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Caro antwortete auf Angst
20 Juli 2010 15:37
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    23 Oktober 2009
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Hallo Jeanny,

mein Lebensgefährte (LG) wurde auch anfangs mit Velcade behandelt. Er war nach 3 Zyklen in nahezu kompletter Remission. Kontrolliert wird das Blut normalerweise ständig, d.h. mindestens
1 x pro Woche nehme ich an und daran sieht man im Normalfalle auch, ob die Therapie anschlägt.

Und das mit den Statistiken und der Lebenserwartung schlag dir mal ganz schnell aus dem Kopf. Statistiken müssen lügen - da sind die mit drin, bei denen das MM schon so weit fortgeschritten war bei Diagnose das alles zu spät war oder schon einen andren Krebs hatten - oder schon über 80 waren. Also vergiss das einfach.

Begegne deiner Mutter mit Optimismus und Vertrauen in die Zukunft - die sie in jedem Falle noch für viele Jahre haben kann.

Liebe Grüße auch an Deine Mutter - und du sei stark, wenn es auch nicht immer leicht fällt

Caro

Karsten antwortete auf Angst
20 Juli 2010 12:13
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Hallo Jeanny,

genau die gleiche Therapie wie deine Mutter momentan macht habe ich im Mai durchgezogen.
Mein IGG war zu Beginn der Therapie 55 und ist nach der 8.Spritze auf 23 gefallen. Nebenwirkungen gab es bei mir zum Glück-abgesehen von Schlafstörungen-keine.
Ich bin auch kein Dok., aber ich denke der IGG deiner Mutter wird sogar auf einen Normalbereich fallen.
Also warte erstmal ab wie die Therapie anschlägt,vorher schmiedet kein Internist irgendwelche Pläne. So zumindest wurde mir das in Leipzig gesagt,wo ich in Kürze meine Hochdosis+ autologe SZT bekomme.
Die sagten mir danach wird erstmal regelmäßig kontrolliert und dann-je nach Verlauf-entschieden wie es weiter geht.

...und Angst haben wir alle ein bischen,wer das leugnet dem glaube ich nicht. Aber die Angst sollte nicht zum ständigen Begleiter werden.

Martin.Q antwortete auf Angst
20 Juli 2010 00:22
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    18 August 2009
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Hallo liebe Jeanny,

mit der Einführung der HD gab es einen wesentlichen Fortschritt der Behandlungsmöglichkeiten. Heute wo es andere Medikamente gibt wie Velcade, Revlimid etc. vorhanden sind, ist der Vorteil einer HD sicherlich geringer geworden.

Es gibt erste Untersuchungen in wie weit die HD aufgrund Revlimid etc. noch notwendig ist. Des weiteren gibt es eine Diskussion ob man eine HD schon als 1. Linien Therapie machen sollte, oder ob man diese Option vielleicht erst im ersten Rückfall ziehen sollte.

Deiner Mutter wurde offenbar das VMP Schema [Velcade (Bortezomib), Melphalan (Alkeran) und Prednisone] angeboten.

Die Entscheidung deiner Mutter keine HD machen zu wollen kann man sicherlich nachvollziehen. In meinen Augen solltest du aber nochmals kritisch hinterfragen ob Sie sich diese Option für den ersten Rückfall offen halten möchte oder nicht.

Sollte Sie grundsätzlich vielleicht im ersten Rückfall eine HD machen wollen, so sollte sie jetzt sicherlich nicht mit Melphalan behandelt werden, da dann eine Sammlung von Stammzellen nach einigen Zyklen vermutlich (zumindest unter bisherigen Standardverfahren) nicht mehr möglich sein wird.

Ich habe schon von einigen Patienten gehört, die z.B. einige Zyklen PAD [Velcade (Bortezomib), Adriamycin Dexamethasone] gemacht haben und dann Stammzellen gesammelt haben für den ersten (oder auch den zweiten) Rückfall. Aber auch eine langfristige Gabe von Velcade erschwert das Sammeln von Stammzellen deutlich, so dass man dies nach einigen Zyklen (z.B. 3) machen sollte.

Ich bin nicht ganz sicher, aber ich meine unser Onkologe hätte mal gesagt, dass das Riskio an einer HD zu versterben genau so groß bzw. genau so gering ist wie das Risiko an den 3 Zyklen PAD zu versterben.

Mein Vater hatte damals auch Sorge, alleine vor dem Wort "HOCH-Dosis", aber im großen und ganzen hat er alles recht gut vertragen.

Grundsätzlich kann ich auch dir nur empfehlen eine Zweitmeinung z.B. in Heidelberg und / oder Würzburg einzuholen. Dies sind die beiden Studienzentren. Ansprechpartner sind Prof. Goldschmidt und Prof. Einsele.

Mein Vater hat auch mehrer Wochen und viele Gespräche mit besuchen in unterschiedlichen Kliniken gebraucht. Damals haben uns alle unabhängig von einander zu HD geraten, so dass meinem Vater die Entscheidung dann wesentlich leichter gefallen ist.

VLG

Jeanny150765 antwortete auf Angst
19 Juli 2010 23:24
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Hallo Knuddel,

danke für Deine Antwort,habe gelesen,das es Dich viel härter getroffen hat. ED 2001 und sämtliche Therapien.und das schönste "Du lebst".

Ich wünsche Dir weiterhin alles alles Gute und weiterhin eine so optimistische Einstellung zu dieser Krankheit,die keiner will und keiner verdient hat.


LG Jeanny

Kuddel57 antwortete auf Angst
19 Juli 2010 22:00
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Ach Jeanny,

Erwartungen und Prognosen – was haben die mit Deiner Mutter zu tun?
Angst ist vermutlich eine normale Empfindung beim MM, besonders bei euch Angehörigen.
Die Krankheit gilt als unheilbar. Aber man kann ganz gut damit leben wenn man es denn tut. Deine Mutter hat ihre Therapieentscheidung getroffen. Das ist gut!
Hilf ihr nun zu Leben, dann habt ihr alle was davon.

LG

Jürgen

Angst wurde erstellt von Jeanny150765
19 Juli 2010 19:04
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Hallo alle zusammen,

ich will heute mal wieder schreiben.
Meine Mutti hat nun die HD abgelehnt und die Ärztin fand das auch ok.

Jetzt wird Sie wie folgt behandelt :

Tag 1,4,8,11,22,25,29,32 Velcade 2,3mg
Tag 1 Alkeran 23mg
Tag 1-4 Predni.
Alle 4 Woche Zometa Tropf
Bisher verträgt Sie alles ganz gut,bis auf Müdigkeit und leichte Schwäche.

Meine Frage: ab wann wird denn untersucht,ob die Therapie anschlägt?
Ihr IgG -kappa Wert lag bei Diagnosestellung bei 27g/l.Ist das sehr hoch?Im KM sind 50% .Ich habe total Angst.Bin oft optimistisch,dann wieder sehr ängstlich.Meiner Mutter spreche ich allerdings nur Mut zu und unterstütze Sie wo ich kann.

Ich lese immer etwas von Lebenserwartung,dann wird mir ganz schlecht,wenn ich da lese 3-5 Jahre.Ich hab Angst.


Hoffe auf Eure Antworten

LG Jeanny