas sehr schön auf den Punkt gebracht. Wir müssen andauernd Entscheidungen treffen, die immer wieder wie die Wahl zwischen Pest und Cholera ist und niemand weiß ob man die richtige getroffen hat. Selbst im Nachhinein weiß man nicht, ob man es nicht anders besser hätte machen können, zu unterschiedlich sind die körperlichen Voraussetzungen und Symptome, zu unterschiedlich die jeweiligen Nebenwirkungen. Jeder einzelne hat seine ganz eigene Geschichte und wir können nichts anderes tun, als uns so gut wie möglich zu informieren, miteinander zu reden und zu hoffen, dass man richtig entschieden hat.

Da müssen wir alle durch und man sollte gemeinsam miteinander entscheiden, denn diese Bürde ist für einen allein viel zu groß.

Lieber Christian,
als Angehörige eines Patienten mit MM weiß ich, wie sich das anfühlt durch mehr Wissen oder Wissen, das man bei Deinem Beruf voraussetzt, quasi die Verantwortung übernehmen zu sollen......für Entscheidungen über das Leben eines anderen,- noch dazu Nahestehenden....Entscheidungen müssen wir ja nur dann treffen, wenn es mehrere Möglichkeiten gibt.....und vorab weiß keiner, ob sie falsch oder richtig sein werden. Du kannst nur klar machen, dass das, Doc hin oder her, auch Neuland ist für Dich. Dann wird Dein Vater wahrscheinlich trotzdem von Dir erwarten, dass Du das alles besser verstehen wirst als er. So wird es ja auch sein. Was also bleibt Dir anderes übrig, als Dich ein zu fuchsen und dann die Möglichkeiten und ihr Für und Wider auf den Tisch zu legen. Versuche hin zu bekommen, dass Deinem Vater klar ist, wofür er sich entscheidet und aus welchem Grund. Sonst wird das tatsächlich DEINE Entscheidung.....
Du hast einen Vorteil: als Arzt werden sich Deine Kollegen kaum wagen, Dich, als unter ihrem Niveau, abzufertigen, wie sie es so gern bei uns versuchen.....also löchere sie, damit Du klar siehst.

Ich hoffe ich bin Dir nirgends auf die Zehen getreten und weiß, das ist ganz furchtbar schwer, was da von Dir erwartet wird.

Lieber Gruß- Eva

Hallo Christian, herzlich Willkommen auch von mir, ich bin ebenfalls neu hier und auch ich bin nicht selbst betroffen, sondern mein Mann. Ich war länger stille Mitleserin, denn man kann hier eine ganze Menge von den alten Hasen lernen und wenn man eine Frage hat, weiß fast immer jemand eine Antwort.

Ich kann mir gut vorstellen, dass sich die ganze Familie mit ihren Fragen an dich wendet und auch denkt, dass du schon die richtigen Entscheidungen treffen wirst, schließlich bist du ja vom Fach. Aber sie werden mit der Zeit bestimmt lernen, dass diese Krankheit auch für dich Neuland ist und du dich wie jeder andere auch erst damit befassen musst. Ich wünsche dir viel Kraft für die kommende Zeit und dass auch du jemanden hast, an den du dich anlehnen kannst, wenn sich sonst alle anderen an dir festhalten.

Liebe Grüße, Sunny





Liebe Grüße, Sunny

Hallo Christian,
ich heiße dich auch herzlich willkommen hier im Forum.
Es tut mir sehr leid für deinen Vater, daß es ihm jetzt so hart getroffen hat.
Ich habe schon öfter davon gehört, dass es schwierig ist gleichzeitig Arzt und MM-Betroffener bzw Angehöriger zu sein und mit den Spezialisten kommunizieren zu müssen. Und ich wünsche dir, dass du da den richtigen Weg dazu findest.
Mit dem multiplen Myelom ist das so eine Sache, da offenbar jeder Patient darauf anders reagiert. Deshalb ist es äußerst schwierig, die einzelnen Fallgeschichten miteinander zu vergleichen.
Trotzdem gebe ich dir mal den Link zu meiner Geschichte, die, wie alle Myelom-Geschichten ungewöhnlich ist.

www.myelom.org/forum/therapien/5352-normal-oder-ausnahme.html

Wenn du beim Lesen dann auch noch immer auf die Profile der Leute klickst, die ihre Kommentare dazu geschrieben haben, kannst du einen guten Überblick bekommen, was das Multiple Myelom alles so zu bieten hat.. Beim lesen wirst du auf das Thema Hochdosis-Chemotherapie und Stammzelltransplantation kommen. Diese Option wird es wahrscheinlich für deinen Vater wegen seinem hohen Alter nicht geben, das wird in der Regel bis zum Alter von 70 Jahren gemacht, es sei denn er ist in so guter Verfassung, dass die Ärzte sich das zutrauen.
Ich wünsche dir, deiner Familie und vor allen Dingen deinem Vater die Kraft, mit der neuen Situation umzugehen und das Beste daraus zu machen.