Hallo!

Euch vielen lieben Dank fuer Eure Zeilen und
Erlaeuterungen.

Euch und allen anderen auch geruhsame Weihnachtstage
und alles Gute.

Gruss, Bettina

Hallo Betti,

Du brauchst Dich nicht zu entschuldigen. Es ist schwer die Diagnose MM zu akzeptieren. Dann kommt die Entscheidung „wie viel Therapie?“. Das hängt nicht nur von der Wissenschaft ab. Manche Ärtzte neigen zu „weniger ist mehr“, und manche zu „am Anfang die beste und stärkste Therapie“. Du bildest auch Deine eigene Meinung dazu. Wenn Du und Dein Arzt die für Dich richtige Entscheidung trifft, wirst Du erleichtert sein. Zumindest war das bei mir so.

Ich habe damals mit einer Induktionstherapie begonnen aber mir weitere Meinungen eingeholt, sogar eine vierte! Sogar im Ausland! 🙂

Mir haben auch die Gespräche mit der Psychoonkologin an der Uniklinik, wo ich in Behandlung bin, sehr geholfen. Sie ist auf der Transplantationsstation tätig und hat mich gut auf HD vorbereitet. Ich hatte viele Fragen und Sorgen, und sie war eine große Unterstützung für mich. z.B. ich habe mehrmals gefragt „ich bin in kompletter Remission, warum brauche ich HD?“ Ich wusste die Antwort, da meine Ärztin sie bereits perfekt erklärt hatte. Trotzdem war es hilfreich, darüber zu sprechen. Es ging um Ängste und sie hat viel Erfahrung wie ich damit umgehen könnte.

Alles Gute!

Hallo Betti, glaube jedem ging es so wie dir ...
Bei mir war es seinerzeit ein stechender Rückenscherz bei einer Skitour, dachte an Bandscheibenvorfall, schönstes Wetter Ende März, musste mich der Heli nach der Gipfelrast abholen. Erst zwei Tage in der Klinik entdeckten sie eigenartige Hohlräume in Rückenwirbeln. Ein Wirbel war zertrümmert und piekste ins Rückenmark. Ok Op, stabilisieren wir. Zwei Tage nach der Op, weiterhin horrende Schmerzen, dann die Horrornachricht Plasmozytem. Dr Google sprach von nicht heilbare Blutkrebserkrankung. Da brach die Wwlt zusammen.
Aber es ging bergauf. Zuerst Bestrahlung, Im Oktober darauf wieder skifahren am Gletscher, fast 5 Jahre Ruhe, Beginn der Chemo, nach einem Monat wieder Spuk vorbei, Chemo ging weiter, einge unschöne Komplikationen, Reha im Schwarzwald (war wie schöner Sommerurlaub), und seitdem seit 5 Jahren nix mehr. Solange keine Wirbel brechen ist die Behandlung relativ easy, nervig waren nur die Prämedikation von Dexa und Fenstil, das eine aufputschend, das andere dämpfend. Kam nicht gut. Bischen kribbeln in Fingern und Zehen, die ersten 2 Behandlungstage leichtes Fieber, das wars schon.

Hallo!

Danke fuer Eure Zeilen.

Ich hatte in meinem bisherigen Leben zwar schon ein
paar OPs, aber halt noch nie so einen Hammerfall wie
jetzt die Therapie, die anstehen soll.

Z.B. als der Hausarzt gesagt hat, da ist was in der Gallenblase,
was da nicht hingehoert, die Gallenblase sollte besser raus,
da habe ich keine Sekunde gezoegert.
Aber das war ja auch voll easypeasy....
Ne nette Vollnarkose, 5 Tage bischen Langeweile
im Krankenhaus und dann war der Drops aber auch
gelutscht...

Euch, die Ihr schon soviel mega hardcore in Zusammenhang
mit dem MM durchgemacht habt, muss das sicherlich
vorkommen, wie nicht-haben-wollen-Jammern auf
exorbitant hohem Niveau...
Dafuer moechte ich mich auch bei Euch entschuldigen.

Wenn ich mir es aussuchen koennte, dann gerne
nochmal ne Gallenblase raus, wenn man noch eine
davon haette.

Aber ich weiss, man kann es sich leider nicht aussuchen...

Gruss, Bettina

Hallo Betti

Wenn Dein Onko sagt, dass die Erhöhung der LK nicht "normal" sein kann, dann würd ich das so annehmen.

Ich muss schmunzeln wenn ich Deine Zeilen lese. Gewichtszunahme kannst Du nicht brauchen, auf anderes bist Du nicht scharf, etc.

Tja, wie soll ich es sagen? Wir sind hier wohl alle auf keine NW scharf, aber wir wollen leben!

Deine persönliche Einstellung zur Therapie kannst nur Du selber ändern. Von daher wäre eine Zweitmeinung sicher vorteilhaft, damit Du es annehmen kannst, dass therapiert werden muss.

Alles Gute für den weiteren Weg!

Diddlmaus

Hallo Betina,

ja, eine Studienteilnahme und dann nicht die komplette Behandlung zu machen, macht keinen Sinn.

Allerdings ist es ja Sinn der Induktion möglichst gute Werte zu haben oder in Remission zu sein, wenn die HD gemacht wird.

Gewichtszunahme hatte ich in keiner Phase der Behandlung, ich hatte Carzifilomid, Revlimid/Lenalidomid und Dexamethason in der Induktion und in der Konsolidierung, jetzt in der Erhaltung nur noch Lenalidomid. Ich bin auch in einer Studie und finde es sehr gut.

Ich habe im Laufe der Zeit ca. 17 kg abgenommen und ca. 10 kg davon wieder zugenommen.

Bei den Nebenwirkungen ist es total unterschiedlich. Ich hatte eigentlich nicht viel, wobei ich bei manchem nicht weiß, ob die Medikamente schuld waren oder nicht. Eigentlich habe ich mit nur relativ schlapp gefühlt und von den vielen Schmerzmitteln Verstopfung.

Die HD verkraftet jeder total unterschiedlich, ist aber machbar, auch wenn ich einen Tag dachte warum machst du das eigentlich, wenn es nötig ist mache ich es wieder. Inzwischen habe ich viele Menschen kenngelernt, die so gut wie nichts hatten, wenn es nötig ist mache ich es wieder.

Von Lenalidomid habe ich als einzige Nebenwirkung leichte Durchfälle.

Alles Gute