Hallo,
ich habe ein Kappa-MM und hatte meine Stammzelltransplantation 09/2019, direkt danach waren die Leichtketten und die Ratio traumhaft niedrig, Kappa 4,47-Lambda 10,42-K/L 0,42. Erhaltungstherapie mit Lenalidomid 10 mg, erst durchgenommen, 6 Monate später 3 Wochen-1 Woche Pause, 6 Monate später dasselbe wie bei Dir, zwei Wochen-1 Woche Pause.
Die niedrigen Leichtketten hätte ich gerne beibehalten, aber das blieb nicht so, schon 4 Monate später waren die Leichtketten über der Norm, in dreimonatigen Kontrollen Kappa seitdem immer so 30-50, Lambda 25-40, K/L 1,5-2,5. Die Aussage meiner Ärzte (Zentrum für Immuntherapie Uni-Klinik Erlangen) war und ist: das ist immer noch eine stabile Remission. Und das geht nun seit über 3 1/2 Jahren so.
Aber Vorsicht ist die Mutter aller Porzellankisten, also habe ich mir eine Excel-Tabelle gebastelt und trage meine Blutwerte Werte 3-monatlich fortlaufend ein, um einen Überblick zu behalten, und mittlerweile bin ich an die erhöhten Werte gewöhnt, für die habe nur noch ein müdes Lächeln übrig. Ich werde daher erst irgendwelche Alarmknöpfe drücken, sobald die Kappa LK stabil über 100 steigen - nach SLIM-Kriterien eben. Auch viele andere Werte schwanken bei mir, meine Niere tanzt anscheinend zwischendurch mal Polka, aber der Körper ist ja mehr als die Summe seiner Einzelwerte und kann da erstaunlich querkompensieren und sich dennoch des Lebens erfreuen. Mir hat mal jemand erklärt, dass es für einen erhöhten Leichtketten auch eine Menge andere Ursachen geben kann, aber so einfach lasse ich mich nicht beruhigen. Als alter Argwöhner habe ich dann doch letztes Jahr im Frühjahr mal eine MRD-Diagnostik machen lassen, und die war negativ, seeeehr beruhigend (da habe ich ne Flasche Sekt geköpft und kann mich an den Resttag nur wenig erinnern).
Deine Besorgnis finde ich allerdings sehr angemessen, denn das steigert die Wachsamkeit, die kann ja bei längeren Remissionen mal verlorengehen Ich kenne MM-Kollegen, die da einer Kontroll-Illusion anheim gefallen sind und meinten, sie gehören zu denen, die die Götter das Privileg einer sehr langen Remissionszeit gewähren (da gibt es ja Leute mit 20 Jahren und mehr, es kann durchaus gefährlich werden, sich an denen ein Beispiel zu nehmen). Ich denke, man darf das Visier nie ganz runterlassen beim MM, ja, schade um die Unbefangenheit. Meine Meinung: weiter beobachten, aber noch nicht die Kavallerie rufen - der Vorteil bei den meisten MM-Erkrankungen ist ja, dass für Interventionen genug Zeit bleibt...
Folge Deinem Herzen, aber vergiss dabei nicht, Dein Hirn mitzunehmen.
(Alfred Adler)
