Hallo Kob, darf ich Dich fragen, welche Erhaltungstherapie Du erhalten hast und welche Erfahrungen Du damit gesammelt hast? Ich habe ebenfalls eine 17p Deletion und stehe vor der Frage, ob ich Bortezomib oder Lenalidomit nehme. Viele Grüße Annette

Bei mir hat das MRT zuvor bzw. die Implantate alles verzerrt bzw. verschattet. Angeblich mit zu viel Magnetpower (2.5 Tesla), sollte das nächste mal ein schwächeres verwendet werden. demnächt ist mal wieder CT fällig, das Myelom ruht ja seit knapp 4 Jahren.

Hallo miregal.
MRT geht durchaus auch bei Wirbelstabilisierung, also viel Metall im Körper.Mir hat man auch Jahrelang erzählt es wäre nicht möglich: Da kriegen Sie Verbrennungenn, das Metall fliegt Ihnen um die Ohren, und mehr in der Art.
Als dann 2017 der Grund für die Monatelangen höllischen Rückenschmerzen nicht gefunden wurde durch CT, Knochenzintigramm ec,. erfuhr ich von einem Wirbelsäulenspezialisten, dass man durchaus ein MRT machen könnte.Alle eingebauten Metalle seit (weiß ich nicht mehr, aber längst vor unseren Implantaten) Mrt geeignet sind. Er schickte mich zu einem Radiologen der das machte (trauen sich nicht alle). Dort wurde dann das Übel festgestellt: Implantat mit samt Wirbel u.Zement zusammengebrochen, hing neben der Wirbelsäule u. drückte aufs Rückenmark.Dadurch hatte ich schon einen"fortgeschrittenen Teilquerschnitt".Das Ganze war mit CT nicht zu sehen.Ich hatte den Eindruck, dass man mich z.T. für eine Simulantin hielt: "Da ist nichts".Wie oft ich das gehört habe-und konnte dann mit den selben Schmerzen wieder abziehen. Das ich meine Beine nur noch mit Rollator nachziehen konnte, führte man auf Magnesiummangel zurück.
Das Ganze finde ich immer noch so Haarsträubend, dass ich es hier nochmal geschildert habe.
Fazit: Ein MRT ist machbar auch bei Implantaten,übrigens ohne NW, inzwischen mehrmals gemacht.
Man sieht damit Herde,Auffälligkeiten außerhalb der Knochen,die möglicherweise im CT nicht sichtbar waren.
Bei Beschwerden, deren Ursache mit CT nicht erkennbar ist, würde ich ein MRT empfehlen.
L.G.
Undine

Handlungsbedarf besteht erst, wenn Endorganschäden (CRAB Kriterien) oder die Myelomwerte weit aus der Norm fallen (SLIM-CRAB). Beim Kappa/Lambdaverhältnis wird gemeinhin der Faktor 1:100 oder 100:1 angenommen (gibt noch mehr Kriterien). Am Empfindlichsten ist eine PET-CT oder MRT Untersuchung. Damit können auch exramedulläre Herde zuverlässig erkannt werden. Ein CT kann nur (neue) Knochenschäden (Osteolysen) aufdecken. Sollte sich bereits jetzt in der frühen Phase ein neuer Herd auftun, kann er ggf. auch bestrahlt werden, um Zeit zu gewinnen. Allerdings ist PET-CT recht teuer und muss mit der KK geklärt werden (>2000€). Meine Onkologin sagte mir vor der PET-CT, ab welcher Plasmozytomgröße (bei nicht diffuser Myelomverteilung) man etwas in der Blutuntersuchung sieht: Taubeneigröße. Das war dann für mich der Grund ein PET zu machen (trotz der Strahlenbelastung). Dies ist soweit mein Laienverständnis. (MRT ist auch recht empfindlich und günstiger, ging bei mir aber nicht wg. Wirbelstabiliserung)

Da sieht man mal, wie verschieden die Myelome bei uns so sind. Wenn ich solche Lambda Werte hätte, würde ich sagen, ich sei gesund.
Meine freien Lamdas lagen am 5 Januar bei 3200 und kamen von über 10000 im Oktober 21. (Der Wert von gestern kommt am Montag und wird wahrscheinlich wieder über 5000 liegen). Mein Quotient hat zwei Nullen nach dem Komma und wird auf 0,01 aufgerundet.
Der so oft genannte M-Gradient wird bei mir überhaupt nicht bestimmt. Offenbar ist der bei mir irrelevant.

Hallo, Kob,
er wäre sehr hilfreich, wenn Du Dein Profil ausfüllen könntest. So kann ich nur rätseln, welchen Myelomtyp Du überhaupt hast. IGA Typ Lambda? Vermute ich das richtig, wenn ich die Richtung Deiner Leichtketten sehe?

Ich kämpfe selber gerade mit dem Thema, mir die Dinge nicht schön zu reden.......ich will mental vorbereitet sein, wenn es denn so ist, dass es wieder los geht.

Bei uns liegt der Fall ähnlich FLK lambda deutlich über der Norm: 64,5 mg/l (Norm: 5,7- 26,3)
FLk kappa auch erhöht: 21,9 mg/l (3,3 -19,4)
Quotient noch in Norm: 0,34 (0,26- 1,26) und selbst bei diesem Quotienten ist mir deutlich unwohl, weil er immer weiter gesunken ist...


Nun Deine Werte:
Freie Leichtketten Lambda von 26,1 auf 89,8 gestiegen
Freie Leichtketten Kappa von 10,1 auf 8,9 gefallen
Kappa/Lambda von 0,49 auf 0,1 gefallen

Der Quotient von 0,1 läge, zumindest bei meinem Labor, weit unter der Norm. Schau bei Deinem Labor in die Normwerte. Da man die Werte verschiedener Labore nicht vergleichen soll.
Ich sehe das also leider auch so wie Markus.

Ich versuche mal uns beiden Mut zu machen: "Nichts wird so heiß gegessen, wie es gekocht wurde. "
Lieber Gruß- Eva