Hallo

Danke für Eure Antworten.

Das die Infektanfälligkeit vom Myelom kommt, wurde mir gesagt. Die Immunglobuline bekomme ich ja auch schon sehr lange.

Eine Zweitmeinung dazu werde ich mir auf jeden Fall einholen. Ich bin schon in Heidelberg im Myelomzentrum vor 2 Jahren gewesen, zur Beurteilung, auch da hatte man Ct und MRT gemacht, man sah auch da nichts auffälliges. An Heidelberg habe ich den Befund schon geschickt, aber noch keine Rückmeldung. Zum einfach mal hinfahren ist es für mich etwas zu weit, deswegen habe ich mich erstmal per Mail an sie gewendet. Ich weiß ja, dass hier keiner Arzt ist, wollte auch nur Erfahrungen oder Meinungen von Euch, vielleicht ging es ja jemandem ähnlich.

Wie wird denn festgestellt, ob die Osteoporose vom Myelom kommt oder eben nicht? Bei der Knochendichtemessung wurde ich nach Risikofaktoren abgefragt, wie Diabetes, mehr als 3 Knochenbrüche innerhalb 10 Jahren; Schilddrüsenprobleme und Langzeittherapie mit Kortison. All dies verneinte ich, worauf die Schwester sagt, das wäre schon mal gut. Tja und dann kam’s anders als gedacht.

Viele Grüße
Manu

zu "Bei einer akuten Bruchgefahr ist aber m.E. das B-Kriterium (CRAB) für eine Behandlungsindikation gegeben":
aber doch nur wenn das Myelom ursächlich die Osteoporose ausgelöst hat.

Bei einer akuten Bruchgefahr ist aber m.E. das B-Kriterium (CRAB) für eine Behandlungsindikation gegeben, v.a. bei einem diffusem Befall wird es auch keine fokalen Läsionen geben. Die Infektionsanfälligkeit kann eine Folge des Myeloms sein, da ja gesunde Immunzellen im Knochenmark verdrängt werden. Wenn die Erkrankung aber stabil ist, kann man durchaus noch abwarten. Nütze die Zeit und überlege dir, welche Behandlungsoption für dich in Frage käme (Studie, Standard, mit oder ohne Hochdosis, Hochdosis nur bei schlechtem Ansprechen der Induktion, etc. pp). Besorge dir mit den aktuellen Arztbrief und MRT/CT/Röntgenaufnahmen eine Zweitmeinung in einem Myelomzentrum /Uniklinik. Myelomsprechstunden findest du im Internet. Bitte beachte auch, dass wir hier Laien sind und nur Ärzte die Zusammenhänge umfassend einschätzen können. Sttimmt die Chemie zwischen deinen Ärzten und dir nicht, suche einen anderen Arzt. Dein Körper und dein Geist müssen dahinter stehen, wenn die Behandlung, die evtl ansteht, efolgreich sein soll.

Noch ein Nachtrag, heute habe ich mit der Onkologie gesprochen, mein eigentlicher Arzt hat Urlaub, der, der sich meine Mail durchgelesen hat, lies mir ausrichten, ich könne das Medikament nehmen, weitere Untersuchungen sind nicht nötig, der Termin im Dezember mit meinem Arzt würde völlig ausreichen um das zu besprechen. Die sehen es wohl nicht als besonders wichtig oder dringend an. Einen Hinweis vor der Einnahme zum Zahnarzt zu gehen, erhielt ich auch nicht.

Viele Grüße
Manu

Hallo Mapoli und miregal,

Zu deiner Frage, miregal, ich bekomme Immunglobuline weil ich sehr infektanfällig bin.

Da ich meinen Hämatologen nur alle 3 Monate sehe, ansonsten nur die Schwestern zur Infusion, habe ich ihm bereits geschrieben und man hat auch versucht mich anzurufen, aber ich habe gearbeitet.
Ein Ganzkörper CT hatte ich schon und auch ein MRT Ganzkörper, schon mehrere. Man hat nichts festgestellt, außer im MRT, dass ich diffus im Becken und in der Wirbelsäule Myelomzellen habe. Aktuell ist keine CT oder MRT gemacht, dass ich ist schon mindestens ein Jahr her. Der Orthopäde hat eine Knochendichtemessung gemacht, das sind ja auch Röntgenbilder.

Vielen Dank für Deinen Rat, werde mal sehen, was der Arzt dazu sagt.

Liebe Grüße
Manu

Liebe Manu,
kläre das zunächst mit Deinem Hämatoonkologen ab! Ist schon mal ein Ganzkörper CT gemacht worden? Die Bisphosphonate, die Dir der Orthopäde in Tablettenform verschrieben hat, ist eine andere Dosierung. Wenn der Orthopäde sagt, es bestehe Bruchgefahr der Wirbelsäule, hat er doch sicher schon ein CT oder MRT gemacht, oder? Auf jeden Fall ist die Frakturgefahr ein Grund, rasch ein Gespräch mit dem Hämatoonkologe zu führen und mit ihm weitere Untersuchungen oder auch weitere Behandlungen abzusprechen.

Beim Myelom kommt es leider häufig zum Verlust von Knochensubstanz, durch den Verlust kann es auch zu Läsionen kommen. In folgender Broschüre ist das recht gut erklärt:
www.myelom.org/component/jdownloads/?tas...id=37&m=0&Itemid=101

Wichtig ist auch, dass Du vor einer Bisphosphonattherapie zum Zahnarzt gehst. Der Zahnarzt sollte sich mit Bisphosphonaten auskennen, frag ihn, ob er Erfahrung damit hat.
LG
Ma


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